上海自闭症妈妈：疫情中生二胎，我就住了一天院

截至4月5日，上海从3月开始的这一轮新冠疫情已经报告了超过9万例阳性感染者，超过了2020年时的武汉。上海人已被这一轮疫情困扰了一个多月，封控之下，自闭症这样的特殊人群遇到了比普通人更大的挑战。

还有像复旦中文系教授严锋那样对分开隔离的担忧。

一位上海妈妈特别焦虑，向我们提起2020年武汉的鄢成（家人疑似新冠肺炎被隔离，湖北17岁脑瘫儿独自在家6天后死亡）

如果二宝晚出生一天，我现在还被封在医院里

@彭妈妈老大4岁雷特综合征

3月30日一早，我从规律的宫缩中疼醒，这时距离浦西封控还有两天，我老公说打120吧，我说这时候很多人打，他们也排不过来，小区还没封，直接去急诊吧。

被送进产房的时候，宫口已经开了三指，当天孩子出生。刚生好，医生就说，明天你们出院吧，我说，孩子有黄疸怎么办，在医院还有医生可以看看。可是他说，医生护士都要去支援做核酸，照顾不过来。

现在想来，幸好是出院了，不然第二天医院封控只进不出，我现在还被封在医院里。这个孩子出生的时机可真好。

这是我家二宝。2018年12月，老大出生，后来被诊断为雷特综合征（自闭症谱系障碍的一种，属于症候群性自闭症，患者多为女性，发病率在1/10000～15000，属于罕见病。从预后以及症状上来看，基本上是谱系里最严重的。邹小兵：自闭症儿童容易共患的罕见病，必须高度重视！）她在同类病患当中，相对来说不算很差，行走没有问题，但口语基本上没有了，现在因为时间长了，我们彼此的这种了解比较多，她一个眼神或者一个动作，我们就知道她可能是要什么，比如说吃饭睡觉，更多的话就不行了。

老大确诊以后，老公说再养一个，我当时就拒绝了。

有一次清明回老家，老公那边兄弟姐们特别多，我看着一大家子其乐融融的在一起特别感动，突然不排斥生二胎了，但因为身体原因，我对怀孕这件事没有太多的期望，本身怀老大也是想尽办法，花了5年时间。

那段时间，我没有刻意去备孕，全心全意地投入到工作中，保持情绪饱满的一种状态。我发现如果人本是一个正能量的状态，运气也会好起来。很快，我就怀孕了。

虽然老大的自闭症不属于遗传，为了让自己放心一点，我们也做了一些基因的点位检测，包括常规的羊水穿刺，尽量排除风险。

整个孕期经历了不少波折。

首先是老大的问题。怀孕8个月时，老大发生癫痫，发作时候容易摔倒，得时时刻刻盯着她，经常带她从郊区到市区医院看医生，做检查。

再就是后来碰到了疫情，刚开始小区断断续续封闭，每次只能一个大人陪同一个孩子出去、买药比较麻烦。后来和居委沟通了情况，才解决了老大的用药问题。

产检也是一波三折。34周开始是一周一次胎心监护，但医院门诊停诊，医生建议我要么延期一次，要么去产房产检。当时疫情还不严重，我想着延期一两次也没关系。结果紧接着我们单位也封了，医院包括急诊也进不去，小区附近能够做产检的医院也被封了。直到36周附近的门诊重开了以后，才做了产检。

随着产期将近，我特别焦虑。小区已经封闭，要求每次只能一个人外出，我担心外出有风险，去居委会也找不到人，后来还是下楼做核酸问了好几个志愿者，才和居委工作人员面对面做了沟通，他回答：家属可以陪同，但一定要48小时内两次核酸。我又担心小区封闭着，如果少了一次核酸怎么办，居委工作人员告知我：接下来每天都会有核酸。让我出去前告诉他，他会帮我和门卫沟通，报备一下就可以出去。

听他这么说，我当即确定好了产检时间。我觉得面对面的沟通，让他们了解我们的需求，这一点很重要。

那时候我心里有个执念，最好等过了清明4月5日解封以后再生，那会儿孩子也会大一点。

但还有很多事情都不确定，比如封控期间能不能出去，万一突然发动了，进医院需要什么程序？什么样的策略能够保证？万一生产了，我怎么弄？我要出小区的怎么报备？

好在这些问题都得到了医生和居委的答复，身边的同事也给我提供了一些信息，比如把他们的医生朋友介绍给我。于是也就没那么担忧，想着顺其自然就好。

30号宫缩开始，我们先去了医院急诊，医院要求48小时核酸报告，幸好3月28日我做了产前最后一次核酸，但我老公的核酸结果还没出来，因此没办法陪产。待产时，都是护士一直在照看我，帮我拿吃的、拿水，好让我有体力生产。

生完以后，医生就说你明天出院，我说从来没遇到过今天生明天出院的，我自己还好，但小孩子的情况没底，比如黄疸这些，我们自己没法测，在医院的话万一有什么状况还有医生护士可以照料。医生说他们很多人都要出去做核酸，照顾不过来的，赶紧回家。

实际想想，确实是这么回事，医生和护士们忙着支援防疫，几乎没有时间来管产妇和孩子，回家还能够照顾得好一些。

月嫂说这孩子是福娃，要是晚一天出生，那现在还得在医院里封着。包括我们家老大那个病是2月份发的，才有办法治，她如果现在这个时候发，我们更加手足无措对吧？

现在一家人在一起，我的内心也特别平和。家里有一个特殊孩子，如果说自己不强大，那么就会被他打倒。很多时候，人就是需要这样的信念，它就能像明灯一样，在关键时候让自己能够坚持下去，去面对的所有的一切，未来肯定不会很平坦，不会很轻松。但那句话怎么说的，逢山开路，遇水架桥，遇到事情去做就好了。

被封在家里，维文好久没发过的情绪爆发了

@维文妈妈 18岁自闭症孩子家长

2014年底，我们一批家住上海市闵行区的谱系家长一起，发起了自闭症家庭互助社团组织——上海市闵行区自闭症志愿者协会（星乐家园），为自闭症家庭提供帮扶、赋能及喘息服务；为孩子们提供干预训练和社会融合机会。

我们协会目前有将近300个自闭症会员家庭，会员家庭都来自于闵行区启智学校，将近200个都是14、15岁以上的大龄孩子。封城之前，我们协会主要会帮助这些家庭提供一些实训项目，比如做咖啡、做奶茶、烘焙、种爱心菜等。

我儿子维文今年18岁，也在我们协会的实训基地工作，每周1-2次去我们的咖啡屋，其他时间去玉佛寺的素食工厂。

疫情之前，我们会和他灌输明天要去工作，要早早起床，他每天早上6点钟会起床，7点钟骑单车到地铁站，然后坐1个多小时地铁去上班，生活还比较规律。

现在没办法去上班，我发现维文越来越懒惰了，早上常常赖床到10点钟都不肯起来，我就想各种办法，有时候用刷子故意逗他，说不起床就要刷他。这是我的担忧之一，我们的孩子一方面和普通孩子一样会有惰性，一方面他们又无法理解突如其来的变化，我担心如果再这样封下去，他很多生活规律全部都就得重新建立。

维文可以出去工作时，我可以真正得到喘息，现在一个人天天在家面对他，我压力也挺大。

比较大的一个挑战是，协会这边的工作也比较多，也没有太多时间和精力围着孩子，他就会不太高兴，动不动尖叫，情绪波动比较大。

上海自闭症妈妈：疫情中生二胎，我就住了一天院

昨天下午我忙着处理工作，维文一直在我身边说饿了想吃饭，我说等妈妈忙完我们早点吃晚饭，结果他突然眼泪汪汪，还边哭边唱了一首《牵牛花》，他后来还自己说，哭也是很好的一种释放，搞得我哭笑不得。

他不愿意我老是拉着电话跟别人讲话，没有关注他。总体来说，维文已经几个月没有过这样的情绪爆发，就因为在家封着，现在动不动就会发火。

3月底维文爸爸就去了新加坡工作，如果爸爸在家，还能陪他一起吹葫芦丝、唱歌，维文喜欢在手机唱吧唱歌、玩各种乐器，家里葫芦丝、电子琴、口琴都有，但我不怎么会教他。我现在尽量想办法把他的时间填满，陪他一起读故事、看电视、我工作的时候，让他在旁边读故事，或者和机器人小爱对话唱歌。吃完饭之后让他收拾桌子洗碗。但很多时候他需要监督，不是说我叫他干什么，他就可以做得很好，要不断提醒他。

前段时间我们协会也开展了3期线上的厨艺比拼，我带着维文做了玉米烙、炒菜、水果拼盘。不过家里的蔬菜花样也很少，每天吃一些不想吃的东西也蛮辛苦。

刚开始封控时，我们协会很多家长也都特别焦虑，大家都比较担心孩子这么难配合，别人根本就带不了的，万一要是被隔离怎么办？特别是之前还发生鄢成事件。

我们的会员家庭比较零散，有些小区因为有阳性案例连续封1个月，孩子的癫痫药断了，家里糖尿病人的胰岛素也没了，最后还是邻居给匀了药。

4月1日，我们在会员群里做了一些分享和讨论，也参考往期的极端案例，提前做了一些预案，包括我们很多会员之前经历过武汉封城，都在相互交流经验，比如怎么买菜？怎么买药？有问题可以向谁求助？有阳性怎么办？

4月2日，我们也把大家的担心的问题进行汇总，媒体的朋友也帮我们反馈给了相关部门。焦虑都还在，但大家也都在互相打气、彼此帮忙。

不知道我们的孩子还能这样被封多久，之前为了让维文接受不能出门和做核酸这件事，我们也花费了很多时间和心思。因为他一直恐惧做核酸，棉签还没伸进他鼻子，一直动来动去不配合，我尝试过给他画思维导图，给他讲为什么要做核酸检测，做核酸检测是查什么，为什么戴口罩，因果关系跟他讲了很久，现在才有了一些意识。

这段时间核酸检测比较频繁，从1号到今天，做了3轮，要有人在旁边不断能鼓励他才愿意配合，幸好小区医生还比较有耐心，没有嫌弃他。

现在的大形势就是这样，我希望把这次经历作为一门学习课，尽我们最大的努力配合，我们家长也得要学习，学着让他们也要面对，只能这样。

孩子原有的生活规律被打破，解封后怎么调整？

@元元妈妈 19岁自闭症孩子家长

孩子原有的生活规律被封控打破，解封以后怎么调整？

其实在2021年8月份的时候，我们一家人作为次密接被集中隔离过14天。当时我儿子刚满18岁，按照政策，18岁以上要单独隔离。我特别担心孩子，一是觉是他没有独立生活过，不能照顾自己，自我保护意识也比较差。第二我们也是临时被通知，要求一个小时后去酒店，很突然，对我儿子来说，根本就无法理解。