青少年在与令人费解的混乱进行终生斗争后死亡

本月早些时候,她让父母在感觉身体不适后将她送往医院,因为她希望能在8月5日庆祝她的18岁生日。

但昨天晚上,少年特佩珊死于她的罕见疾病。

她从四个月大起就一直为她所战斗,使她失去了自己走路或呼吸的能力,严重阻碍了她的成长。

被困在婴儿身体的少年,在两个多星期内,正期待着与家人和朋友入住一家酒店,庆祝她的生日。

周日,在亲人的簇拥下,她用蛋糕和歌曲庆祝她的中国生日,但拒绝拍照。

女儿昨晚去世后,47岁的周秀成女士告诉《新报》:"白珊想保存这些照片和视频,作为她8月5日的生日礼物。她是如此兴奋。

培山的父亲,57岁的乔启光(下图)说:"我们三个人一直都是,我们全家都做了一切。我们会用婴儿车把佩珊带出去,但现在它是空的。

"这只是我们两个现在,我们不知道没有她该怎么办。

2013年首次报道了佩珊和她的父母。报道结束后,许多读者通过捐赠和向家人送上祝福来表达他们的支持。

虽然医生没有诊断出她的确切病情,但佩珊的病历上写着粘液多囊性疾病III型(MPS III),这是一种影响大脑和脊髓的渐进性疾病。

为了照顾佩珊,周女士放弃了在女孩九个月大时担任银行职员的工作。

几年前,医生告诉这对夫妇,佩珊不会活到十多岁以后。这个紧密团结的家庭在培山的多次手术和住院中挣扎着。

她的情况并没有阻止她画画和弹钢琴。2012年,她的作品《彩虹俱乐部》纪念性精装书《生命的颜色》成为《彩虹俱乐部20周年》的封面。

2014年,她在新加坡艺术学院的"美丽心灵慈善组织"举办的音乐会上表演。

7月4日入院后,佩珊的病情好转,父母希望她能回家。

"她周日表现不错,我们非常有希望。但昨天上午,情况开始走下坡路,"特奥表示。

昨天下午4点左右,培山开始感到喘不过气来,喘着气。医生给她加了更高剂量的吗啡,但到了下午6点,她的氧气水平已经低得危险了。

"虽然她起初挣扎,吗啡使她平静下来,她平静地死去。我们在她身边,紧紧地抱着她,"周女士说。

"她不能在她的最后时刻发言。但在她最后的日子里,她仍然开朗乐观,总是向我们保证她爱我们。

尽管医生一再告诉他们要做好最坏的准备,但周女士说,他们一直希望最好,而她女儿的死来得"太早了"。

图片照片佩珊曾要求她醒来的主题后,她最喜欢的兔子卡通人物,我的旋律。

Teo先生说:"她希望她的觉醒是充满音乐的庆典。她希望人们幸福。

50岁的罗先生是一位家庭朋友,也是慈善组织"从心上画像"的创始人,他昨晚在医院帮助贝山安排葬礼。

他说:"每当我生日的时候,佩珊都会给我发一条WhatsApp短信,祝我,甚至让她的父母为我录制一段她唱生日歌的视频。

"即使在她短暂的一生中,她给我们的和教导比我们为她做的要多得多。

培山醒来将于今日至周六在帕西尔里斯街51号527座举行。

7月10日

2013年7月28日