做最好的自己（人生实录）

今天我无意中在央视看到一则介绍一位身残志坚的小女孩的故事，深受感动，感触良多。

小女孩徐瑞阳出生半年以后，既不会蹬腿，也不会站立。两岁左右，父母带她去了北京协和医院。医生诊断为脊肌萎缩症，这种病在正常人群中患病的机率为四百万分之一。得了这种病，肌肉将不可逆地萎缩，骨头会严重变形，患者一般活不过4岁。

为了给徐瑞阳治病，她的父母想尽了各种办法。当时在省医院扎针，小瑞阳浑身扎了100多针，像个小刺猬，但她都不哭。她笑着和医生一边聊天，一边唱歌。针灸、按摩、喝中药，这些办法都试了，可无论怎么治，徐瑞阳的病情依然不见好转。父母开始接受了孩子的现实。在父亲徐俊波看来，这种事情让他们家庭碰上好像是很倒霉。但是换一个角度来说，为什么不把它当成一件幸运的事情呢？四百万分之一，在这样的机率中拥有这样一个孩子。这是老天对给他们的一种独特的礼物，应该好好地善待她。

徐俊波夫妇从来不去想自己的女儿还有多少日子。为了让自己的孩子有一定的自理能力，徐瑞阳的父亲开始对她进行各种看似不可能的训练。小瑞阳最早吃饭的时候是用手抓着吃的，不会用筷子，也不会用勺。当时徐俊波把饭碗收掉，心想，你不用勺，你不用筷，那你就饿着。因为这是女儿将来独立生活需要掌握的最基本最起码的技能。

大概在三四岁左右，小瑞阳开始学习识字写字。写字必须使劲握着笔用力去写。否则写出来的字轻飘飘的比较模糊，那样又得擦掉重写。但是徐瑞阳的手完全使不上劲儿，别说写字，拿笔都困难，写出来的字也经常被整页整页地擦掉。对于做父母的来说，擦掉孩子每写的一个字，每一笔一画的时候，内心也是很难受的。刚开始徐瑞阳也有抱怨，心想写字这么难，为什么还要我做呢？可是后来她就慢慢明白了。看着自己的字，甚至比那些和她同龄的没有疾病的孩子写得还要好的时候，她就会觉得很骄傲，也明白了父母的良苦用心。

徐俊波说，通过女儿自己的努力和付出，赢得自己的尊严。一个孩子有尊严了，其实她也就得到了尊重。徐俊波知道，吃饭写字只是生活的基本技能，为了让孩子的世界更加丰富和充实，夫妻二人在瑞阳很小的时候，就带着她到全国各地乃至世界各地去旅游。他们觉得不只要让自己的孩子活着，而且要有尊严地活着。徐瑞阳的父母都是教师，只要他们寒暑假带着学生出去，就一定会带着徐瑞阳。大多数时候父亲是一直背着徐瑞阳的，常常一背就是几个小时。就算在冰天雪地，徐瑞阳和父亲前胸贴着后背，也会热得汗水浸透全身。看到孩子眼光当中，对未知世界那种渴求的时候，父亲徐俊波心里只有一个念头，让孩子更多地认识一些东西。他觉得自己背起的不只是孩子，而且背起的是孩子认识世界、认识更广阔天地的一种机会。

走的地方多了，徐瑞阳开始更坦然地看待别人看她的目光，她也在旅行中不断成长。慢慢地父亲发现，徐瑞阳带给他们的小惊喜开始超过她曾经经历的种种不便。徐瑞阳的英语很好，父母出去，如果小瑞阳不在身边，他们会感觉玩得很乏味。一家人过安检的时候，工作人员一看到小瑞阳，都会让他们一家人首先过去。

美国、意大利、泰国，新加坡，小小的徐瑞阳在父母的陪伴下去过了近20个国家。也是在游历世界的过程中，徐瑞阳爱上了外语，立下了未来的目标。徐瑞阳说，自己去了那么多国家，感觉学习一门不同的语言是一件很奇妙的事，是一件很酷的事情。了解别人的文化，同时把你想表达的东西表达给别人听，那种感觉很美妙。

今年高考，徐瑞阳抱着试一试的想法，向云南省招生考试院申请了高考延时。在等待了两个月后，高考前三天终于得到了回复。考虑到徐瑞阳的实际情况，云南省特批徐瑞阳每科可以延长30%的考试时间，并专门为她开设了一间一个人的考场，而徐瑞阳也正常发挥，以607分的成绩考取了四川外国语大学，翻开了自己人生新的一页。

上了大学的徐瑞阳跟其他所有的同龄的女孩子一样，有自己丰富多彩的生活。用她的话说，要把自己过成一朵花。为了照顾徐瑞阳的生活，父母为她请了一位阿姨，学校也专门为她腾出了学校一楼的学生活动室，作为她和阿姨的寝室。在徐瑞阳的寝室贴满了她偶像的海报，原来她还是个追星族。徐瑞阳参加了学校的通讯社，每周都要写稿，制作公众号推文。而这一次她要写的推文就是关于她的偶像易烊千玺出演的电影《少年的你》。当然，除了唱歌、写稿、逛街，其它许多女生做的事情，徐瑞阳也会做。她的生活被媒体报道以后，一位跟她患有同样疾病的女生在微博上找到了徐瑞阳，徐瑞阳也成了她的朋友。面对记者的镜头，徐瑞阳动情地说，你身体和别人不一样，这是一个既定事实，咱们不能够改变它，咱们只能够让自己变得更好；去适应它，甚至把它当做你人生的一种财富，运用它，让你成为更好的人。

未来，徐瑞阳说她想当一名外交家，让更多的外国人听到中国的声音，了解中国人的故事。

徐瑞阳是不幸的，同时她又是幸运的，她遇上了一对开明的父母。试想，当灾难来临的时候，如果父母自卑，这种情绪就会蔓延到孩子身上，整个家庭会被这种情绪压垮。要做到这样的理性真的不容易，但是徐瑞阳的父母做到了。他们和女儿一起经历磨难而且挺过来，所以我们看到了今天这样的自信的瑞阳。

看过这个故事，我有一个感触，首先要感谢小瑞阳的父母，身为教师的他们深知，给孩子传授的不能仅仅只是知识技能，更要教会她面对人生挫折，不畏艰难，迎难而上的意志与毅力。父母看似无情的行动，其实是瑞阳人生最大的财富。有困难，不退缩，不畏惧，不取巧，这是这个小女孩身上最大的亮点。瑞阳也从生活的磨难中收获了生活的从容、强大的内心，就像她说的，一切都是最好的安排。她那看似云淡风轻的讲述，背后却是她无数次的跌倒再站起，相信她一定能像爸爸对她的期望那样，“做好自己，做最好的自己”。