1.2亿元！新加坡华人父母为宝宝筹“史上最昂贵”药物

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试管宝宝出生两个月后被诊断患上罕见疾病，需筹款多达240万新元（约1.2亿元人民币）来注射基因药物，堪称“史上最昂贵”药物...

这个消息对于他的父母来说，简直是晴天霹雳。他们心情极度沉重，不敢相信这个突如其来的消息。

当时的情景，王梓全和张绮恩至今难以忘怀。医生将他们请进了一个房间，十人医疗团队耐心地向他们讲解了检查结果。这一分钟仿佛过了一个世纪，夫妻俩的心情沉重到了极点。张绮恩回忆着当时的心情，表示内心非常希望是个误诊，即便只有1%的希望...

（图:来源自网络）

面对残酷的事实，针对华人夫妻王梓全和张绮恩并没有让自己陷入绝望之中。

宝宝叫小彦喆，这对夫妇毅然决然地开始为孩子寻求治疗药物，并学习如何照顾孩子的日常生活。小彦喆现在已经习惯了脚上粘连着传感器，每三个小时调整一次位置，以监测他的心跳和氧气水平。他还需要通过鼻胃管进食，但父母为了锻炼他的肌肉能力，会尝试让他从奶瓶喝奶，只有在彦喆无法负荷时才使用鼻胃管。

为了让孩子尽可能地安全，王梓全甚至连睡觉也会靠近宝宝的床边。他担心孩子会突发情况，一旦监测仪器发出响声，他会立刻跳起来确认孩子的安全。这个家庭中拥有一种特殊的爱，他们在孩子的需求和安全上从不敷衍，尽其所能地照顾着他。

目前，小彦喆正在服用一种名为Risdiplam的药物，这可以暂时帮助维持他的肌肉情况。然而，要想获得更有效的治疗，他需要注射一种被誉为“史上最昂贵”的药物Zolgensma。

（图:来源自网络）

Zolgensma在2019年5月获得美国食品和药物管理局（FDA）批准，通过单次静脉注射，就能有助于阻止疾病恶化。该药于今年4月份也获得新加坡卫生科学局的批准。

它要价不菲，一剂要价240万新元（约1.2亿人民币）。

面对这笔“天文数字”，王梓全和张绮恩只好通过网络众筹的方式，希望能为儿子筹集这笔药费。

他们在希望之光（Ray Of Hope）网站上发起了众筹活动，幸运的是截至目前已筹得超过196万新元（约1.03亿元人民币），达到了目标的81%。民众的捐款和祝福让他们备受感动。

王梓全表示，有一个单亲母亲有三个孩子，她也捐了一点点钱，并且留言说自己无力给太多。对此，王梓全深感欣慰，他认为无论多少，只要是出于真心的捐款，都值得感激，也体会到了社会的温情。

张绮恩也表达了对捐款者的感激之情，她说：“彦喆很努力地在喝奶，很努力地在呼吸。所以我们作为父母也在努力，而捐款的每一位朋友，真的非常感谢！

（图:来源自网络）

尽管面临着巨大的挑战，王梓全和张绮恩并没有放弃希望。他们相信，在医学的进步和社会的支持下，他们一定能够为小彦喆找到治愈的方法。这种坚定的信念使他们不断积极地寻求各种资源和信息，在医学领域进行前沿研究和交流。

他们坚信医生们对患者的爱是无私而深沉的。医生们不仅是医术高超的专业人士，更是一群以患者为中心的关怀者。他们不仅给予患者最好的治疗，还提供心理支持和关怀。对于小彦喆的父母来说，医生们的存在和努力赋予了他们巨大的勇气和希望。

（图:来源自网络）

而社区大众的无私捐款和奉献更加彰显了人性中最美好的一面。

面对小彦喆的困境，社区里的人们齐心协力，积极参与筹款活动，为他提供了经济上的支持。

他们不分国界、不计利益，只为了帮助这个需要帮助的孩子。这种真挚的关爱和互助精神，让王梓全和张绮恩倍感温暖和感激。

他们坚信，这些爱的力量将伴随着小彦喆成长。他们将不遗余力地保护、照顾和培养他，让他在"多爱多陪"的环境中茁壮成长。他们相信，无论当前的困难有多么险峻，只要拥有爱和希望，他们一定能够战胜一切。

所以，他们要向小彦喆承诺，在他长大后一定会让他知道这些社会英雄的存在，让他明白有多少人在背后默默奉献和支持他。他们希望通过这样的故事，向更多人传递爱和希望的力量，激发更多人为需要帮助的人伸出援手。

最后，他们对所有给予关心和支持的人表示由衷的感谢和鼓励。他们相信，只要大家一起努力，小彦喆一定能够战胜疾病，走向健康的未来。

加油，一定会好的！

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