在新加坡养一个唐氏儿有多难？妈妈的心路历程看哭了多少人……

如今，唐氏综合征已经被大多数人所熟知，在我们的身边，也时常能看到唐氏综合征患儿。

在新加坡养育一个患有唐氏综合征的孩子，是一种什么样的体验？

最近，一位新加坡妈妈在网上分享了自己的经历，让我们一起去看看吧。

素材来源：singaporemotherhood

晴天霹雳

Samantha Lee是一位老师，一天下午，她正在上课，突然接到医生打来的电话。

“我马上就意识到不对劲，”她说，“我打电话给老公，紧急请假后一起前往诊所。我流着泪，一直在祈祷，但我预感这应该不是一个好结果。”

Samantha和她的丈夫被告知，她进行的无创产前检查 (NIPT) 结果表明，他们的孩子患有唐氏综合症 (DS) 的几率很高。

“医生让我们选择进行羊膜穿刺术，以更准确地确定婴儿是否确实患有 DS，或是终止妊娠，或按正常方式继续妊娠。”

当时的Samantha被压垮了。“我简直不敢相信。我无法想象自己生下一个患有唐氏综合征的孩子。”

时间回到现在，这位两个孩子的妈妈很肯定地说：“我无法想象没有儿子的生活。”

认清现实，做好准备

39岁的Samantha是今年11月满6岁的Sophia和7.5个月大的Joshua的母亲。

“老实说，终止妊娠的念头一直在我脑海中浮现，这违背了我的信仰。但在那个时候，我真的希望我没有怀孕，这一切可以消失。我被悲伤、绝望、愤怒和痛苦淹没了。

丈夫和我一起祈祷、一起哭泣、一起讨论，还进行了非常坦诚的谈话。最后我们决定不进行羊膜穿刺术，避免对怀孕造成任何风险。我们会接受这个孩子以及任何不好的结果，会爱他并尽我们所能抚养他。但这并不意味着怀孕的过程时间是称心如意的，它在情感上对我造成了伤害。我还是一直在祈祷，希望宝宝出生时不会患上唐氏综合征。

我在怀孕大约20周时进行了详细的检查，没有发现患有DS的婴儿通常会出现的迹象，这给了我一丝希望。但我知道，这并不能保证孩子出生后没有任何问题。

我继续祈祷，并充满希望，同时也提醒自己要认清现实。整个孕期，我都在高兴和悲伤之间摇摆不定，在生活上，既要兼顾工作，还要安抚女儿，让她做好当姐姐的准备。

我开始关注Instagram上的唐氏儿妈妈，以及Facebook上的支持小组。同时，我还开始阅读有关DS的内容，我想尽可能做好准备。

进入孕晚期后，我的情绪稍微稳定了一点，也更能接受不好的结果了。分娩的时候，我感到充满希望，一点也不害怕。不是因为我相信我的儿子不会患上DS，而是相信无论结果如何，我们都能让他茁壮成长并过上充实的生活。

孩子一出生就进了重症监护室

我的分娩时间不是太长，过程很顺利。因为有一个NIPT测试显示DS的可能性很高，所以一名儿科医生已经在一旁待命，以便帮助进行必要的检查和测试。

Joshua出生之后，他首先检查了体表，发现一些软体征表明他可能患有 DS。然后他又进行了更加深入的检测，以确定Joshua是否确实患有DS。

我会永远记住他对我们说的话。他说：“无论如何我们都会爱自己的孩子。Joshua会得到很好的照顾。” 这是任何父母都会做的事，但对我们来说却充满辛酸和鼓舞。

由于肺动脉高压和肺部虚弱，Joshua在出生第二天就住进了新生儿重症监护病房。最终核型检测结果出来了，我们被告知Joshua患有唐氏综合征。

我们并没有感到惊讶。从Joshua出生那天起，我们就接受了他可能患有DS的事实。当然它仍然会让我变得情绪化，但并不是压倒性或毁灭性的。

作为特殊儿童的父母，我们已经准备好与Joshua一起开始生活。

感谢自己所做的一切准备

事后看来，我们很感激自己在整个孕期做准备的过程。

网上有很多资料和书籍，都是很好的资源。但真正帮助到我的，是我关注的一些IG用户，比如

@happinessisdownsyndrome，这是我关注的第一批用户之一。在那里，我学到了很多东西，它给了我希望。我的儿子有他自己独特的潜力，有优点和缺点。他可能与众不同，他可能是人群中的少数，但他是一个有价值的人，是我们家庭中重要的一员。

这也让我意识到我对DS有多少误解。我有很多东西要学习和忘却，要摆脱对唐氏儿的刻板印象，并以新的视角重新看待他们。

家人给予了我们最大的支持

我想最困难的事情之一，就是把这个消息告诉我们的父母。

刚开始我们和牧师、教会中的好朋友和一些家人分享了这个消息，得到了大家的一致支持，后来我们告诉了父母。

站在家长的角度想，他们一定也为我伤心难过，但我也从他们那里得到了最大的鼓励。

妈妈告诉我要保持积极的态度，她说这不一定是一件坏事，无论如何，约书亚都会被大家爱着。父亲用他安静的方式表达了关心，他永远都信任我。哥哥从一开始就非常支持我，他将我与唐氏儿的家长建立联系，和我分享令人振奋的信息和文章，并与我一起祈祷。如果没有家人的支持，我可能无法坚持度过整个孕期。

尽管目前一切都好，但我还是会担忧

我担心我和Joshua可能永远无法完全理解彼此。但我开始意识到，沟通可以有多种不同的形式，不一定是智力和语言上的沟通。

了解唐氏综合征的人会知道，它可能引发并发症和健康风险。但幸运的是，Joshua现在没有任何健康问题。他定期接受许多专家的检查，包括心脏、耳鼻喉、眼科、甲状腺等部位。到目前为止，一切都很好。

我担心无法帮助儿子充分发挥潜力，我认识到偏见和心态可能会使自己受到限制，所以我非常努力地忘记所有这些，只把Joshua看作一张白纸。我只是希望自己有耐心、有远见、有豁达的心态，帮助他按照自己的节奏、朝着自己独特的兴趣方向去成长和发展。

除此之外，我还担心Joshua在社会上没有地位或发言权。我也担心他不相信自己，或者他会认为自己不如别人。我已经意识到自己对残疾人的看法会影响对残疾人的包容性，社会正在努力包容他们，但我认为在这方面还有很多工作要做。

我希望我的儿子不会因为他的与众不同而感到气馁，而是拥抱自己的独特性。我希望他认为自己是有价值的，能够在人生旅程中找到目标、收获快乐。

面临着重重挑战

对我们来说，现在最焦虑的事情之一，就是还不知道Joshua会走什么样的教育路径，但我们希望他至少能被主流幼儿园录取。

我们知道，要找到一所能够接受他的学校并非易事。但令人振奋的是，我们看到更多的学校和教师开始接受培训以接收具有特殊需求的儿童，这让我们心里又燃起了希望。

另一个挑战是，当我们看到其他和Joshua年龄相近的正常儿童时，脑海中不断的被提醒，Joshua和他们不同，他的发育是延迟的。其他孩子能做的事情，比如说话、走路、跑步、自己吃饭、自己穿衣服等，相信Joshua也能够做到，但他会按照自己的节奏成长。

阻止自己进行比较并不总是那么容易，比Joshua晚出生几个月的婴儿很可能会比他更早学会走路和跑步，但我告诉自己，和Joshua在一起，我得到了时间的恩赐。

我开始真正学会放慢脚步，看着他每天学会新技能，尽管速度较慢，但对我来说仍然非常宝贵和有意义。

在早期干预方面，Joshua参加了DSA ITP计划，从老师和治疗师那里得到了很多宝贵的支持。Joshua也在一所EIPIC学校接受早期干预。

逐渐让姐姐了解弟弟

我们非常疼爱Joshua，对待他就像对待我的女儿Sophia一样，Sophia今年11月就要满6岁了。

我们没有告诉她Joshua患有唐氏综合症，想等到她思想更成熟时再告诉她。我们已经开始和她一起阅读关于多元化和包容性的书籍。去年我们也带她参加了Purple Parade，与她就应该如何看待残疾人进行了很多丰富的对话。

我们还带她和Joshua一起去唐氏综合症协会 (DSA) 参加尤克里里介绍研讨会。她很高兴能去那里，因为她一直很好奇弟弟每周要去的是什么地方。

我们还带她参加了DSA的社区步行活动。我们认为，当她更多地了解弟弟的状况之前，这是一种让她做好准备的方式。

爱能改变一切

爱可以改变我们的心和思想。我曾经认为我不能照顾唐氏儿，可是现在，即使知道我们将面临一生的挣扎、挑战、心碎、失望和拒绝，我也无法想象没有Joshua的生活。

不过我也不希望其他人经历和我们一样的旅程。

当其他人试图安慰我时，我曾经害怕过。也许是因为它再次突出了这个事实，强调这是一个非常孤独的旅程，但我知道这些都是善意的安慰。

对于那些可能会产下唐氏儿的父母，我希望你们不要害怕。我们可以养育患有DS的孩子，并且仍然是快乐的。我们的孩子，无论是否是唐氏儿，都值得去爱，值得为之奋斗。

去了解有关包容性和多样性的知识吧，我们需要用这些知识来武装自己，这样才能更好地保护孩子们，也培养他们在将来保护自己！

每个孩子都面临自己独特的挑战，重要的是我们有一群人可以互相依靠和支持。归根结底，来自伴侣的支持和爱是最重要的，所以你要尽一切努力保护和培养你和伴侣的关系，敞开心扉说出你的恐惧和担忧，分享你的计划和对未来的希望。同心同德，共同抚育孩子，共克时艰。

最后，花点时间去悲伤，给自己一点喘息的空间。

我仍然会有情绪低落和绝望的时刻，也许这是我一生都必须去面对的事情。但我相信随着时间的推移，它们来的频率会降低。如果我们牢牢记住最开心的时刻，可以帮助渡过低谷的阶段。

如果你还没有准备好，不要急于向全世界宣布孩子的消息，尽你所能保护自己的生理和心理健康。然后，和家人一起共度难关吧！