男童患罕病 永远吃不饱

患罕见遗传病，10岁男童无论吃多少都不觉得饱，家人担心他撑死，限制他饮食和把厨房门锁上。

这名男童苏大卫患上的是德威利综合症（Prader-Willi syndrome）遗传性疾病。

此疾病俗称“小胖威利症”，患者的大脑不会因为胃里有食物，而接收到饱腹的信号。患者经常会感到肚饿，因此会拚命吃东西，甚至吃到反胃。

大卫的外婆琳达绍曼（62岁，国际学校教师）接受《海峡时报》访问时说，为了避免外孙无节制地进食，家人每一餐都为他安排好。

琳达也说，看过太多故事，患者出外吃饭，吃到撑破胃部。大卫的母亲纳贾特绍曼（36岁）因此总会记得把厨房门锁上，避免儿子偷吃东西。

10岁男童苏大卫（右）与外婆琳达绍曼的合照。（图自海峡时报）

据报导，因为难以控制自己的进食，不少小胖威利症患者会变得极度肥胖，最后死于极度肥胖的相关疾病。但其实只要管控好体重，患者寿命也能和正常人一样。

琳达说，规律对大卫而言非常重要。

“他需要很肯定地知道他一定吃得到饭，例如我们告诉他下午3时可以吃点心，到了下午3时，无论我们在做什么，他都会坚持要吃到点心。”

大卫目前只有10岁，但家人已经在担心他的未来。

“对于有特殊需求的人而言，很多工作都跟餐饮业有关，大卫却无法从事这个行业。”

外婆琳达说，大卫是在9个月大左右被诊断患有小胖威利症。

她指目前大卫正在特殊学校上课，他是个爱读书和写字的小孩。她希望分享大卫的故事，能让更多人了解他的病情，进而学会包容。

小胖威利症患者因为无法控制饮食，因此难以独立生活。

来自德国的琳达说，德国有专门照顾小胖威利症的社工，这是新加坡目前没有的。

如今让琳达最担心的，就是大卫长大后，难以自己在新加坡生活。

统计显示，每1万至3万婴儿，会有一人患上小胖威利症。这个病情也会导致患者有部分的认知障碍。

大卫每天都得注射生长激素（growth hormone），才能正常发育。

大卫的发育因病情受影响，两岁才学会走路，也比其他小朋友晚开始说话，得接受两次语言治疗。

因为病情，大卫有时难以控制自己的脾气。一次，他与家人搭巴士时，发现有人坐在他喜欢的座位，他情绪失控后不停尖叫。

琳达呼吁公众当遇到特殊儿童情绪失控时，不要盯着他们看。大卫的母亲纳贾特则呼吁公众对特殊需求人士能有多点包容。