我，90后，当过模特、白领，因患遗传病，断送了梦想和爱情

我是沈琳，1993年出在浙江绍兴，家里只有我一个孩子。

我刚出生，爸爸就出了车祸，后来长时间卧病在床，妈妈一个人扛起整个家庭。她对我很严厉，属于掌控型家长，我特别怕她。

小时候，我觉得自己是个没人疼、没人爱的孩子。

刚出生的我是个挺胖的丫头，满月后越来越瘦，腹泻不止到脱水的状态，后来又得了痢疾。

妈妈说刚出生的我还是白白胖胖的 得了痢疾后越来越瘦

小时候的我很孤独，妈妈在工厂上班，很晚才回家，那会儿我太小了，总希望睡觉前能有妈妈在边上讲故事。妈妈不回来，我也不敢睡。

后来我妈想了个办法，她把故事录进磁带里，每天晚上我就抱着一个铜黄色的录音机入睡。

现在想想，我妈那时候很不容易，既要照顾我，又要照顾爸爸，还得出去挣钱养家。

我们一家三口唯一的合照

那个年代医疗水平不高，我们都不知道我爸卧病在床的病因，都以为是车祸后遗症。去了很多家医院，查了很久，最后得出一个“由车祸引起的骨髓炎”的结论。

他吃饭、喝水都会被呛到，整个人咳得上气不接下气，最开始还能走路，偶尔也能出去，但是没力气。

从小我就希望他能像别的爸爸一样，把我背起来，但他完全做不到。

在我的记忆里，我爸是日渐消瘦的。

有一次，我们一起去看露天戏，人很多，我太矮了看不到，我爸就把我架到肩膀上，很勉强，后来我们两个都摔了。我们一家三口从来没有一起出去过。

我爸年轻时是很精神的 一米八的个子，欧式双眼皮 我遗传了他的脸，也遗传了他的病

到了后来，我爸只能躺在床上，整个人瘦到皮包骨，而且特别白，因为不晒太阳。我一回家就看见他这样，每次我都特别难受。

我妈说，以前上幼儿园，别的孩子都哭，不愿意去，而我是离开幼儿园就哭，不想回家。

可能那时候，我潜意识里就想逃避这个家。

6岁的我，脸上很忧郁

小学离家就500米，回到家只有我和我爸。
吃饭的时候，两个人都没话，只有电视声，因为他一说话就会呛到。

但我爸是爱我的。妈妈对我很严格，说“做不完作业就不用吃饭了”，我爸会接话说“吃吧吃吧，没事，吃完再做”。

因为病一直不好，我爸到了后期已经有点疯狂了，开始什么药都买，变成了药罐子。

我们不让他买药，他就变得暴躁，说：“你们不想让我好，就想让我死！”

那时，家里经济条件不好，我一直是班里的困难生。从小我就很自卑，性格也内向，学校有文艺活动，我都直接推掉。

初中时的我

我上初二的时候，爸爸话都说不清楚了，一写字手就抖得厉害。

他的房间特别阴暗，只有一扇小窗，光透过窗户进来，打在他脸上。

我爸的眼眶很深，人瘦得厉害，两眼都凹进去了，那个场景我这辈子都忘不掉。

2011年我高考，那年我18岁，我爸去世了。他走的时候，我反而有些轻松，觉得他终于不用那么痛苦了。

他走后的一年里，我很恍惚，不知道他是真的走了还是我自己的梦境。因为我常常梦到他还活着，在梦里，他在一个特别光明的房子里，躺在床上让我过去。

报考大学的时候，我去了长春的学校，专业是英语，当时外贸环境很好，很赚钱。去北方只是为了逃离我妈的掌控，逃离这个家。

上了大学，我的性格没太大变化，活得很孤僻、冷漠。

学校在郊区，出去很不方便，我每天就是上课、考试。为了脱离这种压抑的环境，我去报了兴趣班，学油彩。

我画的油彩

2015年，大学毕业后，我回了浙江。但我不想离我妈太近，就去了杭州，在一家医疗器械公司当翻译。

我的大学毕业照

工作很忙，但收入不错。我不仅要做翻译，还要做展会的工作。

我经常要出差，去德国、新加坡。出差很累，日夜颠倒，酒店、展厅、火车站三点一线，但我坚持下来了。

我还有一个梦想，想去法国留学，想离家远一点，还想看看世界是什么样的。

工作之余我报了法语班，学了一年。不管工作多累，我都能坚持下来，因为要攒钱出国，目标是10万。

有一天，我在逛商场的时候，看到里面模特比赛正在海选。我身高168cm，不算高，当时我就是抱着试一试的想法上去了，没想到晋级了，最后止步16强。

22岁的我参加模特比赛时拍的个人照

比赛结束后，有很多经纪公司找到我，说想签约。那时候，我做翻译做得很好，工资也不低，就没去。

而且我身高不够，只能拍平面。接模特单子时就有人问我要不要做全职，我还是没有答应。

尝试过模特这个行业，才知道做模特有多辛苦。

冬天穿得很凉快，夏天穿得很厚，拍照要站很久，又饿又累。我拍的照片，有些是挂在大厦商场门口，有些是放在网站上。

我拍过的宣传照

工作两年后，我终于把10万元存得差不多了，法语也快学完了。

正要去考B2，做出国的准备，但一张突如其来的检测报告，把我的人生彻底打乱。

2017年，我的身体忽然出现一些问题。

说话颤抖，面部肌肉抽搐跳动，眼睛出现复视，看远处会有重影，喝水吃饭会被呛到，有种控制不了身体的无力感。

眼睛重影的主要原因是眼球转动受限，正常来说，眼球可以左右转动，眼珠贴边，但我是眼珠转不到最边上，症状和斜视很像。我到医院检查，医生说这是内双斜。

伴随而来的还有走路不稳的问题，一到夏天我的腿上就会有很多淤青。

我拜托学医的朋友帮我查查，他问我家里有没有类似症状的人，我告诉他爸爸的情况，还不忘强调，爸爸的状况是车祸导致的。

过了几周，他给我发了一堆英文文献，郑重其事地告诉我，做好心理准备：

“你可能是遗传性脊髓小脑共济失调，这是种罕见病。”

我看过文献，上面写了一堆我看不懂的术语。

“致病机理是因遗传时DNA片段上的一个RNA发生变异，导致RNA细胞在每次发展时产生毒蛋白，毒蛋白积累到一定值并高于正常蛋白值后，就会开始发病......”

我那时候还在想，这跟我有什么关系啊。

我根本不信，但还是把我的生物样本寄到基因检测机构，之后就把这事忘得一干二净。

那时我以为一切都很顺利，钱攒够了，语言也学完了，可以出国留学了，但意外来临了。

有一天，我和朋友在吃晚饭，我记得特别清楚，我刚把一个鸡腿放进嘴里，手机就来消息了，是基因检测报告。

我打开一看，上面写着：

“该样本检测临床常见的SCA3常染色体显性遗传共济失调的亚型，检测结果显示样本CAG重复次数超出正常范围，为71次，符合SCA3致病特征，建议结合临床进一步分析。”

我确诊了脊髓小脑共济失调症（SCA3），俗称“企鹅病”。

2017年11月，我收到的基因检测报告

看到这个结果，我整个人都傻掉了，眼泪不由自主地往下流。

朋友坐在对面，看见我哭了，问我怎么了。我擦掉眼泪，脑子里一片空白，身体有种恐惧的感觉，想着我得保持镇定，那顿饭一点味道都没有。

我回到家后又看了一遍，因为担心自己看错了。看完整个人开始发蒙，昏昏沉沉的。
那天晚上我睡得不好，半梦半醒，做各种各样的梦。之前我一直坚信爸爸的病是车祸后遗症导致的，现在才知道，那些都是这个遗传病的症状。

我从小就看着我爸一步步病情恶化，我参与了整个过程。

从那时开始，我的身体和心灵开始备受煎熬。

现在回想起来，很多症状在大学的时候就出现了，只是我没注意而已。

大学同学回忆说：

“看你走路总是要摔的感觉，很飘。”

当时喝水、吃饭的剧烈咳嗽，我也没有注意。偶尔摔一下，我只当不小心，毕竟我是个急性子。

看到结果后的那段时间，我的情绪反反复复。

每天早上醒来，我都要看一下自己的腿，抬腿蹬两下。看到它还能动，我松一口气，心想：这不挺好的吗，怎么可能会有问题呢？

正常去上班，伪装得很好。但一到晚上，我就开始失眠、做噩梦，每天四五点就醒了，醒了就发呆。

反反复复地在信与不信中挣扎，但我还是加了病友群。

2018年夏天，病友群里有个免费做基因检测的活动。我抱着“万一测错了”的希望参加了。先进行一系列测试：指鼻、走一字步、脚顺着膝盖往下滑，然后是抽血。

两个月后，有个座机给我打了电话，告诉我检测报告发到邮箱了，让我查收一下。

我追问了一下：“那我是不是？”她说：“是的。”

听到这两个字，我的脸色一下子就白了，同事问我怎么了。我坐在工位上，缓了一下，深呼吸，擦了擦眼泪，假装没事。

2017年夏天的照片，我在左一 那时还不知道生病，笑得很开心

这个结果出来后，我彻底相信了，从此进入了自暴自弃、自欺欺人的崩溃状态。

在马路上走着走着，就开始蹲在地上哭；

一个人待在黑乎乎的出租屋里，衣服、被子都扔在地上，好几天都不出门；

晚上一个人到街上乱逛，再慢慢走回去。

那段时间，我开始损耗自己的身体，熬夜喝酒、去KTV狂唱狂跳，人瘦到了80斤。

身体慢慢不行了，这个病会导致小脑萎缩，影响身体的协调性和平衡感。

我走路开始发飘，人摇摇晃晃的。出门拿快递，50米的距离走两步就要摔，连楼梯都爬不上去。

我不知道去恨谁。

如果父母知道有这个病还把我生下来，那我一定会恨他们。但没有，我爸也是这个病的受害者。

工作已经不重要了，出国留学也去不成了。生病后手指僵硬，我再也拿不起画笔了。

我最怕像爸爸那样，生不如死地活着，那是我从小到大都害怕的事。

这种状态持续了近两年的时间，后来我上网做测试，怎么测都是严重的抑郁症。

我尝试过自杀，可能我还有求生欲，能感觉到疼，想买安眠药，但买不到。总之，没自杀成功。

小时候的我和我妈

我跟我妈的关系不好，从小到大我跟她都不亲。

她是很要强的女人，爸爸出车祸后都是她一个人养家。我现在想起来，那时她的确没什么精力能分给我。

打死都不肯认输的性格，拖着生病的老公和孩子讨生活，如果不这样，她早就垮了。

我在杭州工作时，回家是很近的，但我很少回家，只是象征性地给她打个电话，告诉她我一切都好。我们很客套的母女关系。她也是这样，态度很强硬。

2018年末，我实在扛不住了，跟我妈说了，一开口就哭。

她不信。我约了一个神经遗传领域的专家，带着我妈过去，跟医生说了症状，又测了次基因检测，在医院住了一个礼拜。

那次结果还是一样，我早就不抱希望了，只是为了让我妈相信。

医生给我注射了脑营养液，配了药，其中有镇静剂等精神类药物。尽管我当时表现得特别镇定、坦然，但医生还是看出问题了。

在我了解这个病的过程中，研究这个病的医生都建议：

“如果你还年轻，没有生育的计划和明显的症状，就不建议检查。

“因为会带来很多知情负担，心态变差，会加剧病情。

“目前这个病无法治愈，只能延缓发病过程。”

2019年夏天，我向公司申请去成都出差，想换个环境。

那时我想，有生之年我多赚点钱，给我妈留着。

2019年我在稻城

到了成都，水土不服，我发烧了好几天，又腹泻，一直冒冷汗，又冷又热。

有天晚上，我在宿舍里，凌晨3点，起来喝水时人就不行了。眼前一黑，后脑勺着地，醒来后感觉自己被冷汗浸湿，自己叫了救护车。到了医院，又晕了两次。

我感觉自己在濒死的状态，想去看看世界，多看一点是一点。

出院后我就去了稻城，但在山脚下，我呼吸困难、脸色发白，根本就上不去。

从稻城回来后，我已经不能正常行走了，站不稳。站立和行走需要小脑的综合协调，我失去了这个能力。

肌肉慢慢地萎缩，呼吸、唱歌都不行了。每一首歌我都唱不准，我控制不住声音的强弱，吐不出某些字，嘴里像含着水，说长句子时我会透不过气。

半夜会忽然感觉喘不上来气，家里放着台吸氧仪。

家里的吸氧仪

我妈的性格很坚强，当着我的面都是笑呵呵的，还说：“没事，妈妈会陪着你。”

但这都是表面。

有几次我晚上睡不着，起来去找我妈。钻到她的被窝后，我就闻到了酒味，然后就听见我妈嘟囔着说话，带着哭腔。

我跟她说生病的事，也把这些年积在心里的话一口气说出来。
我责怪她不关心我，对我太狠，然后开始大哭。我妈也哭，说：“我是你妈，我是爱你的啊。”

吵完以后，感觉横在我们之间的那堵墙被打通了。

我妈开始把爱和感情传达给我，从那时起，我开始有了活下去的动力。

2019年11月，我回了绍兴，和我妈一起生活。她改变了对待我的方式，现在我们处成了姐妹。

以前她还会去跳广场舞，现在不去了，在家里给我做饭，扶我进屋。

疾病让我失去了对身体的控制，我必须扶着东西才能站稳，不然会晃。一落地走路就像牵线木偶，关节随地乱舞，因为走路需要全身的协调。生活速度也变慢了，有时急着上厕所，爬过去都比走着快。

最开始我适应不了这种缓慢，我以前是急性子啊。

但一快就摔，我都摔出经验了。有时可能会磕到椅子角，但在摔的过程中，我的手会不自觉地把椅子推开，都是屁股着地。这时候，我觉得自己好灵活。

慢，主要是要用大脑意识代替原本的小脑意识，控制一些原本由小脑控制的部分，需要十分专注和精神集中。

2020年5月，我把脚踝崴了，动了手术，出院后只能坐轮椅。

住院的我

没办法，过程很痛苦，我只能不断地提醒自己“你得慢，不然摔了会更慢”。

克服痛苦是生活的一部分。每个人的能力都是很大的，你在那个境地，就得有承受的能力。

2020年，我去了康复医院做复健。训练科目包括发音和练臂力、腿部、臀部、肩胛骨、背部等身体各方面的力量。

发音训练步骤很多，用冰刺激小舌头，做舌头操，灵活舌头肌肉。呼吸训练包括练习狗哈气、锻炼横膈膜。

当时我全身都没有力量，手臂没了力气，弹力带都拉不开。腿上的肉很细，摸起来没有弹性，像扁了气的水球。

做单腿往上抬都做不了，需要医生的辅助。走一步要花很大的精力，医院给我做了肌力的全面训练，重建了我身体的肌肉群。出院后，我的小舌头能提上去了，肌力也平衡了。

在康复医院里，我见到很多人。

那时候我感觉，世界上并不是只有我一个人在受苦，我也没有别人痛苦。我可以比现在活得更好，甚至可以帮助很多人。

自我疗愈的过程开始了，我开始慢慢想进入人群。

2020年秋天，我妈陪我到残联指定的医院做了评估，我办了残疾人证。

残疾人证

2020年冬天，我又去了海南的康复训练营，待了两个月，跟着专业的健身教练训练。

训练营结束后，我可以用步行器代替轮椅了。

我每天都要锻炼，复健。

发音训练通过练习英语，锻炼口腔和舌头的灵活度。

肌肉练习做平衡操，因为如果肌肉不练的话会萎缩，要练肌肉和平衡感。

做引体向上，我只能挂着，挂着也很累。

下身训练就是深蹲还有单侧踮脚。

这个病只能延缓发病过程，无法治愈。

即便这样，每天坚持锻炼，也能让我的身体有明显的改善。经过一段时间的训练，我的脊椎侧弯慢慢矫正回来了，口舌训练也是，我说话没有以前吃力了。

日常对我来说最难的就是原地踏步，肌肉力量我是有的，但走路是重心转移的问题，我总转不过去，需要有意识地控制。

身体协调性不行，我的无力感很多。以前能跑能跳，睡前我还会催眠自己“今晚在梦里要是能跑能跳，我就多跑一会儿”。

现在连做梦都不行了，梦里走着走着我就会摔。

我在健身房做史密斯深蹲，练臀腿 现在的我站得起来，但走不了路

我也胡思乱想过很多事，比如万一以后瘫痪了怎么办、结婚怎么办。

最开始，我和妈妈都抱着这病能好的希望，这事我们都不想让外人知道，不然会影响结婚。

但在我最绝望的时候，我和当时的男朋友分手了。

他是我在大学时认识的，一直处在异地状态，我在杭州，他在上海。

一开始我没跟他说我有这个病，就是以各种理由闹分手。他直接从上海赶到杭州，磨了一阵子，我就把检测报告甩给他。

他信誓旦旦地说：“没关系，以后的事以后再说。”

我给他举了几个真实的案例，告诉他我以后就会发展成那种状态。

他跟我说，对他来说是没问题的，但是他父母那边可能说不过去。我就说：“那要不我们散了？”

之后我看了《一公升的眼泪》，女主角的病跟我是一样的。每一处我都哭得稀里哗啦，后来我都不敢看了，因为每个细节我都经历过。

女主角说：“那我以后还能结婚吗？”我也想过，也说过。包括她为了这个病拒绝拖累男主的事，提分手，我也做了。

图源：《一公升的眼泪》剧照

关于可能结不了婚这件事，我现在慢慢接受了。

我曾经抱着不切实际的期待，想着可以恋爱、结婚、生子，和平凡人一样，过着柴米油盐酱醋茶的平凡生活。

但现在不会了，我过不了那种生活。

虽然我向往“愿得一人心，白首不相离”的纯粹爱情，我还抱有希望，但人生不是只有爱情而已，我现在这样就挺好的。

我在去健身房的路上

生病后，我的性格、状态比以前好了很多。我以前是急性子，很多事都赶着，急着把它做完，很焦虑。

生病后我不得不慢下来，思维也是。

我开始体会生活中细碎的美好：

阳光很好的一天；

路边开了朵小花；

我妈和家里的猫玩时的大笑，以及她提着两条裙子，烦躁地嘀咕着：“囡囡，哪件好看啊？”

我现在更能体会KFC的番茄酱包，那种酸酸甜甜、偶尔有丝丝辣意在喉口爆炸的滋味，还有被子上阳光的味道。这些让我感觉很满足、幸福。

我这么积极，除了我妈的原因，可能也是因为我没受到太多歧视。

残障群体是社会的一部分，我不希望因为残障遭受不平等或者怜悯，所有的残障人士都应该被平等对待。

去年我考了电子商务和人力资源管理师的证，今年在准备法考，准备考试的过程中，写字能让我锻炼手指。

看书的时候，字会重在一块，看远处更加严重。我现在看书都是闭着一只眼看，过一会儿再用另一只眼看。

我做手指训练、准备考试的过程

在路上碰到夜跑的大爷，他会跟我说：“加油哦！康复是很累的。”

绍兴和杭州的大巴车站的工作人员都认识我了，每次都说“你又来了”，还会主动帮我开绿色通道，把助行器放好，扶我上车。

我之前想要大起大落、精彩的人生。

我觉得要有丰富多彩的生活才会感觉到幸福、快乐，要参加蹦极等极限运动，要感觉到心跳，才会感到幸福。

但现在，我感觉自己是个老人了。

这世间其实就是这个样子，哪怕经历过再多事情，见过再多风帆，归根到底，也就是那几样东西——爱。

如果能体验到爱这种感觉，就能感到世界都圆满了。

我推着助行器在商场里走

我曾经后悔过，怨过我妈为什么把我生下来。但我现在不后悔，至少我还能感受到世间的一切。

生命本来就是有两面的：一面幸福，一面痛苦。你不能要求生命只有一面。

如果你无法接受的话，就会一直处在矛盾的阶段，得不了安宁。

前段时间，我得知一个消息，有种叫曲鲁唑的药，已经过了临床三期，对我的病效果显著。

虽然目前还在试药的阶段，但我看到了曙光，而且也让我知道，还有很多人没有放弃我们，还在为我们努力。

现在我在杭州独居，接受外骨骼康复锻炼，未来还有更多的挑战和未知在等着我，我也在努力。

我在做外骨骼的康复训练

我拍视频，是希望自己能说一些话、做点事、帮助一些人。

视频发出去后，有很多人来找我，聊困惑、感情还有对未来的迷茫。那些我都经历过，我可以为他们提供一些帮助。

未来，我也想翻译一些外国的文献，希望帮到更多的人。

这个世界，还有好多事情等着我去探索。

人只有真正面对病痛，失去所有，才会珍惜所有。

我不确定现在的坚持是否有用，但我确定，放弃就等于把自己的人生直接丢进臭水沟。

*本文由沈琳口述整理而成，文中照片除特殊注明外均由沈琳本人提供。

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口述：沈琳。撰文：清梦。编辑：呱呱。本文经授权转载自微信公众号：自PAI（ID：zpselfie），转载请联系原作者。