• 12月24日 星期二

关注肢体功能再制造,收获健康幸福

关注肢体功能再制造,收获健康幸福

△Charles和廖智夫妇

她,是一位舞蹈老师

11年前,在汶川地震中失去了双腿

以及不到11个月的女儿,还有更多的家人

他,台湾出生,美国长大,妥妥的精英学霸

却将做假肢技师作为自己的人生理想

因为一对假肢,他们在上海相遇相爱

并生下一对可爱的儿女

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这可能是两条永远不会交织的平行线。

他,美国芝加哥西北大学的研究生,背着双肩包晃荡在校园,每天想的就是怎么轻松点赚大钱,他很迷茫不知道做什么好,学生物医学工程专业的他有很多选择。

她,中国四川德阳汉旺镇的舞蹈老师,抱着孩子站在窗口,自己和朋友合伙开的舞蹈学校就要开张了,但她也很迷茫,总不归家的丈夫让她怀疑人生就是这样吗?

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△2013年,戴着假肢重返地震灾区做志愿者的她,酷似张柏芝

2008年的5月12日,她所在的居民楼倒塌,她和孩子还有家人全部被埋进废墟,只有她被救出来,捡回了生命,失去了双腿。

2008年的5月12日,他在结束柬埔寨和老挝的旅行后,终于为人生找到方向——做假肢技师,让世上的残疾人活得更有尊严。

2013年的春天,这两条平行线意外交织,他和她相遇在上海。

2019年的春天,他和她带着他们的一双儿女,离开上海去重庆,因为那里有更多需要帮助的人——残疾人。

你以为这是一个爱情故事的开头,事实上,我们说的并不止是爱情。

01

他,台湾出生,美国长大

杜克大学毕业后考入西北大学读硕

妥妥的学霸一枚,偶像剧本里的人物

故事回到2008年的春天。

在位于美国芝加哥密歇根湖畔的西北大学校园里,带着眼镜、背着双肩包、穿着套头衫,双手插着裤兜,23岁的Charles看上去和其他华裔学生没什么差别,从杜克大学毕业的他,选择来此继续攻读硕士,这是他读硕士的第二年。

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△Charles高中毕业照

Charles是中国人概念里的ABC,1985年出生在中国台湾,在台北读完幼儿园后,6岁的Charles去了新加坡,在新加坡读完小学,12岁的Charles又随父母到了美国,这是一个典型的在西方世界长大的香蕉人,因为父母在家还是说中文,所以Charles可以说一口还算流利的中文。

和很多华裔家庭一样,Charles的父母很注重Charles的教育,他也真的如父母所愿长成了一枚学霸。

Charles高中毕业以全额奖学金考上常青藤名校新贵——杜克大学,成为苹果CEO库克和世界首富比尔盖茨夫人梅琳达的校友,学的也是很有前景的专业——生物医学工程,从杜克大学毕业后,他又以全额奖学金被另一所赫赫有名的美国私立大学、以盛产诺贝尔奖闻名的西北大学录取,继续生物医学工程的学习。

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△小鲜肉Charles

如果说生活是一部剧本,按照剧本的套路,Charles会活成一部偶像剧,集偶像和实力于一身,研究生毕业如果急于赚钱,可以投身大公司,如果不那么急于赚钱,可以继续专业研究做一个学者、科学家。

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△Charles杜克大学毕业照

Charles当然很想赚钱,但他不知道应该做点什么,准确说这是一个活在框框里、没什么理想的孩子。

02

2008年春天,研二的他找到了人生理想

做假肢技师,让世上的残疾人活得更有尊严

没有理想的Charles每天晃荡在密歇根湖畔美丽的校园里,他很迷茫,迷茫到一周都不去实验室,导师打电话找他,他也不接,导师很生气,差点就要把他开除了。

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2008年的春天,迷茫的他参加了实验室的一个项目,当时实验室开发了一个很便宜的假肢样本,认为可以给很多发展中国家的人使用,当时在柬埔寨和老挝开展实验,让当地人试穿这个假肢样本。

Charles去了柬埔寨和老挝,在那里看到了失去肢体的人真实的生活状态,也看到一个好的假肢对失去肢体的人多么重要,可以重拾一个人对于生命的信心,改变一个人和一个家庭的命运。

看着他们戴上好的假肢露出开心的笑脸,Charles看到了自己的使命和未来生活的方向。

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△Charles和导师

一个月后,他再次出现在导师面前,说我要转专业,我要去学校的假肢矫形中心学习做假肢。

做假肢?

导师一脸愕然看着眼前这个身高一米八六的华裔学生,你不是应该做科学家吗,这样按照你们中国人说的,就可以报效国家啊,你可是有多位校友获得诺贝尔奖了。

Charles仰着倔强的脸,说,没错,做一名假肢技师就是我的理想,我去了柬埔寨和老挝,发现生活在这些亚洲国家的残疾人很没有尊严,很需要好的假肢,最快可以改变这些人生活的方法就是通过我的手,通过政策通过研发产品,过程是很慢的,我想可以尽快去帮助这个世界上的和他们一样的人,不可以吗?

当然……可以,但最好先把研究生读完。

结束和导师的谈话,Charles一个人走在夕阳西下的校园,决定去学校附近的密歇根湖畔走走,他打开手机,弹出一条新闻,中国四川汶川发生了大地震,他那会心里没有多大的波动,就和他平常看到的尼泊尔地震、墨西哥地震、南美地震一样,心里悲悯了一下,又继续走向密歇根湖晃荡。

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△Charles(右一)硕士毕业和西北大学校友

就这样晃荡到2009年硕士毕业,他如愿做了留级生,转到西北大学的假肢矫形中心学习做假肢。

最开始学假肢的时候,别的同学就说,哇,很好玩,就好像电影里看到的机器人或者高科技的玩意,但这个行业在美国也算冷门的行业,毕竟截肢的人还是少数的弱势群体,Charles没有犹豫过自己这个冷门的选择。

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△做假肢

两年后,Charles结束在西北大学假肢矫形中心的学习,去美国退伍军人中心实习了一年,考了假肢技师的执照。

他内心一直有个想法,回到亚洲,回到那片激发他理想的土地。

03

为什么中国大街上除了乞讨者,看不到残疾人

为什么中国的残疾人都要躲在家里?

中国的残疾人去哪里了?

2010年中国春节后,Charles和美国朋友到中国北京和上海转了一圈,去餐厅去景点去了很多地方,这是他第一次和中国这块土地真实接触,最后Charles冒出这样一个迷惑,大街上除了乞讨者,看不到残疾人,除了这些街边乞讨者,还有电视里残奥会上的运动员,其他的中国残疾人呢?

身边朋友告诉他,事实上中国残疾人有8000多万(2017年中国残疾人联合会发布《中国残疾人事业发展报告2017》蓝皮书显示,中国各类残疾人总数为8500万人),在中国,如果身体残疾了,是很怕出门的。

为什么怕?

因为在中国,残疾人在大家眼里是“没有用”的人,是“添麻烦”的人,他们受不了这样的眼光。而且在中国装假肢是没有医保的,很多人只能用最原始的那种假肢,生活很难自理,很多残疾人走不出心理阴影,无法面对自己,也不愿意出门。

这和Charles在美国看到的完全不一样,在美国,残疾人包括截肢者是很自信的,可以读书,可以结婚,可以跑步,可以打球,也可以做很多工作,可以在银行工作,可以做服装设计师,可以做软件开发的工作,都做得很好,他们和健康人没有两样,有的比健康人活得还要快乐。

看到中国这一幕,Charles心情很沉重,他觉得自己的专业应该可以为故乡的残疾人做点什么。

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△“刀锋战士”在伦敦奥运会

人生机遇在无形中来临。

在Charles实习的美国退伍军人中心附近就有一家很大的假肢中心,2012年伦敦奥运会和残奥会,那个公司赞助了很多残疾运动员,包括奥运会历史上第一位双腿截肢的运动员“刀锋战士”就是用他们做的跑步脚,有一天,那个假肢公司邀请“刀锋战士”来美国演讲,Charles就去蹭听。

晚上吃饭的时候谁也不认识,他自己随便找了个位置坐了下来,这个时候来了一群人看到他这一桌很空就过来坐在一起,然后就和他聊了起来,这群人就是那个假肢公司的高管,他们一看这个小伙子来自中国又会讲中文,就说他们公司的上海分公司刚好需要假肢技师,问他愿意不愿意去。

真是很奇妙,本来就是去蹭饭,那些人也是出于礼貌和他聊聊,结果就连上线了。

“这是上帝的指引!”

Charles当即决定去中国上海,2013年4月,他在上海将自己一个人的小家安顿下来。

5月的一天,公司来了一个顾客,听说是个舞蹈老师,远远看见一对母女逆光走进来,两个人走路都走得很好,其中年轻的一位穿着长裙,他猜可能这是舞蹈老师的女儿,陪着妈妈来这里装假肢吧。

坐下来,穿着长裙的女孩子说,你好,我想和你咨询些假肢方面的问题,然后掀起长裙,露出一双塑胶的假肢,原来她是那位需要帮助的舞蹈老师。

不怎么接触中国社交媒体的Charles,当然不知道眼前这位留着长发、面容清秀的女孩就是汶川地震幸存者——廖智。

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△汶川地震,幸存者廖智

04

那场举国悲恸的汶川大地震

四川德阳汉旺镇舞蹈老师廖智,失去了双腿

以及不满一岁的女儿,及更多家人

廖智的故事也是要从2008年说起。

2008年的廖智,是四川省德阳市汉旺镇上的一个令人艳羡的舞蹈老师,第一,长得漂亮,一双大长腿,皮肤白皙得可以掐出水,笑起来还有一对深深的酒窝,镇上人都说她长得像电影明星张柏芝,第二嫁的老公家底殷实,小夫妻结婚没多久就生了一个女儿,家里还请了保姆帮忙照顾孩子。

可是日子过得怎么样,这个23岁的小镇姑娘自己是很清楚的,那时廖智心情很糟糕,很多时候不想笑,那时她爸爸感觉这个女儿一两年都没笑过了。

廖智的痛苦来源于婚姻。

廖智从小看着父母总是争吵,就很想有个自己的家,中专毕业没多久,遇到一个人没有多想就结婚了,后来婚姻出现了很多很多问题,再后来女儿也有了,没法再回头,廖智很痛苦,这种痛苦无法描述,也不知道和谁去描述。

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△《又见一帘幽梦》剧照

那一年,湖南卫视上演了《又见一帘幽梦》,廖智感叹剧中主人公绿萍的命运,“我也是跳舞的,如果有一天我的腿没有了,我一定会自杀。”也就是想想而已,好好的,这样的事情怎么会发生在自己身上呢。

2008年5月12日,廖智原计划和同学去海南旅行散心,可是看到可爱的女儿,又不忍心出去玩,选择留在家里陪孩子。

那天吃过午饭后,她坐在沙发上,看着女儿在学步车里学走路,孩子当时差一个星期就满11个月了,是最可爱的时候,廖智看见她在自己面前走来走去,被逗得哈哈大笑。

突然,房子开始摇晃,当时廖智根本没有意识到,这个摇晃意味着什么。

摇晃越来越强烈,廖智听见她的婆婆大声喊:“快去开门!”廖智立刻跑到门口,可是门已经打不开了,所在的楼房已经变形。

廖智本能回过头找女儿,看见婆婆抱着孩子站在她的身后,女儿虽然很小,但似乎已经觉察到危险,惊恐地看着廖智,不哭也不闹。

紧接着,廖智看见所在的居民楼有一半垮塌下去,那个瞬间看到楼上有人跟着一起掉了下去。

那一刻,廖智意识到,一场可怕的灾难来了。

那是2008年5月12日下午14时28分04秒,举国悲恸的汶川大地震发生了,发生在廖智身上。

廖智本能地从身后抱着婆婆和孩子,头脑一片空白。

突然之间什么都看不见了,三个人一起掉进了黑暗。

05

“我在废墟下埋了30个多小时

我的婆婆、女儿都走了,我也不想活了。”

廖智再次出现,是汶川地震两个月后。

2008年7月14日夜,第58届世界小姐重庆赛区总决赛,舞台中心,一面大鼓之上。

一个红衣少女“跪”在大鼓上挥舞着红色绸带,伴着铿锵有力的音乐,奋力起舞,这一幕瞬间传遍彼时国难当头的全中国。

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△失去双肢的廖智在练舞

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△廖智跳“鼓舞”

这个红衣少女就是廖智,5月12日下午她被埋进废墟30个小时后才被救出,她失去了孩子,失去了家人,失去了房产失去了积蓄失去了一切,她所在的那栋楼,她是唯一的幸存者。

如你在画面上所见,作为舞蹈老师,她还失去了双腿。

唯一没有失去的是——她的舞姿。

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△一曲 “鼓”舞,廖智成了“身残志坚”的典型代表

双腿截肢的廖智,一曲“鼓舞”对当时大地震后的中国民心是多大的抚慰和振奋,泪水和掌声的背后,没有人知道23岁的廖智是如何熬过截肢的痛苦重新走回舞台——

“我在废墟下埋了30个多小时,我的婆婆、女儿都走了,我也不想活了。”

“我被救了出来,搁在一辆卡车上,车上很多已经去世的人,也有像我这样还活着的,车子开了10多公里,才找到接收的医院,没有床位,只有空地,我被扔到地上。”

"我自己在截肢手术上签了字,没有病房,没有病床,在帐篷里手术,截肢没有全麻,麻药推在脊椎上,我吓得发抖。手术做了一夜,整个截肢过程,我都是清醒的。"

“为了上台表演,我试着让自己站起来,抓住床的扶把跪一分钟不到双腿开始颤抖,接着全身都颤抖,我又坐了回去,试了几次都保持不了平衡倒下去,一秒就像一天那么漫长……”

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7月14日从舞台下来的廖智,来不及抚摸下创痛的伤口,她又被抱回医院病房,准备第二天的二次截肢手术。

因为当时廖智住的帐篷漏水,震后又有很多余震,经常下雨,雨水都从帐篷漏到病床上,伤口恶化。

电视剧里绿萍的命运真的落在自己身上,廖智一丝自杀的念头都没有动过,更没有因为失去双腿流过一滴眼泪,身体的痛是可以忍受的,住在医院的廖智最忧心的是,以后的日子怎么过?

虽然会跳舞,肯定没办法回去当舞蹈老师了,家里的家当在地震中全毁了,她和父母做了几个创业计划,但一没钱二没能力(连走路的能力都没),都不靠谱。

好在7月14日那天跳舞她被媒体熟知了,就有一些电视台找她去演出2008年9月出院,10月就又开始登台跳舞。

为了生存,只要有人找她演出,她都去,不管给五百、一千、两千、三千,只要给钱,哪怕有的不给钱,只要报销机票吃饭她就去,能活一天算一天。

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△戴着假肢练舞的廖智

还能靠跳舞活着的廖智选择和前夫离婚,“我以前都随波逐流,活过一次了,好不容易重来一次,我不想再给自己的人生留下遗憾。”

为了谋一份稳定的收入,廖智在重庆一家房产公司找到一份文化部经理的工作,工作内容就是给新员工做培训,用她的故事去激励他们。

工作之余,廖智一直在做义工,做残疾人艺术团。

2013年4月雅安地震,廖智戴着假肢奔赴灾区做志愿者,她坐在震后废墟上这张面容坚毅的照片被传到微博,大家都在热议这张酷似张柏芝的脸,没人知道,她因为穿假肢无法蹲下来在野外上厕所,她的假肢长期浸泡在雨水里被泡坏了,一双假肢可是要10万块啊。

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曾经失去的,命运会在无形中回馈给你。

在重庆,廖智一点没闲着,为了做残疾人艺术团,她戴着假肢上坡下坡到处跑,所有的事情都要自己去跑。

起初戴着假肢也是很难直立行走,但在重庆上坡下坡特殊的地理环境下,她硬是逼着自己上坡下坡到处跑,就这样把假肢练好了。

24岁的廖智终于学会走路了。

仅仅学会走路,肯定不是廖智理想的生活,她的心里还是蛰伏着一个舞蹈的梦想。

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△ 网友给廖智画的漫画

06

一场似乎命里注定的相遇

他为她安装假肢,4个月后,他向她求婚

28岁的廖智,重新遇见了自己的世界

有一天,央视《舞出我人生》节目来到重庆找到廖智,其实那个时候廖智已经很久不去上电视台了,总算有机会去展示自己的舞蹈,廖智很开心地去了。

这个节目是央视的,但是在上海录的,录节目的时候,导演组和廖智说,有没有办法去装一个可以穿高跟鞋的假肢?

最早廖智戴的假肢是全国统一安装,国家免费送的,这种假肢的问题就在于廖智的残肢比较短,日常生活可以,但是跳舞的话,假肢会甩出去。

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△演出中的廖智和她的朋友

廖智就想到两年前去美国义演,遇到过一个假肢公司,当时留了联系方式,说如果以后什么需要,他们在上海有分部,廖智可以去找他们。

廖智清楚地记得那是2013年5月,她当时去上海那个假肢公司办公室的时候,没有抱很大希望,只是尝试着咨询一下,她在妈妈的陪同下去了那个公司,走出来一个工作人员,廖智以前见过,本来以为他来帮她装假肢,结果他见到廖智说,公司来了一个新员工,让他来帮你装假肢吧。

接着就从里面走出来一个高高壮壮很阳光的男生,这个人就是Charles。

Charles虽然并不认识眼前这个中国人从电视媒体上都见过的女孩,但见到廖智那天,刚好电视台的人也去拍摄她装假肢的过程,Charles看到廖智对每个人都非常亲切,她和自己过去看到的女生是不一样的,关怀别人,为别人着想,她的心很细腻很柔软。

第一次见面也没机会细聊,Charles就是默默给廖智装假肢默默观察,对她产生难以遏制的好感。

4个月后,2013年9月,Charles向廖智坦诚了自己的想法,想和这个姑娘走完接下来的人生。

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△廖智和Charles

廖智是很开心的,眼前帅帅高高的男生就是要找的那个人,两个人虽然文化背景不一样,但是有相同的梦想,有聊不完的话题,但是Charles的父母是犹豫的。

作为在西方世界生活多年的中国传统父母,并不介意廖智曾经结婚离婚、生养过孩子,还没有双腿这些过往和现实,但是担心儿子的决定可能是一时冲动,过于感性,就和Charles说可以交往,但不要马上结婚,要考虑清楚,要多了解。

最后还是廖智想到一个办法和远在美国加州的Charles父母沟通,廖智把自己真实的经历和想法写在邮件里,如此一来二往,Charles父母最终认识了这个姑娘的内心,对儿子和她的在一起选择了祝福,全身心接纳这个结过婚、生过孩子、没有双腿的儿媳妇。

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2014年春节他们在温哥华注册,2014年5月在上海办了一个小型的婚礼。

婚礼上,Charles选择在现场为廖智洗脚并戴上假肢,就是希望所有的亲戚朋友接受廖智身体残缺的现实,就是希望大家认识到他的妻子其实就是身体上有点不一样而已。

世界这么大,本来就是要有的人不一样。

遇到Charles,28岁的廖智遇到了自己的世界。

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△ 廖智和Charles在婚礼上

07

婚后5年,一对天使般的儿女相继到来

廖智甚至比身体健康的人过得更健康

“每天早上,廖智第一件事戴上假肢和我第一件事戴上眼镜,没有什么区别。”

Charles和我说,婚后就算夫妻发生冲突吵架,也不是因为廖智身体残缺这一点给他带来困扰,一丝这样的念头都没有,在他眼里,廖智没有腿要戴假肢,和其他人耳力不好要戴助听器、他自己视力不好要戴眼镜,是一样的。

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我第一次见到Charles身边的廖智,是在旧金山一家餐厅,Charles带着廖智会回美国加州和父母团聚。

依偎在Charles身边的廖智,梳着一条独辫,画着淡妆,唇下一颗美人痣带动整张笑脸,白皙的皮肤和灵动清澈的眼神,让人第一眼以为是大学校园里的小女生。

两个人站在加州的阳光里,和校园里走出的其他情侣没任何差别,事实上这个时候的他们都已经34岁、是有着一对儿女的父母,继2016年9月生下女儿颂颂后,2018年9月,他们第二个孩子来到世界。

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△Charles和廖智一家三口

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△Charles和廖智一家四口

我抱了抱廖智,瘦小的她仿佛融化在我的拥抱里,我无法相信眼前的这个纤弱瘦小的姑娘是怎么承受那么大的灾难,还能笑得如此灿烂。

但聊了半小时后,我完全忘记了廖智失去双腿的现实,她带着女儿在餐厅的楼梯爬上爬下,和女儿做游戏,和女儿互相做鬼脸互相喂饭,她眼神里的快乐分明是很多健康人眼里都没有的。

结婚后,Charles和廖智选择住在上海徐汇区一个安静的小区里,电视上那个激励国人的截肢舞蹈演员消失了,变成了在家照顾孩子的全职太太。

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△Charles和廖智的一双儿女

平常廖智总是穿着假肢带着女儿推着宝宝车里的儿子在小区里散步,也会和其他妈妈们一起聊聊育儿经,没人看得出来这个二胎妈妈和其他妈妈有什么区别。

她甚至一手把两岁的女儿扛在肩膀上,一手推着宝宝车里的儿子,健步如飞,其他人还赶不上。

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△2019年3月,廖智带着两个孩子在重庆

“哎呀,廖智你一个人带孩子,怎么可能?”朋友总是这么惊呼。

Charles平静地回一句:“她为什么不可能,她能做的事情多了。”

确实,廖智可以做的事情很多。

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△参加马拉松

她爱跑马拉松,爱攀岩,爱打球,爱游泳,爱旅游,廖智最喜欢去加州的游泳池,在那里,她露出钢管的假肢,没人会多看她一眼,这种感觉让她很舒服。

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△游泳

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△在海边

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△攀岩

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△晒美腿

08

“栽培他们,教育他们,使他们成长为

有尊严、人格独立、阳光健康自信的人

这才体现出我们人类之所以为人类的伟大。”

每天早上醒来,2岁的女儿颂颂会把放在床头的假肢递给廖智,妈妈穿上腿就可以给颂颂做早餐了,假肢放在一边倒了,颂颂也会帮忙扶起来。

廖智问颂颂眼睛在哪里,鼻子在哪里,她都会指着自己,当廖智问她腿在哪里,她就会指廖智的腿。

“因为她觉得这个腿是特别的。”廖智说。

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△女儿在玩廖智的假肢

颂颂刚开始也觉得很奇怪,妈妈的腿怎么这样?我的腿怎么这样?

在家里跟女儿玩,廖智就会把假肢拿来跟颂颂讲解,这是妈妈的腿,跟你的腿不一样,女儿颂颂就发现很有趣,最后总结出,这是妈妈的腿,妈妈的腿跟我的腿就是不一样。

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△廖智在家陪两个孩子玩

在中国,Charles发现有很多尤其是出生就是先天性有残疾的,整个家庭会认为这是母亲的过错,或者会认为这是他们上辈子造的孽,一开始就给这个生命一个受害者的包装,让他从小在一个畸形的环境里长大。

“我尤其担心的是小孩子这一代,希望从我们开始能够让这一代孩子能正确认识残疾,身体有残缺的小孩能够正确认识自己。”

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△Charles女儿和佑佑在玩假肢

Charles最小的顾客3岁,小男孩名叫佑佑,来自北京,是双胞胎中的一位,其实佑佑在妈妈肚子照B超里就发现腿有问题,但这对父母选择生下这个孩子,佑佑出生没多久一只小腿就截肢了,这个孩子又特别想踢足球,爸爸遍寻中国各个假肢厂,都找不到孩子合适戴的假肢,读幼儿园还被劝退。

2018年6月,佑佑爸爸通过微博联系到廖智和Charles,带着孩子来到上海,Charles帮孩子定制了适合他身体的假肢,穿上舒服一点的假肢,佑佑如装上翅膀的天使开始飞翔,他学会踢足球,每天和哥哥一起上学放学,一起骑车,一起踩滑板车,佑佑觉得自己很酷,很开心。

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△佑佑在踢球

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△佑佑(左)和哥哥一起骑车

在被原来的幼儿园劝退后,佑佑爸爸没有放弃,他找了一所又一所学校,最终打动了一所国际学校的校长,接纳了这个独特的孩子,在幼儿园里,佑佑和小伙伴很玩得来,他一点不觉得自己有什么不如别人的地方,同学们都很喜欢这个很独特的小伙伴。

有一天,爸爸问佑佑:幼儿园里你最喜欢哪个小朋友?佑佑说,“我最喜欢我自己。”

佑佑阳光开朗的笑容背后,是父母的引导和陪伴,爸爸妈妈常常告诉他——佑佑男子汉,你是最独一无二的。

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△佑佑在新学校

事实上佑佑刚生下来的时候腿就有问题,父母也很难过,担心他未来会受到不一样的对待,但是最终爸爸领悟到“上帝让这样的孩子来到我家中,正是因为知道我们有足够的爱心和责任承担得起这份独一无二的生命。”

这让佑佑父母无论遇到多大的困难都没有放弃这个生命。

看着佑佑的成长,Charles也很欣慰,“我们就是特别希望孩子们都能认识到自己是特别的,哪怕身体残缺,也是特别的、美好的。”

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佑佑的故事让我想起曾经在网上热传的一段视频,先天没有四肢的这个孩子,努力用嘴叼着奶嘴递给弟弟,这一幕暖化了中国人朋友圈。

这个3岁的小男孩名字叫Camden,来自美国德州,其实这个先天残疾的孩子不仅照顾弟弟,还会和哥哥们打篮球,和妹妹玩亲亲,偶尔呆一边做个静静的美男子安静地看书。

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Camden的父母事后接受视频采访就说,一直教育Camden,你和其他孩子只是身体不一样,你很特别,你很棒。

“任何一个生命都是无比珍贵的,对于残疾的孩子,父母的引导非常重要,只要孩子有一颗健康的心,他就是健康的,他就有阳光自信的生活。”Charles说。

中国女孩朱福珍( Scout Bassett)就是因为残疾逆袭人生,幼儿时期 Bassett因为在火灾中失去右腿,被父母遗弃在大街上,随后被南京福利院收养,1995年,12年的她被一对来自美国密歇根州的夫妻领养而移居美国。

在美国,Bassett 在学习英语的同时尝试通过参加体育运动的方式走近同龄人,先后学习了篮球、垒球、高 尔夫和网球,最后加入田径和铁人三项运动。2016 年 Bassett 加入了美国残奥队,参加了2016年残奥会,她是所在级别目前 400 米项目的世界纪录保持者,以及 100 米和 200 米项目的美国纪录保持者。

Bassett还是妥妥的学霸,1988年出生的她毕业于美国加州大学洛杉矶分校社会学系,从膝盖以上截肢的Bassett有着非常灿烂的笑容,用中国武侠的说法,她的笑容杀伤力直达100米之外。

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在参加了2016年残奥会后,Bassett回南京寻找亲身父母,只为了和父母分享幸福。“在我身上发生的一切,被火灾带走一条腿,被遗弃到被孤儿院收养,都是生活对我的祝福,生命对我的挑战。”

2018年8月,Bassett来到上海演讲,看到眼前这个健康阳光的女孩,Charles真切地认识到,当初父母抛弃她可能觉得她是负累,是个没有用的孩子,但事实上,只要找到她的发光点,只要给她一个机会,她就有更宽广的格局和人生,她的光芒会影响更多人。

“其实每个孩子都需要这样一个机会,父母不要先放弃,你可以为孩子打造一个金色未来的,当然需要付出很多时间和精力,但这是值得的。”Charles说,“栽培他们,教育他们,使他们成长为有尊严、人格独立、阳光健康自信的人,这才体现出我们人类之所以为人类的伟大。”

09

为什么在西方,残疾人可以自信阳光地活着?

在中国,残疾人是没有尊严的代名词。

在中国,为什么很多截肢者还用着最原始的假肢?

一次组织残疾人聚会,Charles又发现让他不可思议的一幕,国际上假肢技术已经更新换代了多少代了,但是大家并不知道,这些资讯在中国民众中是封闭的,也不知道从哪里去寻求帮助。

封闭,信息封闭,心理封闭——Charles总结出了中国残疾人面临的最大问题。

这让他联想到,为什么在西方世界,残疾人可以自信阳光地活着?在中国,残疾人是没有尊严的代名词。

最现实的问题是,在中国,假肢还没有纳入医保,Charles说,装假肢需要自己付出很昂贵的费用,而且装假肢也不是一次性行为,伴随人的成长和身体的变化,假肢也要定期更换,要花费很多很多钱,中国残联确实也给截肢者一定数额的经济支持,只是数额太低,无法支撑起截肢者假肢更换的经济需求。

再加上身体残疾的人,本身已经失去了原本的劳动能力,失去了生活的保障,但手术治疗、装假肢等等这些支出又大了很多,这让很多身体残疾的人根本没办法拥有好的假肢,生活无法自理,心理也走不出阴影。

相比之下,在美国、加拿大或者欧洲,假肢是纳入医保的,政府会补贴装假肢的费用,不管是政府的社保还是个人买的健康保险都可以来补助,整个行业也很规范化,提升得很快。

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△被《People》评为世界上最美丽50人之一的美国姑娘艾米·穆林斯,一岁双腿截肢,自如戴着各种假肢。

Charles告诉我,在美国因为最近10年一直有战争,所以假肢这个行业是快速发展的,一方面是要照顾到战争后致残的军人,另一方面是整个社会的老龄化,患糖料病的人也有很多截肢的,所以美国军方投入大量的财力研发假肢的升级,促进整个行业的升级。

相比中国社会无障碍设施不到位,残疾人走出家门困难重重,西方国家无障碍设施都比较完善,残疾人可以自由行动,不受限制。

在美国有《无障碍标准》的公共设施保障,和无任何歧视的《美国残疾人法案》法律保障,让残疾人尽可能与正常人一样生活和工作。

这是制度层面的,还有更重要的一点是,还有更重要的一点是,在美国在欧洲,因为人口比较少,都很注重每个人的个人劳动力,如果有一个人截肢了,但很年轻还是有劳动力,就算政府花钱为他做个假肢,他为社会做出的贡献会更大。

“所以政府花这么多钱,不是仅仅是支出,是这些人可以贡献可以养家可以纳税,可以还给社会,整个社会看中的是每个人的劳动潜力。”Charles说。

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△ 廖智走累了就在老公腿上坐一坐(请注意老公宠溺的小眼神)

相比之下,在中国文化里,并没有很尊重每一个生命,总是把很多人归类为系统里的小螺丝钉,不管是公司还是社会,追求的都是怎么把个人的价值贡献给整体,不是很珍惜每一个人都需要得到最好的。

中国国内整体的社会观念就是,一个人只有去赚钱去工作把劳动力贡献给社会,才是有价值的,很多假肢的人如果没有能力找到很好的工作,就变成不是社会的贡献者,就会被整个社会轻视、抛弃。

但其实截肢的人还是有很多工作可以做的,比如在美国,很多残疾人可以做很优秀的服装设计师、软件开发师,也可以在金融领域做出很漂亮的成绩。

但在中国,截肢者去面试,老板就会觉得你来了是不是带来更大的麻烦,然后可能直接拒之门外。

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“在中国,能够绽放自己的残疾人太少了,

就算有机会站出来也是被打着同情的牌,

不是平视,不是尊重。”

“在中国,能够绽放自己的残疾人太少了,就算有机会站出来也是被打着同情的牌,不是平视,不是尊重。”

身为残疾人,廖智对这点有很多共鸣,她说,在中国像这样的残疾群体,你会发现你一个人来面对这种文化,需要很大的力量才可以拼得过,中国的残疾人群体需要很大的力气去证明自己,才能够得到别人的认可、平视。

就如廖智当年参加很多电视节目,电视台给她的脚本套路就是要去煽情要去催泪,给她选择的舞蹈也是很揪心的,这让廖智很抗拒也很无奈。

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△电视节目上作为励志代表出演的廖智

“我为什么要一再撕开伤疤给你们看,凭什么把我塑造成所谓身残志坚的形象去催泪,为什么残疾人就是你们想象的状态呢,我就不是,我希望展示自己真实的一面,我是快乐的,是阳光的,我要我的舞蹈是欢快的,热情的,这才是我想要表达的。“后来廖智再上节目就选择不再任人摆布,首先申明自己不走煽情的套路。

“如果一味走煽情路线,传递的是错误的价值观,社会就不会信任任何一个残疾人,给残疾人一个工作岗位就是献爱心,让残疾人永远活在卑微、唯唯诺诺的状态里。“

“残疾人作为一个基本的人,他的尊严呢?他生存的唯一意义就是被人同情吗?他自身的价值又在哪里呢?”

“残疾人一开始就被社会打上一个特殊的烙印,被划进一个圈圈,他们不是被当成一个珍贵的生命被看待,很多时候被当作机器的螺丝,如果这个螺丝是残疾的,就是没有用的,那应该是遗弃的。这是整个社会氛围的扭曲。”

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其实人和人之间的障碍都是人为设定的,Charles说在中国,孩子身体残疾就是上培智学校,从小就被隔离在残疾的圈子里,但在美国,孩子就算残疾也是和健康孩子一起上学,这让孩子从小认识到,我和其他人没有差别,我就是比较特别而已,健康孩子和残疾孩子一起玩,也让健康的孩子更包容,心胸更宽广,长大了更不会用同情的眼光看残疾人。

廖智自己就有亲身经历,她曾经组织残疾人艺术团,其中大部分为聋哑孩子,她和聋哑孩子同吃同住一起演出一起玩耍,沟通没有任何障碍,她还和孩子学了很多手语,“所以希望这个社会试着去包容这些身体特殊的人群,人类生而平等,每个人都有自身局限性,这个世界我们彼此搭配着,才能和谐构建这个美好的人间,而不是说彼此歧视,或者是我有这个你没有,我们就互相轻看。”

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△戴着假肢的佑佑(左一)和小伙伴快乐玩耍

“人与人之间的鸿沟都是自己建立起来的,把残疾人隔离开,只会降低了人的包容度,让人的思想越来越狭隘,最后造成整个社会没有互相尊重的氛围,也会带来很多社会问题。”身为父亲的Charles和我一再强调生命的尊贵,不尊重每一个生命,整个社会思想的进化就会受到很大的阻碍,一个社会的强大首先在于它的包容性。

什么是残疾,不是身体,思想的狭隘是最大的残疾。

“现在社会上负能量这么多,消极的负面情绪这么多,这难道不是心理的残疾吗?我是残疾人,但我心态自信阳光,每天积极投入生活,热爱生活,我不是活得比那些负能量的人要好吗?”廖智说。

2018年11月22日,西方的感恩节,廖智在朋友圈贴出她和朋友的合影,写道:我们三个人只有两条腿,却是三个不一样历程却同样精彩的生命。

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△廖智和她的朋友

“要改变,先从自己做起,战胜自己很重要。”

“因为儒家‘认命’的文化几千年沿袭,让残疾人面对这些无力改变,只能消极放弃。但西方文化环境里,大家把这些意外事故更多看作是一种生命的挑战,发生了就去挑战去改变,让自己更强大。”Charles分析说。

“不能妥协!不能将就!”廖智劝诫自己所在的残疾人群体,不要放弃自己,别人都已经小看你了,你还将就还妥协,那么你的人生就彻底赌输了。

“我们这个8000万的群体有1/10能在社会上做出点样子,整个社会对这个群体的看法就不一样了,社会也更愿意把资源花在残疾人身上,你才可以去实现你应该有的价值。”

有一次廖智去国外装假肢,一位荷兰的假肢技师就问她,你要游泳吗?你要跑步吗?廖智惊讶地说我可以吗?当然啊,“你都可以,我都可以帮你实现。”荷兰的假肢技师说。

但廖智第一次在中国装假肢,问假肢技师,我能穿短裙吗?对方就说,算了,穿裙子你就别想了,多这样了。

“这个社会,随处释放给残疾人的生活观就是随便,将就,放弃,无所谓。缺失对一个生命基本的尊重,残疾人也是人,也有自身存在的价值,也应该得到最好的。“廖智说。

截肢后的廖智想买双靴子,连亲人都不理解,你都没有腿了,还臭美啥啊,但廖智就是要臭美。最终她赢了,她穿上了靴子,再后来,别说靴子,她都能穿高跟鞋了,有一天,她在微博上晒了一张图,家里一堆高跟鞋,她略带得意地写道——我的小腿,我做主了。

廖智记得最早的假肢没办法穿短裙,但后来她就真的穿上短裙,再后来,她还穿着短裙故意露出钢管的假肢和Charles约会,就是要让大家看到,这就是我,我接受自己的样子。

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△廖智家中很多高跟鞋

Charles有个小目标——希望和廖智一起,借自己的技术和廖智的经历,能够让更多的截肢者,身体有残缺的人,能够过有尊严的生活,能够让他们的亲人、邻居开始发现这些人不是什么怪物、奇怪的人,他们和你一样,是正常人。

”我对我先生的技术非常有信心,他有一双魔术师的手,他给我装的假肢,在我怀两个孩子的过程当中,都没有更换假肢,我没有坐过一天的轮椅,两个孩子都是顺产,我都要感恩他,帮我做了一双很适合我的腿。”

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△孕中旅行的夫妇俩

“中国的这些情况不可能一夜改变,每个国家国情不同。“Charles说,“我希望先利用我们个体的力量去改变,能改变一个就算一个。”

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Charles不仅是帮他们安装假肢

更是鼓励他们,向他们输送正确的价值观

一对好的假肢可以让他们可以工作、照顾孩子

重新认识并改变自己的生活

Charles也很欣喜地看到,越来越多中国残疾人走出阴影,走到阳光下。

快手、抖音这些视频社交媒体的兴起,让更多残疾人可以勇敢地站出来,展示自己的正常生活,赚钱的同时,也激励到更多人,不止是残疾人,包括健康人,虽然健康的人起初可能带着好奇带着窥视的眼光,但他们看到截肢的人其实也是正常的人,而且他们都这样还能活得这么好,我凭什么不可以。

现在的高科技能让很多残障人群找到生活的出路,比如做微商,开网店,用文字交流,克服传统的障碍,眼睛看不见也可以用软件识别,这样他们可以赚钱改善生活实现个人的价值。

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△ 夏伯渝攀珠峰

69岁的双腿截肢登山家夏伯渝老师2018年5月14日冲顶珠峰振奋全世界,失去双腿,曾患淋巴癌,这些人生狗血剧情一点没有阻挡他登山的步伐,穿上假肢终于实现登上世界之巅的梦想。

“不是我征服了珠峰,而是珠峰接纳了我。人在大自然面前太渺小了,大自然永远不会被征服,但人的命运却是可以的。”夏伯渝说。

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△ 独脚潘在戈壁

中国版刀锋战士,因为车祸失去一条腿的"独脚潘"潘俊帆,因为车祸单腿截肢,他拖着一条假肢跑步、爬山、拳击、潜水、滑雪,甚至拖着一条假肢完成108公里戈壁穿越,很多企业家受到感召组团行走戈壁,重新认识自然认识自己。

“在我两条腿的时候我并没有感觉行走是多么珍贵而愉快的一件事,所以我慢慢喜欢上了徒步。”就算失去一条腿,潘俊帆还是可以像风一样奔跑。

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△风一样的男子

从戈壁和沙漠回来后,潘俊帆成了儿子心中的英雄,儿子会自豪地和老师同学们说,“我的爸爸很厉害,他有一支机器人的脚!”

潘俊帆的假肢就是Charles帮他做的,潘俊帆很想改变,但不知道怎么改变,Charles给他做了多双假肢,也给了他很多的方向。

潘俊帆在准备出书,希望以自己的经历可以激励更多人,“他从让自己变得更好,升级到让更多人变得更好。”看到他失去双腿,却让自己的人生格局更宽广,Charles很欣慰,也希望更多残疾人也可以活成这样。

事实上,Charles不仅仅是帮助顾客装假肢,他更是通过装假肢的过程,安慰鼓励对方,向他们输送他认为的正确价值观,“他们不仅需要一个好的假肢,更需要自信心唤醒封闭的自己。”

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△ 独脚潘在练武

Charles举了一个例子,有位来自福建的顾客,从小在农村因为车祸截肢,就算现在在东南亚做生意赚了很多钱,但是眼神和言语还是一个很不自信的年轻人,他最初希望假肢是有肌肉的形象,穿着长裤遮住假肢,但和Charles聊了之后,决定做一个可以露出来的假肢,并且让Charles在假肢上纹身,希望告诉大家,这是我的故事,这是他很骄傲的地方,他告诉儿子,爸爸就是钢铁侠。

“他们的举动都让整个社会更加关注到这个群体,认识到他们也能为社会创造价值,不仅让自己生活变得更好,还可以帮助更多人,是不能被忽视的社会一部分。“

Charles和我聊了两个小时,一点都没有表现出对中国社会漠视残疾人的消极,相反,他看到更多积极的一面,“残疾人考驾照,残疾人停车位,这些问题中国残联也在探讨,看怎么帮助到更多残疾人,当然培育这个社会土壤需要很长时间,已经很快速度在改变了。”

但Charles知道,上海不代表中国,他去过广西、云南、四川,知道这些地方需要帮助的人更多,不像上海资源丰富,3万-30万买一对假肢的人是有的,但在这些地区是不可能的。

“如果可以的话,希望帮助可以帮助到的人。”Charles说,一对好的假肢可以让假肢者可以工作可以照顾孩子,让他们重新认识到自己,改变自己的生活。

“一个人,要去实现他最大化的价值,给予他尊严,他反过来可以给社会更大的反馈。”廖智补充了一句。

其实廖智自己也带着使命的,“我很幸运,因为跳舞一直受到关注,一直获得很多人帮助,我的假肢一直有更新,现在又有Charles帮我。我这么幸运,就要去帮助这些跟我有共同命运却没有机会得到帮助的人,就是我希望做的。“

因为廖智是四川人,也因为四川多次地震导致那个区域截肢者更多,所以Charles和廖智决定搬去重庆,近距离了解西南地区包括一些少数民族地区截肢者的需求,将来希望在重庆可以开个假肢诊所,服务更多人。

“我希望他的技术可以帮助到更多像我这样的人群,”廖智说,“未来怎么样,我们也不知道,只能努力,希望这件事情可以做得更好。”

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△Charles和廖智登山

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Charles不仅是帮他们安装假肢

更是鼓励他们,向他们输送正确的价值观

一对好的假肢可以让他们可以工作、照顾孩子

重新认识并改变自己的生活

2018年12月8日,周末的早晨,上海下了一场大雪。

伴随着孩子的啼哭声,两个孩子的妈妈廖智起得很早,喂奶、挤奶、做完早餐后,决定重新回被窝暖和一下,她恶作剧地将“腿”搭在还在熟睡的老公肚子上,以为自己冰冷的“腿”会把老公冻醒。

但Charles没有被冻醒,他只是紧紧抱住廖智的膝盖,继续呼呼大睡。

这是这对夫妻的日常。

我问Charles你在美国那些同学怎么看待你这个选择,做假肢还娶了一个要装假肢的妻子,Charles说,其实很多同学都不怎么联系了,几个关系好的偶尔联系,出于彼此的尊重,他们不会说什么,甚至有人还很羡慕他目前的状态,因为他活成了自己想要的样子。

你有没有那么一秒钟会想过,如果不是从事假肢这个行业,你会拥有什么样的人生?我问Charles。

“那我肯定还在美国,在一个普通的公司,上班下班上班下班,结婚生孩子买房子,就是每个大城市的普通年轻人过的人生,我当年的同学有的做了科学家,有的做了医生,有的从事金融投资,我那时就不是一个很有理想的人,我很迷茫不知道自己应该做什么,自己擅长做什么?我没想过如果不做假肢这个行业,我还可以做什么,现在我就是从事这个行业。”

“我信了主,有了信仰之后,知道每个生命都很珍贵,我自己的生命也不该浪费,我要真正用我的能力去做一些改变别人改变世界的事情。”

“在上海的地铁,每天看到那么多人,刷着手机,眼神空洞,他们每天疲于奔命为了生活奔波,但可能他们过的生活并不是他们想要的。”

“但我目前的生活是我想要的。”Charles说。

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有一天,老公坐在地上陪二宝玩,玩着玩着,突然老公眼睛红红地看着廖智,这是我们的儿子耶,以后他可以帮你推轮椅、背着你、照顾你。

廖智大笑,我才不需要儿子背着我照顾我呢,我要健健康康的、身体硬硬朗朗的,等到你老得走不动了,我来照顾你,推着轮椅带着你,看花,看草,看全世界的风景。

11年后,她的身体和心灵都不痛了,因为Charles,廖智重新收获了一个自己。

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13

幸福的尾声

520,大声说:我爱你!

在爱人甜蜜的港湾里,收获更好的自己!

画面回到2008年5月12日,汶川大地震发生的那个下午。

远在美国密歇根湖畔的Charles刚做完人生最重要的选择,他要去学做假肢帮助更多残疾人,虽然他当时看到地震的新闻,没有特别的联想,只记得伤亡数字让他内心涌起一阵悲悯。

他那会永远不会想到,自己的一生和这场和他原本没什么关系的地震,永远摆脱不开关系。

520,在这个特别的日子里,再次祝福Charles,祝福廖智!

最后以一首廖智写给Charles的小诗结束这篇文章——

我喜欢在等你出差回家的日子早早哄孩子们入睡然后把家收拾得整整齐齐将你的拖鞋摆放在最容易上脚的位置放一束花在桌上,扎一个气球在门口让屋子里留一点点清新的香味门口的灯让它静静地亮着知道你回来又是半夜了虽然明明可以在工作结束先休息一晚第二天再悠然赶路但是你说不想在外停留多一分钟,宁愿连夜赶路可以享受早几个小时回到家人身边带着风尘仆仆的步伐披着冬日冷冷的空气等你回来,我和孩子们都睡了要跟你拥抱,已经是第二天清晨的事不是不想等你,因为明天又有明天的事强壮如我可以在任何时刻带给你和家庭更多支持照顾好自己,这也是我们相爱的方式只愿家门口那束花有让你瞬间遗忘外面世界压力的美丽晚安,我爱你。关注肢体功能再制造,收获健康幸福

图片:廖智夫妇图片由Charles和廖智提供,佑佑爸爸提供了佑佑的图片,独脚潘图片由其本人提供,感谢他们愿意将自己的故事分享给这个社会,激励我们每个人。

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