宝宝垂危，父母在新加坡向全球肝移植专家呼救

8个月大的金禧宝宝夏齐骏（乳名爪爪），出生以来已经有4个多月是在医院度过。这期间做了3次开腔手术，其中包括一次肝移植手术。手术后，出现肝脏肿大、腹压升高、血流变慢等症状，身体内氨的指标超标，肝功能无法恢复正常。由于病因不明，医生无法采取更积极的治疗方案，这让身为父母的夏田青和张滢心急如焚。他们希望通过媒体寻找国际上有相关处理经验的肝移植专家，尤其是有众多案例经验的中国肝移植专家，分享类似病例的相关治疗方案，帮宝宝度过生死难关。

夏田青说：“获悉怀孕的喜悦好像就在昨天，而现在我的宝宝正经历着生死的考验。”

张滢和先生夏田青都是曾经的奖学金得主，他们2005年从中国来新加坡求学，毕业后在此安家。今年3月5日，全家在喜悦中迎来小生命的降临。谁料，一直被认为患有新生儿常见黄疸的爪爪，在2个月大时的一次例行检查中，被查出肝功能指数不正常；9个月大再次复查时，发现凝血指数不正常；紧接着，出现肝功能衰竭症状。最终，爪爪接受了来自母亲张滢的肝脏捐赠，并于11月4日在国大附属医院（NUH）成功进行了肝移植手术，但目前恢复情况并不乐观。

常见的新生儿黄疸下隐藏了肝脏问题

“宝宝是足月顺产出生的，除了右肩在出生时有些骨折外，一切都挺好。出生的第二天，医生告诉我们宝宝有些黄疸，但不是很严重，所以就带着宝宝回家了。”出生第五天，张滢和夏田青依照惯例带宝宝回去复诊，孩子的黄疸指数有上升，留下住院2天。之后，宝宝三周时再次复诊，一切恢复正常。

“在那之后，我恢复了母乳喂养，虽然宝宝还是有一点黄，但因为他胃口好，玩得欢实，我们也从来没想过他的黄疸会是任何病理的原因。”在爪爪2个月回医院打预防针时，张滢特别询问了儿科医生关于黄疸的问题。没想到这次医生发现孩子的黄疸比三周大时加重了，建议做肝功能测试。

“第二天一早，接到儿科医生的电话，说宝宝肝功能指数不正常，建议去KK就诊。”各种血检之后，医生怀疑时胆道闭锁。胆道闭锁需要在出生后尽快做葛西式手术。葛西式手术后，1／3的宝宝会就此好好地生活，1/3可能需要在两岁前进行肝移植手术，另外1/3可能再过几年才需要肝脏移植。“那是噩梦一样的一周，我觉得本来好好的宝宝，怎么会一下就有了个可能影响他一辈子的疾病。我不能接受也又不得不接受。”

手术当天，张滢夫妇坐在手术室门口煎熬地等待。“医生从手术室走出来，告诉我们宝宝不是胆道闭锁，可能就是新生儿肝炎。”在查不出原因并排除各项其他可能肝脏疾病后，有一部分宝宝就是患有新生儿肝炎，历时一年左右会自愈。大脑一片空白的夏田青这才觉得自己从谷底再次回到了地面。

爪爪百日照：经历了葛西式手术，病情从谷底回到地面

抗病之路不平坦 多方求医仍需换肝

在慢慢的康复过程中，一次重感冒让孩子本来好转的黄疸一夜之间变得更加严重，张滢夫妇立即把宝宝抱回KK。“黄疸指数上到300多，医生又复查了各种常见肝炎病毒等，最后发现是感冒病毒。只能在给抗生素的同时，希望孩子的免疫系统快快打败病毒好起来。”这次检查中，医生怀疑是不是PFIC（一种基因遗传的肝脏疾病），建议做一个基因检测，但结果要3个月后才能出来。

经常出入医院的爪爪已经对医院有了恐惧，常是来到医院还没抽血和检查就开始歇斯底里地哭，看着医生和护士的眼睛也透着恐惧。“9月14日的例行检查很快到了，却没想到从那天到现在宝宝就没能回家，一直住在医院里。”张滢难抑悲伤，止不住地流泪。

这次检查发现，孩子的凝血指数不正常——显示肝脏的功能开始出现问题。医生提到了肝脏移植的可能，希望家长做好心理准备。宝宝的肝功能没有好转，一天一天地衰弱下去。“虽然作为妈妈我很愿意把肝捐给他渡过难关，可是每次想到这之后他要吃一辈子的药，我都觉得难过，我不希望这个病影响他一辈子。我希望他能健康快乐地成长，不需要受到任何束缚和困扰，不需要觉得他跟别人有不一样的地方。”

张滢夫妇寻求了很多的意见，包括中国仁济医院和多家医院的医生，也请KK医生帮忙询问了英国King Collage的医生以及 NUH 医生的各种意见，得到的结果都是：因为宝宝的肝脏已经开始纤维化，所以替代疗法（比如肝细胞移植等）对宝宝没有作用，鉴于他肝脏的状况，建议尽快进行肝移植手术。

捐肝妈妈期盼带宝宝一起回家

手术后一直在重症监护室24小时监护

器官捐赠在新加坡有着非常繁琐的程序，活体捐赠一定要经过道德委员会的审核，直系亲属最容易成为捐赠者。由于爸爸的血型为B，与O型血宝宝不匹配，家中血型匹配的祖父和外祖父都患有不同程度的脂肪肝，不符合捐赠标准。作为至亲的妈妈，张滢成为最合适的备选人。

“在身体检查匹配的过程中，医生发现我的肝脏血管跟普通人不同，普通人有一条，我有两条，所以每条都小一些，增加了血栓的风险。那个时候，可能失去宝宝的恐惧盖过了我对手术的害怕。我不停地祈祷医生能够找到解决方案，可以进行手术。”

11月4日，张滢和宝宝被同时推进了手术室。手术后的一两天，爪爪经历了第一次危险。在血管血流正常的情况下，肝功能指数居高不下，使得医生担心会不会有移植后肝脏不工作的情况发生。后经检查发现是感染，用了抗生素之后，情况一天天稳定下来。

“手术过后，疼、难受的感觉接踵而至，连呼吸都变得费力，但这一切的一切都在听到宝宝好转的消息后，让我觉得欣慰。我期待着宝宝恢复健康，我带他回家的那一天快快到来。”

张滢忍着术后疼痛陪在爪爪旁边给他唱歌

虽然手术后张滢的身体也非常虚弱，但她还是每天到宝宝房间陪着他，给他唱歌，哄他睡觉，陪他看动画片分散注意力。“爪爪不喜欢呼吸机，总是和它对抗。换了氧气罩以后，还会很可爱地用两只手去顶它，希望把它顶下来。”爸爸夏田青也说：“宝宝很聪明，因为没法直接把呼吸机拿开，他会用手去扯头上的带子。原来，每次护士摘下带子就能把呼吸机拿开，他竟然发现了这个奥秘。”

寻找专家和好心人助宝宝闯过生死关头

意外总在没有预料的时候到来。由于术后宝宝腹水一直很多且浑浊，连接腹部的管子总是能培养出细菌，医生建议开腔做一次清洁。“我们明白医生的考量，虽然万般不舍孩子再经历手术之苦，也同意了。希望这是宝宝的最后一关，之后就能好好康复。”

11月18日，爪爪再次被推进手术室。出来当晚的爪爪精神状态还不错，呼吸管也被取掉了。除了心跳过快、肝功能指数因手术和活检原因重新跳高以外，一切正常。

11月19日，爪爪的腹腔肿得很大，B超显示血流很慢，血液流向不正常。“孩子的反应开始变慢，昔日灵动的眼睛已经不太随我们挥手而转动。”医生赶紧重复B超检查，并组织各部门进行讨论。这时，活检的结果也出来了，显示宝宝肝脏脂肪从捐献时的5%一下飞涨到了80%，肝脏无故肿大，血管血染没有血栓但是血流速度很慢，导致肝脏更加无法正常工作。“在好转的宝宝一下就到了危险的边缘。”

“4天前还好好的……”话才出口，爸爸夏田青已是泣不成声。“我觉得老婆和孩子都很可怜。”

过去的4天，张滢一家度日如年。宝宝的情况始终没有明显好转。医生因为无法查明他腹腔高压和脂肪显著增高的原因，无法做有针对性的治疗，但是尽了一切努力维持他的器官。希望能够使得他的其他器官正常工作，同时给肝脏一点缓和时间，肝脏能够自我恢复。如果肝脏不能自我恢复，再移植是唯一拯救他生命的方式。

“再移植的风险很大，医生要评估的因素多（比如脑是不是受到损害、成功的机率等）。目前再移植还未被医生批准，但除此医生也没有别的治疗方式。”张滢夫妇希望国际上有相关处理经验的肝移植专家能联系他们，同时也在积极寻找肝脏捐赠志愿者，希望好心人能助宝宝闯过生死关头。“我已经没有了任何办法，我所做的一切，包括现在寻找可能不会用到的再移植肝脏的志愿捐献人，都是希望哪怕只有0.01%的机会，我都要尽120%的努力，留下我的宝宝。”

联系邮箱：[email protected]

电 话：＋65 9739 6896（夏田青）

“我不愿意想到任何有关离别的字眼或场景，我只知道我所有的坚强所有的笑容都来源于他可爱的脸蛋和微笑。我不愿意思考以后的艰难，我觉得所有困难都是可以克服的，但是没有他是不能克服的，不能接受的。”

——爪爪妈妈（张滢）

（Amy）