长期照顾特需孩子需极大勇气和耐心　对任何一个家庭都不容易

郭秋华（右）与28岁的特需女儿洪敏。（郭秋华提供）

作者 卢丽珊

上周五，一对11岁特需双胞胎卧尸公园沟渠内，涉案的48岁父亲已被提控。

两年前不堪父亲禁止打电玩而将其刺杀的案件周一（24日）也下了判决 ，涉案的14岁自闭孩子被判拘留五年。

案件一件比一件令人震惊和痛心，也再度敲醒我们：

特需儿童和家庭所面对的困境可能比我们想像的还要艰巨和复杂，而且每个家庭面对的问题都不一样。

摄影师李欣赏（45岁）和妻子育有独生子——15岁自闭儿李俊乐。他说案件发生后自闭儿家长社群非常震惊，也感到痛心。

“到目前为止，我们不晓得家长到底遇到什么问题，以及他们对待家有自闭儿抱持怎样的态度，后者往往决定他们的应对和态度。”

俊乐2021年4月因搭错车迷路了，幸得一户有一名7岁自闭儿的马来族家庭帮忙，终于与母亲团聚。（Aidil Ismail面簿）

根据他观察，过去十年其实各大媒体、线上线下平台都有许多关于自闭症的报道，但是公众的认识还是很不完整，认为自闭儿没什么嘛，不就是不爱说话，不善社交而妄下种种评论。这往往令人非常心寒。

李欣赏说，本地目前并没有自闭儿的统计数字。他们的情况从重度自闭到高功能等，很多也融入社会工作和学习。自闭症就像其他疾病一样，从最初无法接受到接受，接受之后的应对到治疗，每一阶段都会带来不同的挑战。

他强调，政府这些年来设立许多照顾自闭儿的机构和提供主流教育的学校，资源不缺，但是最重要还是家长的应对和态度，愿意积极去面对和引导孩子。他举例，自闭儿会有情绪崩溃的时候，他认为这反而是很好的机会教育，让公众有机会看到家长如何应对。

悉心照顾28岁特需女儿半辈子的妈妈郭秋华（55岁）受访时表示：

“一个父亲能走到这一步，而且照顾了孩子11年，他一定是面对人生非常大的困境，求助无门才会发生悲剧，希望社会人士不要急于苛责和判断。”

郭秋华的女儿洪敏（28岁）有多重残疾。（郭秋华提供）

她强调说：

“长期照顾特需孩子需要极大的勇气和耐心，更需要家庭成员的支持，缺一不可。不管贫富，对于任何一个家庭都是极大的煎熬和挑战。照顾一个特需儿童已经很不容易，这个家庭面对的是加倍的困难。”

她认为社会已经建立一定的机制帮助特需儿童，但是要做的还是远远不够，广大社会的理解还是很缺乏，更不用说包容心和同理心，好像希望这些“不完美“的孩子最好不存在一样。

“那种感觉就是我的孩子很‘脏’，是污点，那种眼光是很锐利和伤人的。”

她举例有一次女儿还很小，地铁上坐了一对小兄弟在邻座玩掌上电子游戏机，吸引洪敏好奇探头看一眼，小兄弟的母亲一看迫不及待将儿子扯开，带他们到别的车厢去坐。

她说：

“这样的例子很多很多，多不胜举，眼神的凌厉和语言上的无情，我们都尝尽，甚至多年老友听闻我倾诉照顾孩子的艰辛时竟然说：这是你自找的，那时真令我心都碎了，而这就是我们面对的残酷社会。”

“虽然如此，暖心的例子也很多，有邻居的印度族小女孩上前自我价绍和女儿做朋友，带她进电梯。”

女儿洪敏多重残疾，在三个孩子中排行第二，爸爸、妈妈、已婚的大哥和海外留学的妹妹都对她疼爱有加。

洪敏（左）与海外留学的妹妹感情很好。（郭秋华提供）

作为一个特需孩子，甫出娘胎就跟生死拼搏。除了面对残疾和疾病带来的挑战，社会的不友善的眼光才是最大的伤害。然而妈妈却坚持不掩掩藏藏，从小让孩子出门，享有任何一个孩子该享有的海阔天空。

郭秋华说，疫情的长久拉锯让正常人都穷于应付，特别需求的孩子和家庭面对更大的挑战。

洪敏自18岁开始进入碧山智障之家，周一至五每天6小时日间照顾，然而去年阻断期间对孩子的影响非常大，行为完全反常。

“那段期间我们无法出门，她不能回去智障之家，导致情绪极大波动，常常嘶喊失控，日夜颠倒。那些日子她无法入睡，我们全家也不能睡，每晚就躺在我们睡房外的地上，拉也拉不动，好像一只受伤的小动物，看了很是心酸。”

“特需家庭的问题是多面向的，也有家庭是真的无法接受，无法爱孩子的。个案包括一天只给孩子喂饭就全家出门去，结果没有爱的孩子也活不久，已经离世了。”

郭秋华说，本地社会还是有很多资源帮助特需家庭，希望家属碰到困难时主动向这些机构寻求援助，也希望社会给予特需孩子更多善意和理解。

行文至此，双胞胎从案发四天内火化，匆匆离开人间，留下公众，尤其是特学家庭社群的团团疑问和心有戚戚焉。

11岁双胞兄弟卧尸沟渠案的案发地点：武吉知马上段的翠绿岗弯（Greenridge Crescent）私宅区游乐场附近的沟渠旁，死者亲友到场祭拜。（海峡时报）

案件已然是千千万万特需家庭和孩子困境的极端和最不幸的体现，不应速速翻篇而是在尊重家属悲痛的前提下，让我们从事件中认清和加强对特需家庭的复杂性、不易和一直“在路上”的各种财务、生活、心灵和精神上的挣扎的认知。

多一份理解也许不能实质上帮助这些家庭，但是社会要趋前一步，必须有理解才有接纳和包容，一起来看见、听见和触及特需孩子和家庭，尽量避免不幸事件一再发生。