关于爪爪病情进展的即时跟踪

新加坡眼平台发布消息后，田青和张滢已经和多位肝脏专家取得了联系，再次感谢大家之前的推荐和关心。

11月26日的最新情况：

爪爪今天情况相对稳定，观察期还没有结束，化验报告要明天早上才能出。宝宝脑部活动正常。好消息是宝宝清醒时，眼睛可以随妈妈的手缓慢移动。

目前还是肝肿大和细胞内脂肪含量过高两个问题成因不明。希望大家帮忙联系些内科医生看有没有相似病例可供参考。

11月24日上午11:00的最新情况：

主治医生认为爪爪肝脏流出的血管被堵住了，现在想办法疏通，风险可控，下午会进行手术。

如果成功，肝脏恢复应该可以朝好的方向发展。

田青和张滢已经签字，同意手术。

11月24日早上9:00的最新情况：

孩子目前状况没有进一步恶化，也有一些反应了，现在倾向于做二次肝移植。

目前肝源方面医院已有专人帮忙联系协调来确定肝源（感谢很多好心人自愿捐献），接下来还需要一些对孩子身体状况的评估和道德委员会的批准。

现有如下问题希望得到相关内科感染科专家的帮助：

目前孩子已经在用广谱抗生素，但依然出现Pseudomonas aeruginosa(绿浓肝菌)感染。这里医生的解释是：因为肝衰竭，就算有抗生素也无法控制细菌。

希望能够尽快得到相关专家的建议，是否有好的方案可以控制降低感染。

联系邮箱：[email protected]

电话：＋65 9739 6896（夏田青）

11月23日 《宝宝垂危，父母在新加坡向全球肝移植专家求救》

《张滢关于爪爪病情的记述和一个母亲的内心独白》

我的宝宝叫夏齐骏，今年3月15号在康生医院出生的。宝宝是我们的第一个宝贝，大家都很开心他的降临。宝宝出生的时候，因为是足月顺产出生，除了右肩在出生的时候有些骨折外，一切都挺好。出生的第二天，医生告诉我们宝宝有些黄疸，但不是很严重，所以宝宝就随我们回家了。

出生第五天，我们依照惯例带宝宝回去复诊，宝宝的黄疸升高了，不管有多依依不舍，宝宝还是在医院住了两天，照了两天的灯。那之后降下来的黄疸有升高的趋势，但是由于不是很高（不到住院的标准），我们就抱着宝宝晒太阳，给宝宝喂了一些奶粉，期待他好转起来。那时候的我们，并没有意识到这个在新加坡新生儿中间特别常见的病会给宝宝，给我们的家庭，带来这么多的考验。

宝宝三周的时候，带到儿科医生那里，医生说他已经好了。还记得那天的我好高兴，因为我特别不希望从宝宝手上抽血检查，他还那么小，我怕他痛怕他哭。在那以后宝宝恢复了母乳喂养，听说母乳喂养的宝宝黄疸退的慢，即使宝宝有一点点黄，但因为他胃口好，玩得欢实，我们也从来没想过他的黄疸会是任何病理的原因。

在宝宝两个月回去打预防针的时候，因为眼底还有一点黄，我们特别询问了儿科医生关于黄疸的问题，没想到这次医生觉得宝宝黄疸比三周时更加重了，于是建议我们做肝功能测试。在对宝宝万分的心疼中，在他抽完血以后，我们依然希望这就是普通的母乳性黄疸，于是抱着累了的宝宝回家了。那个时候，闷了好久的我还筹划着第二天约着闺蜜喝喝下午茶，却没想到就此开始了我们漫长的黄疸抗争之路。

第二天一早，接到了儿科医生的电话，说宝宝肝功能指数不正常，建议我们去KK医院就诊。我们抱着宝宝来到了KK。漫长的各种血检一次又一次，宝宝显得更加虚弱，医生怀疑是胆道闭锁。鉴于时间的紧迫性（胆道闭需要在宝宝出生后尽快做葛西式手术），在医生的建议下，我们答应以手术方式确认宝宝是否有胆道闭锁，有的话他需要进行葛西式手术。葛西式手术后1/3的宝宝会就此好好地生活，1/3可能需要在两岁前进行移植手术，另外1/3可能可以过几年才需要肝脏移植。

那是噩梦一样的一周，我觉得本来好好的宝宝，怎么会一下就有了个可能影响他一辈子的疾病。我不能接受却也不得不接受。尽管各种测试结果一次一次的让我们失望，我却总是期盼，期盼最后有奇迹，宝宝会是简单的肝炎，可以用药物治疗，慢慢好起来。那一天，我坐在手术室门外，脑子一片空白。但幸好，超级开心的等到医生从手术室走出来告诉我们，宝宝不是胆道闭锁，可能就是新生儿肝炎（在查不出原因并排除各项其他可能肝脏疾病后，有一部分宝宝就是新生儿肝炎，历时一年左右会自己慢慢好起来）。虽然还在进行的各项检查排除新陈代谢方面的疾病，虽然还要复诊，虽然未来的道路似乎还不好走，我们总算放了心。宝宝稳定后，我们抱着宝宝回了家，开心的希望他能就此度过了难关，慢慢的好起来。

然而路并没有就此平坦起来。在宝宝慢慢的康复过程中，他感冒了。四个月的时候，宝宝开始咳嗽，虽然没发烧，但是咳嗽咳的我心都碎了。而且本来好转的黄疸，似乎一夜之间变得严重了。我们又立即抱着宝宝回到了kk。黄疸指数上到了300多，医生又复查了各种常见肝炎病毒等，最后发现是感冒病毒，只能在给抗生素的同时希望宝宝免疫系统快快打败病毒好起来。 幸好，宝宝的肝功能检查的指数在后来两天快速的降下来，黄疸回到了200度，虽然不是很理想，还算是稳定。在这次检查中，医生也怀疑是不是PFIC（一种基因遗传的肝脏疾病），建议我们做个基因检测。但结果要三个月才能出来，与此同时，医生也讨论了各种可能，制定了宝宝的药方。

在那之后的我们，只有两个目标，好好把宝宝养胖（因为肝脏不好，对脂肪消化不了，宝宝虽然每顿能喝不少，接近200毫升，但是却一直偏瘦），还有就是好好让宝宝吃药，希望他快快好起来。这个过程虽然辛苦，但是看着他笑，看着他开心的玩，我们就觉得特别值得。常常出入医院的宝宝开始对医院有了恐惧，常常是来到医院还没抽血，还没检查就开始歇斯底里的哭，看着医生和护士的眼睛也总像透着恐惧。还好，医生们都会耐心地哄哄他，尽快检查，我们也尽量把药融在奶里，希望他不会恐惧吃药。我们也还希望着，不是基因的疾病，他能尽快好起来。我还跟老公说，他坐车总是去医院，我怕他会恐惧坐车，想等他好些带他出门玩。日子都定在了九月的公众假日。

从4个月到6个月，虽然指标没有感冒之前好，但是宝宝的肝脏还在工作，凝血指数（一个重要的肝脏功能指数）一直正常。半年没上班的我计划着九月假期结束后上班了怎么安排照顾宝宝，慢慢培养他按时睡觉吃饭。一切都似乎都在慢慢地好转。

9月14日的例行检查很快就到了，我们抱着宝宝进行例行的抽血检查，却没想到从那天到现在宝宝就还没能回家。宝宝的凝血指数出现了不正常-显示肝脏的功能开始出现问题。医生开始提到了移植的可能，希望我们做好心理准备。看着宝宝，我的心都要碎了。但是那时的我，还抱着希望，希望他能好转起来，也像从前一样，肝功能慢慢恢复，可以出院。很可惜，这次奇迹没有发生，宝宝的肝功能没有好转，一天一天地衰弱下去。虽然作为妈妈，我很愿意把肝脏捐给宝宝让他渡过难关，可是每次想到这之后他要吃一辈子的药我就觉得难过。我不希望这个病会影响他一辈子，我希望他能健康快乐的就此成长，不需要受到任何的束缚和困扰，不需要觉得他有和别人不一样的地方。我们寻求了很多的意见，包括国内仁济医院和其他一些医院的医生，请求KK医生帮忙询问了英国Kings Collage 的医生以及NUH医生的各种意见，得到的结果都是因为宝宝的肝脏已经开始纤维化，所以替代疗法（比如肝细胞移植等等）对宝宝没有作用，鉴于他肝脏的状况，建议尽快进行肝移植手术。

到此的整个过程中，我很难过，却也尽力保持乐观。一是家里还有老人在帮忙，我不希望他们难过，二是我的心底总是坚信着宝宝会好起来的，哪怕最后需要做移植，还有我，做了移植他就会好起来，我要乐观！因为我希望他也可以成为一个乐观的宝宝，和所有普通宝宝一样快乐地成长。我其实很鸵鸟，无论医生说过多少手术的危险，我总是坚信我的宝宝能好起来，我的坚强，我的乐观，都建筑在宝宝快乐的笑容和对未来的美好期盼。

在身体检查匹配的过程中，医生还曾经告诉我：我的肝脏血管和普通人不一样，普通人有一条，我有两条，所以每条都小些，增加了血栓的风险。那个时候，可能失去宝宝的恐惧盖过了我对手术的害怕，第一次弥漫在我的心头。我不停地祈祷医生能想到办法，可以进行手术。同时我们也到处询问等待肝源的时间。一次一次的讨论后，国大的医生找出了最合适的手术方案，也确定了我们可以进行手术，再加上一些以前做过类似换肝手术的爸妈给我们分享的经验和信心，我的心慢慢平静，我期待着手术后我的宝宝恢复健康，我带他回家的那一天。

11月4号，我和宝宝被同时推进了手术室。手术过后，疼、难受的感觉接踵而来，连呼吸都变得费力，但这一切的一切，总在听到宝宝好转的消息后让我觉得欣慰。

在我不清醒的手术后一两天，宝宝经历了第一次危险，在血管血流正常的情况下，肝功能指数居高不下，使得医生担心会不会有移植后肝脏不工作的情况发生。还好，经过国大医生的不懈努力，发现那是感染，用了抗生素后，宝宝开始一天一天稳定起来。他不喜欢呼吸器，总是和它对抗，换了氧气罩以后还会很可爱的拿两个手去顶它，希望把它顶下来，顶不动还会用手拽。喝奶也慢慢恢复正常。总而言之，除了疼使得他看到我们就哭让我无比心疼外，除了他的腹水一直很多且不太清洁外，一切都显示是在慢慢地好转。我还跟老公说，他9月14号住院，我特别希望12月14号能带他回家，让他在家迎来满九个月。

我的身体也在慢慢康复，虽然坐着站久了还会疼，我也还会常常去宝宝房间陪着他，给他唱歌，哄他睡觉，陪他看看动画片分散注意力。在这个过程中，国大的医生，移植联络员也帮了我们很多，帮我们解决了换病房的问题，还帮助我们申请了麦当劳赞助的临时住所（就在小儿重症监护室旁边），使得刚动完手术的我有地方可以休息，不用来回跑看宝宝。麦当劳的房子还不时提供食物，以及提供煮饭洗澡的地方。这一切的一切都让我们很感动，我跟老公还商量着等宝宝好了我们也要来麦当劳的房子做义工，为别的父母提供可能的帮助。

意外，在我们没有预料的时候到来。

由于宝宝腹水一直很多，也不是很清洁，连接腹部的管子总是能培养出细菌，医生建议开腔做一次清洁，因为抗生素走血管很难到达腹部。我们明白医生的考量，虽然万般不舍得宝宝再经历手术之苦，也同意了。希望这是宝宝的最后一关，之后就能好好的康复，出院。11月18号，宝宝又被推进了手术室。出来当晚的宝宝其实精神状态还不错，呼吸管也被取掉了，除了心跳过快和已经正常的肝功能指数因为手术和活检原因重新跳高（医生解释这是会发生的情况）之外，没有什么显示不对的地方。肝脏活检的结果也没那么快可以出来，我们守着宝宝，过了风雨前平静的一晚。

11月19号，宝宝腹腔肿的很大，医生让做了B超，结果显示宝宝血流很慢，血液流向不正常。宝宝也开始反应变慢，昔日灵动的眼睛已经不太随着我们挥手而转动。医生赶紧让重复B超检查，并且组织各部门进行讨论。这个时候，活检的结果也出来一部分，显示宝宝肝脏脂肪从捐献时的5%一下飞涨到了80%，肝脏无故肿大，血管血染没有血栓但是血流速度慢，导致肝脏更加无法正常工作。正在好转的宝宝一下就到了危险边缘。

过去的4天，我们度日如年，宝宝的情况始终没有明显好转。护士说宝宝的生命力很顽强，但是看着插满管子还在做血液透析（他身体氨含量高，医生怕伤害大脑）的他，我的心如刀割。医生因为无法查明他腹腔高压和脂肪显著增高的原因，无法做特别针对性质的治疗，但是尽了一切努力维持他的器官，希望能够使得它的其他器官正常工作，同时给肝脏一点缓和时间，希望肝脏能够自我恢复。如果肝脏不能自我恢复，再次移植是唯一拯救他生命的方式。当然，再移植因为风险大，医生要评估的因素多（比如脑是不是受到损害，成功的机率，因为两次查不出原因的肝功能出现问题，是否再移植后可能出现问题等），再移植还未被医生批准。但除此，医生也没有别的治疗方式。

我不愿意想到任何有关离别的字眼或者场景，我只知道我所有的坚强所有的笑容都来源于他可爱的脸蛋和微笑。我不愿意思考以后的艰难，我觉得所有困难都是可以克服的，但是没有他是不能克服的，不能接受的。我不是个特别坚强的人，我所做的一切，包括现在寻找可能不会用到的再移植肝脏的志愿捐献人，都是希望哪怕有0.01%的机会，我都要尽120%的努力留下我的宝宝。

从他出生到现在，我只在手术前把手术的消息告知了最要好的6个姐妹淘，一是我是个特别低调的人，可以的话我都不愿意太麻烦别人，二是因为我不希望别人以特别的标准对待他，我由始至终的愿望都是把他正常的养大，让他在我身边快乐健康的长大，哪怕需要吃药，哪怕需要一辈子复诊，哪怕有好多限制，我希望他乐观健康的成长。我想带着好了的他回家，这就是一个妈妈最大的愿望，希望他陪着我，我陪着他，慢慢长大。我不是一个最好的妈妈，虽然捐了肝，我也曾经对着哭闹的他会不耐烦，但是我真的真的好爱他，我就希望他能好好的，跟我回家。我好感激每一个帮忙、关心我们的人，我已经没有了任何办法，只能求求大家，求求你们救救我的宝宝，让我可以带他回家，把他养大。