一位肌无力患者微创手术术前术后心声——医患共济，重症远离

重症肌无力病友与我科医务人员合影

王继勇医生编前语：每一位治疗效果好的患者都是类似的，不管他们的病情如何，他们都可以乐观坚强的面对疾病，面对人生的考验！医护人员与病友本来就是同一战壕的战友，大家共同的敌人是病魔！让我们齐心协力，战胜病魔！任何一位战友的退缩和胆怯，都会使病魔更加肆无忌惮！医务人员不是神，是战友！病友也要积极把握自己的命运，积极治疗疾病！

一、手术前

2017年6月26日，早上8:00，我第一个进了手术室———做胸腺摘除手术。

我呼吸舒缓，面容平和。六月初的脾胃科，刘小斌教授建议我手术，并提到曾经他一个相熟的患者因没能及时手术过早地离开了人世，一脸哀凄，好像那是他老人家的过错。这个第一次来到我病床前的权威，温厚，仁慈，老公和我打心眼里接受了手术建议。加强CT检查结果仅仅显示胸腺有脂肪样组织，赵利娜医生建议把片子再给胸心外科的王继勇主任看看，他自个儿掏腰包从新加坡买了台看片子的好机器。听起来是个很别具一格的人物哦，值得托付！（手术后精确结果是胸腺增生。）再者，从六月上旬的脾胃科到下旬的胸外科，老公把照料我多余的时间都拿来和相怜的病友或家属闲聊天了：谁脱离危象后刚做完手术，顺利；谁病情加重后选择了手术，安全；谁胸腺瘤了才手术，正常……每天都有正能量的信息源源不断注入我心田。而我自己，四外科手术前调养的一周已经亲眼目睹两个手术的患友先后拔了呼吸机除去了食管，唇红齿白地出了院。

医生那儿，还有我们患者家庭，都已经做好了战斗的准备，还有什么不放心的呢？

二、手术初醒

我越来越清醒，在一寸肌肤一寸骨骼地感知麻醉药力正强劲消退时，恐惧感也正以风暴之怒将我挟裹———我没法呼吸，口腔成了一只泉眼，口水从四面八方不停歇地注入插着呼吸机的口腔，然后以不可阻遏之势往肺部倒灌。呼吸机让我没法倾吐口水，也没法衷肠尽诉。（王继勇医生告诉您：这是患者气管插管的不适感，有气管插管，口水不可能灌进肺里的！）

护士们来了。“她不会呼吸！”一个说。“你要放松啊，不要去咬不要去顶呼吸机，顺着它，一口一口深呼吸———”又一个大着嗓门说，怕我听不见。

“我不是不会呼吸，是口水，是不停歇滋生的口水让我没法呼吸。”我的内心和被捆缚的双手一样抓狂，可是谁也听不见我的呐喊！

第一次，吸痰器深入肺部了。吸不赢，大口呕吐；吐不赢，又部分倒灌回去。这个过程，不受控制的用力到歇斯底里，导致全身抽搐。

一个激灵，麻醉感似乎彻底消失了；而手术中和术后的药力作用（头顶的吊瓶），神志清醒力量充沛。我开始一遍遍告诉自己———淡定，再淡定；放松，再放松；按着护士的提示———吸气，呼气。实在没办法，汩汩而来的口水啊！我急中生智，做手势，老公拿来纸和笔。“我口水太多，直往肺部倒灌！”“我要拔掉呼吸机。”“要医生来。我能自己呼吸！”

医生来了，忘记说过了什么，又走了。护士们又来了，第二次使用吸痰器，第一次的回放。

急了眼的老公已经粗着嗓门在呵斥一个新手护士了，另一个好心的护士大声对我说：“你要好好呼吸，这么频繁的吸痰，对你没好处。再说要下班了，晚班护士人手不够，到时就只得送你去重症监护室呢。”“你们看，不是痰，全是口水。”老公都愤怒了。天啦，在岗的护士和医生肯定没碰见过我这种状况，我是特例。王继勇教授呢？我赶紧要纸要笔“要王教授”，答复是“王教授还在做手术”。我会死的！不，我不能死，孩子还没长大成人呢！我也不能进重症监护室，家里没钱。我静下心来，一边倒灌着口水一边尽可能好好呼吸。很快，似乎不到二三十分钟，肺部又被口水填饱了，吸痰器第三次又用上了，痛苦的过程和前两次如出一辙。

我甚至开始一遍一遍地缓缓默念：阿———弥———陀———佛。一个朋友曾告诉我危难时刻不妨求求如来吧！突然，一个浑厚的敞亮的声音传来：“什么情况啊？”是王教授，天堂的声音！我迅疾睁一下眼，紧紧攥住王教授伸过来的手———温暖有力的手啊，佛祖的手！“有什么话要说的，写下来！”“我有力量自己呼吸，我口水太多……”王教授应该是刚做完手术回来吧；趁我写字的当口，他应该又去病房转悠了一圈吧，一个星期多了，从没看过他有坐在办公室喝一杯茶的功夫。现在，这尊菩萨又立在我右侧了。“来，用力握握我的手。”我伸出右手，用尽全力。“很好，很有力。给我左手。”“右脚抬一抬。

”“左脚。”“很好。可以拔呼吸机了。”我看见天堂之门向我敞开来，里面全是生命的欢喜。

三、术后感悟

在这个那个重症肌无力患者群里，能经常听到关于手术的疑惧之音。希望上面的个性化经历没吓着大家，因为我还有更重要的话语呢。

记得老公一本正经地说过，全程目睹过我凶险历程的紧接着也要同样手术的两位患友吓得恨不得打包走人了。但出乎意料的，后来她们俩从手术室出来，和在我手术前我亲眼所见的两位手术患友一样，全都风平浪静着，没有口水，没有呼吸危象，该拔呼吸机就拔了呼吸机，可以取食管就去掉了食管。但前后五人里，我是症状最轻微稳定的一个，却闹出最大的动静；闹出最大动静的我又是唯一一个手术当天就拔了呼吸机第二天早饭后就去除了食管的。怎么解释呢？我想只能用“重症肌无力是一种个性化的疾病”来解释吧。

“要是我也碰上个极端个性化的术后反应可咋办呢？”可能还是会有患友难以缓解担忧吧！可以理解的。虽然后来我一直想和王教授或者小汪（汪真辉）医生沟通一下我这个特例，但看着他们永远都忙碌着的身影，实在不忍多叨扰；但我敢肯定我一定是个特例。因为我自己亲眼所见的，我老公用心交流过的，还有后来和医生护士闲言碎语中了解到的，起码有二三十患友吧，都没在术后出现我这种“奇迹”（也都没术后进重症监护室）。而且术前，从儿童节晚开始服用小强小明起，我就开始慢慢滋生口水了。还记得6月19日再次前往广州的路上，我已经不得不自作主张地不间歇口含冰糖来抑制口水了，之前至少一周了吧，居然都是含着冰糖睡觉的（还真是无知者无畏呢）！

现在，半年过去了，口水的战争，还没消停（已经开始专项修理它啦）。好在我的门诊医生佘教授稳得住，我也不着急。这种慢病，只有患者不舍不疑的托付，才会有医者循序渐进的救助吧。

手术那天的时间流程呢？忙晕乎了的老公怎么回忆都是一团麻绳。曾有患友质疑：从你清楚意识口水倒灌到拔掉呼吸机，两三个小时肯定有吧，都没负责的医生在近旁吗？其实，前面说过，术后我是想着要和医生聊聊的……但我想起：术前，王教授说我的状态最好；杨明医生和我及家属术前沟通时也条分缕析了术后种种；而我们自己也在多方打听后心平气和地满怀着期待———医者和患者的确在同一战壕里，没有任何疏忽的啊！术后最初那几个小时，护士们一直不离我左右，医生也先后到我病床查看，询问。但不能患者说啥就是啥吧；本来就是带着呼吸机做的手术，怎么着也得观察观察吧，还估计我这是特例；王教授应该是一直忙碌着（他来到我病床的时间点，已经六点多下班了的），或许第一次遇到我这种情形的，我的主治医生给他做了汇报，或许就那么凑巧，在我祈求菩萨的当口，王教授果真就如菩萨般降临了。总之，我相信五月份时候一位朋友说的话：“放心吧，去到大医院，就有一个团队为你服务的。”

我想也趁这个机会夸夸自个儿。虽说有短暂的恐慌甚至绝望，但我基本上情绪稳定意识清醒认知明确，而且一直坚持用有效的方式和家人和医者沟通着。记得王教授要我用纸笔把想法写出来时，我简直欢呼———我怎么这么乖呢！

四、术前情况

6月2日，在深圳奔赴广州的高速路上，我病况如下：

1.一个来月全身骨头疼痛导致我坐卧难安。而这一个来月的疼痛已经折磨我没睡过一个安稳觉了，除了当地住院后服用安眠药的头两晚（其实，我们这病是不建议服用安眠药的）。很奇怪，严重缺觉，却神志出奇的清醒。

2.眼球不能上下转动，上眼睑下耷，无力感极强；而且非常怕光。

3.面部表情僵硬，想乐转忧或伤转喜，难。不会笑，准备好久想笑一个，苦苦的。

4.差不多一周了吧，先是很难吞咽白米饭，只能就汤；后是只能吃点汤汤水水的东西了。

5.说话声越来越微弱，感觉体内的气息被洗劫一空了；甚至开始大舌头了。走路越来越乏力，上个一层楼，呼吸都会越来越急促。

（可是，当地医院把五脏六腑都查了个遍，除了严重缺铁性贫血外，啥都和正常人一样。）

而在这之前两三年间，我基本上处于拖腿不动抬腿不起说话乏力的状态。年年体检，经常跑医院，西医也看，中药更是常年不断———不仅毫无起色，反而是每况愈下了。

更奇怪的是：头晕脑胀；右耳轰鸣；难入睡易惊醒；大热天不敢吹空调，一到冬天又手脚冰凉；一年到头皮肤各种无名恶痒；脚部皮肤粗糙皲裂脚趾鸡眼遍布；脾气暴躁，一点小事甚至都能歇斯底里……各种身体异常更是多年来或近几年来如影随形。

说实话，近几年我都多次质疑生活的意义生命的价值了。所以，确诊的那一刻，我是长吁了一口气———死，都可以做个明白鬼了呀！

在广州中医药大学第一附属医院接受治疗至今，七个月还差几天，在我身上发生了怎样的奇迹呢？

除了眼睛睁开着稍有不适且稍微怕光口水涎水稍多体力稍差点外，已经和常人基本无异了。而上面特别提及的多年或近几年来如影随形的那些痛苦居然都集体销声匿迹了。跑对了好医院，遇到了好团队，选对了好门诊医生，就是这些个关键因素，让我从地狱的边缘华丽转身，再次敲开了天堂大门的吧！

短短七个月，有的药能停的就毫无顾虑地给停了，比如小强、骨化三醇；有的一粒如金的贵药可以换成便宜药的也细细说明后换了———虽疗效差点，但对病情稳定的患者也没多大影响，比如潘南金等；中药药方在每一个回访日也会根据我的体征变化适当调整；从八月下旬至今，很难减量的激素也从四粒减到了两粒。佘世锋教授的最终目标是让我甩掉激素！

记得王继勇教授说过这样一句至理之言：“医护人员与病友的关系本应该是战友的关系，因为我们共同的敌人是病魔！”在重症肌无力这一世界级别的的个性化慢病治疗过程中，我认为患者树立这个理念尤为重要。因为只有医患共济，才能战重症远离啊。很高兴我自己，终于成为了一个成功的典型案例。

2017-12-21