患全球罕见遗传病 小勇士 毅恒 走了
新加坡3岁男童林毅恒,出生时被诊断患有罕见遗传性疾病,从来没有吃过固体食物,需长期插鼻管进食。
男童一直勇敢对抗病魔,家人以为他撑不住时,但意志力坚强的他仍熬到出院,亲友纷纷称他为“小勇士”,但去年圣诞节时因喘不过气入院,在元旦前一天去世,结束了短短3年的人生。
报道指,林毅恒父亲林耀明表示,儿子出生时患有全球仅200多宗的罕见遗传性疾病KIF1A,该疾病会延缓孩童发育和肌肉无力,由于儿子没法吞咽,所以出生后一直没机会吃固体食物,医生得在他的鼻子安装一个管子,通过管子喂食。
林毅恒刚出生不久时与父亲林耀明合照。
林耀明说,儿子4个月大时,肺部曾出现严重感染,还得接上“体外膜式氧合器”(ECMO)来维持生命,但他还是熬过去,而且在两个月后出院,让所有医生都很震惊,大家都称他为“小勇士”。
林耀明说,儿子在短暂的3年人生中,经历了3次手术和无数的插管过程,但他每次都不放弃,坚持与病魔搏斗,每次打针时,从不大声哭闹,只是默默流泪,然后开开心心地回家。毅恒非常懂事,不想让父母担心,所以每次都默默忍受病痛带来的辛苦。
不过,去年圣诞节当天,毅恒因无法呼吸而入院,需要佩戴氧气罩维持体内的氧气。
由于毅恒从小免疫系统较弱,所以他的身体疲累无力。12月31日当天更无法自行呼吸,父母于心不忍,决定放手。
男童去世后,父母选择为儿子进行海葬,把儿子的骨灰洒去樟宜海域。林毅恒的母亲卓诗玲为儿子的一生感到骄傲,希望儿子曾努力奋斗活着的故事也能激励更多人。
文:新加坡《联合早报》
图:互联网
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