24岁女儿患渐冻症 父母不离不弃助女儿续写八年人生

爱女出国留学毕业后被诊断患上渐冻症，一年间全身瘫痪，父母不舍女儿在医院“躺”一辈子，把房间打造成加护病房（ICU），全天24小时贴身照顾，为女儿续写多八年的人生。

（受访者提供）

曾慧仪（32岁）自高中时期就到加拿大留学，大学毕业后又进修了一年，取得专业文凭，并留在加拿大成为了一名社工。在2014年被诊断患上肌萎缩性脊髓侧索硬化症（Amyotrophic Lateral Sclerosis，俗称“渐冻人”），已于3月16日过世。

2014年，当时24岁的曾慧仪感觉身体不适，随后演变成吞咽困难、声音虚弱，肌肉无力，一年内暴瘦15公斤，随后证实是渐冻症。

母亲郭璐恩（62岁，家庭主妇）透露，全家人得知女儿患病后都感到十分震惊和难过，她当时特地飞去加拿大陪了女儿三个月，回新后也咨询了医生，但仍无法改变现实。“该病症是一种不治之症。不过女儿乐观要强，从没和我们抱怨过，之后积极配合治疗，我们也竭尽所能地照顾她。”

回国后，由于父母不想让女儿在医院“躺”一辈子，因此选择把她接回家，贴身照顾。“女儿起初还能独立生活，但不久后就无法自主呼吸和吃饭，也丧失了表达能力，只能靠呼吸机和插管进食，瘫痪在床。”

母亲郭璐恩叙述，她平日会用起落架将女儿从床上移到轮椅上。（唐家宏摄）

为了照顾好女儿，家人购买了呼吸机、氧气机、咳痰机和病床等辅助仪器，把房间打造成如同加护病房，让女儿睡在身边，24小时贴身照顾她的饮食起居。

“虽然女儿失去了活动能力，但思想智力如常，我们经常在她情况好的时候带她去看电影、用餐和散步，但出门时必须带上好几个辅助仪器，下床时也得借助升降机（hoist）和三人协助才能完成。”

父母的不离不弃，让曾慧仪得到了最好的照顾，不过随着时间的推移，她的健康每况愈下，3月16日在家中去世。

郭璐恩表示，希望通过分享女儿的经历，提高渐冻症意识，也呼吁病患不要因患病而失去希望，只要通过合理的辅助，调整心态，还是可以延长病患的寿命。她也提醒，患者起初患病后会感到迷茫和担忧，他们可去运动神经元疾病协会的网站进行了解和咨询。

文：李思