强直性脊柱炎是不死的癌症”！医生：治疗需双方的努力

随着年轻一代生活、工作习惯的改变，发生腰痛的年轻人不在少数。但是，有一种疾病引起的腰痛，多见于13-31岁的年轻人中，却往往不被重视，它就是被称为“不死的癌症”的强直性脊柱炎。中山大学附属第三医院（以下简称“中山三院”）风湿免疫科主任古洁若教授介绍，强直性脊柱炎，属于一种风湿免疫病，这种疾病具有一定的遗传性，而且症状不仅仅是有点痛，如果不重视可以致残。但是在我国，强直性脊柱炎患者从首次出现症状到第一个医生确诊平均延误6年。

多学科专家齐聚脊柱关节炎/强直性脊柱炎国际研讨会

2019年6月27-28日，由中山三院联合广州多所大学风湿免疫科专家团队共同主办的2019年中国脊柱关节炎/强直性脊柱炎国际研讨会在广州举行。海内外风湿免疫学领域的专家、学者共聚一堂，聚焦于风湿免疫病尤其在脊柱关节炎/ 强直性脊柱炎、骨质疏松、痛风和高尿酸血症等风湿免疫病的基础和临床多学科的前沿热点展开学术交流。

（脊柱关节炎/强直性脊柱炎国际研讨会现场）

在新闻发布会上，中山三院院党委书记丘国新、中山三院风湿免疫科主任古洁若教授、清华大学张学工教授、加拿大西安大略大学杨军教授、新加坡刘建军教授、中山三院风湿免疫科余步云教授、德国Joachim Sieper教授、南开大学生命科学学院尹芝南教授等专家学者接受了媒体采访。他们从人工智能、生物医学工程、基因遗传研究、早期诊断、精准免疫功能检测等不同领域介绍了强直性脊柱炎的研究发展以及未来趋势，强调了多学科合作对于今后研究和治疗强直性脊柱炎的重要意义。

其中，丘国新书记表示，“中国脊柱关节炎/强直性脊柱炎国际研讨会”已经走过第10个年头，期间，国内风湿免疫科专家与国外学者进行着长期密切的科研合作和交流，取得了优秀的学术研究成果。同时，此届也特别注重风湿免疫病在中国大众中的科普和宣传，推出了《御风集》系列丛书，希望能将风湿免疫病的一些常见问题对患者和家属进行全面的科普，从而使他们积极、正确地面对疾病。

（中山三院党委书记丘国新）

强直性脊柱炎折磨她20年，如今重获新生

强直性脊柱炎急性发作期间对患者带来难熬的病痛折磨，严重影响其生活质量，也给他们带来很大的精神痛苦。此次研讨会还聚集了五湖四海的强直性脊柱炎病友，他们现身说法，互相交流对抗病魔的经验与心得。

今年28岁的苏女士来自广西。9岁的时候，还在上小学的她发现自己腰部、腿部疼痛，走路的时候都需要别人扶着或者背着，那个时候家里并未十分重视，只买了些药膏让她贴着。

到了12岁，苏女士已经完全走不动了，连弯腰穿鞋的动作也变得十分苦难。家人才带她到当地的医院进行相关检查。由于当地医疗条件限制，苏女士被误诊为关节炎、骨膜炎等疾病，一直打针、吃各种中药、按摩、理疗……

17岁，由于疼痛剧烈，苏女士只能终日躺在床上。“想要起来都需要人扶着，一寸寸地慢慢挪。有一次爸爸在给我喂饭，不小心掉了一颗米在我腿上，他想给我弄掉。但是手碰到我腿上的时候我就痛到泪水都流下来。因为稍微碰一下都非常痛，家里人甚至都不太敢碰我。”苏女士回忆起那段时光，眼含泪花。她表示，疼痛带来的折磨甚至都是次要的，因为疾病就像一颗“定时炸弹”，让她什么都做不了，心理上也变得悲观、敏感，曾经一度通过割脉、喝农药等了解自己的生命。

22岁那年，苏女士的姐姐通过各种途径了解妹妹的相关疾病资讯，最后带着她来到了中山三院风湿免疫科，古洁若教授给她进行了相关的检查，最终被确诊为强直性脊柱炎。至此，才开始了规范的治疗和疾病管理。由于彼时双髋关节已经融合，动作受限，苏女士还进行了双髋关节置换手术，手术非常顺利，苏女士也慢慢地可以摆脱拐杖和别人的帮助自己行动，进行一些日常动作。如今，她已经投入到工作之中，虽然偶尔还是会有疼痛发作的情况，但是在定期的检查和药物干预下，她的日常生活基本上没有受到大程度的影响。生活上不依靠别人，能自己赚钱养自己，对她而言就是幸福。

（中山三院风湿免疫科主任古洁若教授）

苏女士也提到，她家族中，从奶奶开始，到父亲、叔父、姑姑以及她的兄弟姐妹都检查出HLA-B27的阳性，而且他们也有不同程度的腰痛、驼背的表现，但是由于医疗知识的缺乏以及经济条件的限制，他们一直都没有引起正视。

遗传因素在强直性脊柱炎的发病中具有重要作用。据流行病学调查，强直性脊柱炎患者HLA-B27阳性率高达90%。余步云教授建议，当发现家里有人发生强直性脊柱炎，或者检查发现HLA-B27阳性都应该十分警惕。虽然这并不代表强直性脊柱炎的发生，但是已经是预警信号，要注意定期检查，并且有意识进行游泳运动等腰肌的锻炼。一旦发现腰痛症状，需要予以重视。由于强直性脊柱炎发病的年龄通常比较年轻，如果不给予正确的干预，随着病情发展，可能会出现活动受限、驼背或者其他严重的并发症，严重影响日常生活、工作，对于年轻患者而言，给结婚生子也会带来一定影响。

（中山三院风湿免疫科余步云教授）

强直性脊柱炎的治疗，需要医生与患者的共同努力

在我国，拥有着500-1000万的强直性脊柱炎患者。虽然强直性脊柱炎一类风湿免疫病不能根治，但是可以长期控制，患者是可以像正常人一样生活，寿命长短是没有影响的。所以，在强直性脊柱炎的治疗上，患者的自我管理也至关重要。

但是，能达到病情稳定或达标治疗状态的人数比例仍然相当低，这与人们对风湿免疫病的知识缺乏有重要的关系。比如，对早期症状的不重视；与普通的腰椎疾病混淆；病急乱投医，迷信民间偏方疗法；治疗过程中见病情好转就擅自停药，不定期复查等等。

患者、家属对疾病知识的缺乏，使得患者与医生之间筑起了一面墙。针对此情况，风湿免疫科专家不遗余力，开启了面向广大病患、家属科普知识的“破冰”行动。研讨会举办期间，风湿免疫病科普丛书《御风集》发行。古洁若教授介绍，《御风集》主要介绍了强直性脊柱炎、痛风、类风湿性关节炎等常见风湿免疫疾病。风湿免疫疾病地治疗，患者与家属的配合是十分重要的环节，希望通过此次《御风集》的推广，能以简单易懂的文字和图片讲解提高大众对风湿免疫疾病地理解，从而增强医患间的沟通，提高疾病的治疗水平。

通讯员：周晋安,甄晓洲