陪脑瘫女儿走过11年的爸爸说：我前世的小情人今生是只“小蜗牛”

● 他是一位上市公司董事，青年时期的留日生活塑造了他严谨、认真的做事风格，他把这种遇事不怕难的坚韧和执著，全身心地倾注于自己的事业。创办企业，从零开始打磨，成就了全国唯一一家石材上市公司——万里石股份有限公司。

● 他是一位父亲，女儿患有重度脑瘫伴随癫痫。去年11月，他彻底放手打拼了25年的公司，卸任董事，回归家庭，他感叹到：“孩子的成长太需要父亲的陪伴了。”

黄朝阳 （冰爸）

厦门小蜗牛创办家庭之一

现任小蜗牛总干事

女儿冰冰，11岁（患重度脑瘫伴随癫痫）

儿子棒棒，7岁

1、不回家的男人

“我承认我一直在逃避。”从无到有再到上市，在事业上，冰爸披荆斩棘、乘风破浪，遇事从不畏难。但当他回到家，面对家庭、面对孩子时，却感到束手无策。“我会抱怨、不理解，女儿晚上哭闹吵得我们无法入睡，第二天又要早起工作。”面对孩子的无力和无奈让他把注意力加倍投入在事业上，公司对接的主要是东南亚地区的资源，他常常奔赴外地或国外出差，一个月里有20天不着家。不出差的日子，也只是匆匆在家里吃个饭，孩子的照看完全是妻子和阿姨的事。

脑瘫的孩子和其他特殊孩子的最大差别在于，光是照料这一块就要花费极大的人力和心力。冰冰无法自己吃饭、喝水，在高峰期一天需要更换20条口水巾，大小便全都需要尿布。行动不便的她起坐都需要辅助，随着体重的增加，抱上抱下变得越来越吃力。曾经，一个湖北阿姨来照看了冰冰两年多，最后也带到崩溃了。除了白天的悉心照料，最大的困难在晚上。冰冰每隔一小时哭闹一次，吵得家里人全都没法睡觉。阿姨陪伴和照顾冰冰快十年，冰爸直言，她要比夫妻俩更了解冰冰的需求。

和许多特殊家庭一样，他们也曾因为家庭收入、医疗费等问题焦虑不安。在公司没上市前，冰爸甚至无法往家里拿回一分钱，说到这里他很感恩妻子，“她是个很独立的人，她也不是完全靠我的收入，她能找到自己的出路。”

逃避总有时限。随着孩子渐渐长大，他看了很多身边家庭的实例，和妻子多番探讨后，他觉得“爸爸回家”这件事已经迫在眉睫。“冰冰的康复还有很长的路要走，儿子也开始上小学，家更需要我。”事业再大总有要放下的时候，家完整了才能来谈孩子的教育。于是，他着手将工作放给更多年轻人去处理，去年年底，他彻底从公司事务中退出，不再任职也不领薪。

2、一个错误的选择

脑瘫的孩子必须坚持进行物理治疗和肢体训练，否则功能会退化得很快。冰冰属于重度脑瘫并伴有癫痫，她的进步可以说是以“年”来计算的。别人一个动作最快一周，最慢一个月就学会了，而冰冰只要癫痫发作，她所有的功能都急剧下降回到原点甚至更严重，之前所有的努力都会白费。回忆起自己和妻子寻遍全国求医问药的历程，冰爸感慨万千，“我们也是受了不少苦。”

2009年，冰冰出生于美国，出生后的第二个月冰爸就携妻女回国了。当时的他们并没发觉孩子的异常，只是感觉喂养起来比较吃力。9个月大时，他们带着冰冰去看老中医，老中医一眼就下了判定，冰冰异于普通孩子的抓握方式一定是神经系统有受损。老中医建议他们立即去医院做检查。

核磁共振检查的结果让黄朝阳和妻子大吃一惊，冰冰的小脑呈现萎缩的状态，“核桃剥开肉是要紧闭在壳上的，我们人的脑髓跟壁也是要吻合的，冰冰的缝隙很大，也就是说她的大脑没有发育。”

与女儿确诊重度脑瘫伴随而来的是“想尽办法救治女儿”的决心。哪里有好医院、好医生，冰爸就带着妻女奔赴哪里，甚至已经交了干细胞移植的钱，做好了为冰冰进行脑部手术的准备。市面上的各种疗法、药方几乎都试过，也因此踩了不少坑。

等到冰冰真的要进行手术时，冰爸的内心却充满担忧和疑虑，“做完手术真的能好吗？”他向有经验的家长们打探，结果却让他大跌眼镜。“做完马上好，三个月后又回到原点，甚至还不如从前。”他不顾已缴纳的手术费用，立即带着冰冰回了家。

“有癫痫的孩子最忌讳的就是做针灸治疗，一做就完蛋了。”冰爸坦言，带冰冰去做针灸治疗是他最后悔的决定。针灸因其能够疏通淤阻经络的作用一度流行于脑瘫儿的治疗中。冰冰也进行过近一年的针灸治疗，然而效果却并不理想，功能甚至成倍地退化。

走遍厦门各大医院，也无法弥补针灸治疗的“后遗症”。冰爸决定带妻女前往美国。美国的治疗方式相对简单，在已经服用的癫痫药的基础上根据孩子的年龄、体重变化加量。康复治疗初见成效，冰爸便和妻子轮流，一人去半年或两个月陪伴女儿进行康复训练。正是在美国的这些时间里，冰爸亲身感受和看见，在特殊领域配套设备、服务的系统化和体系化上，国内和美国的巨大鸿沟。

3、看到差距，缩短差距

这种差距让冰爸有些激动。“按照他们的说法，残障人士不是靠你或者康复人员天天抱上抱下，而是用更好的系统、更好的设施让他们的生活更加便利。”在陪伴女儿康复的日子里，除了冰冰能够得到的助残服务、药品、器具、康复等等的丰富程度，冰爸更看到美国对残障人士配套设备提供上的体系化，这让他陷入了思考。

“先不说这些配套设备在美国是免费提供的，即使我现在在国内买了这套设备，也不会有人告诉我怎么使用它。你说这些配套设备的技术含量有多高？我们做不到吗？只不过是没有人从整个系统的角度去思考和判断。”冰冰所用的轮椅是由她的主治医师、神经科医生、机械师与轮椅商共同成立的工作小组，根据冰冰的年龄、身高、体重、腿臂长度为她量身定制。根据使用功能的不同，轮椅还分为外出用的、家用的、上课用的等等。除了轮椅，桌子、矫正鞋、眼镜，甚至一双袜子都是专门定制的。

除了辅助器械，美国在社区配套服务、喘息服务上的全面和成熟同样让冰爸深思。他回忆起冰冰刚到美国的情况。一辆足可容纳50人的大巴专程来接他们一家，车上配有供轮椅进出的升降设备，还有专为放置轮椅设置的固定位置和绑手。大巴司机、义工、陪伴老师、服务师、营养师、神经科医生等7人为冰冰一个人服务。所有的人员和服务都在传递着同一个信息：“这是我们的专业和工作，你可以放心把孩子交给我们。”

“随性的美国人尚且可以做到如此，为何我们在残障人士的服务系统上却脱了节？”过往的经历让冰爸站在更加宏观的视角，在他看来，每个身心障碍者从病情症状、体征体貌到运动功能、恢复功能都是不一样的。因此，需要以身心障碍者本人为主体定制他们所需要的产品和服务，取代一个政策适用所有人、一套用具服务所有人的现状。“缩短距离、加快速度。”这成为他回归家庭后，投入到“小蜗牛”的初衷和抱负。

4、推动不遗余力

厦门小蜗牛成立于2015年，全名“小蜗牛身心障碍者家庭支持中心”。起初是由黄朝阳的妻子和另外六位身心障碍者家长联合发起的公益组织。“众人拾柴火焰高”，小蜗牛是特殊家庭抱团取暖的归处。重回“小蜗牛”，他将企业运营的经验运用在组织建设上，重新组建一个严谨、专业的服务机构。这些年来，“小蜗牛”的发展方向和规划越发明晰，涉及的服务主要有：推动社区、学校接纳特殊孩子、推动融合教育和资源教室、开展支持性就业项目、设立爱心托付、组织家长赋能讲座等等。

“理想和现实总有差距。”冰爸坦言，虽然有了努力的目标，但行动起来却阻碍重重，尤其是在推动资源教室的过程中他倍感无力。“由于投入不足、工资低，特殊教育领域老师匮乏，很多学校没有特殊老师无法设立资源教室，或有硬件没有教师可以启用。向教育局反映、写信说明情况，需要有自上而下的工作推动。”冰爸意识到，一连串的问题归根结底还是体系的问题，需要有人从系统的角度思考和完善。

“当我们老了病了发生意外了，谁来照顾我们，孩子又怎么办？”这是每个身心障碍家庭都将面临的终极问题，涵盖的内容方方面面，也需要从体系层面逐步推动和完善。“小蜗牛”做的正是寻找培育和嫁接，来完善这个系统，等到要做信托的时候，有法律顾问、有金融理财产品、有保险产品、有医疗系统配套。在谈到信托门槛时，他举了新加坡的例子。在新加坡，特殊孩子的托管费用是5000新币（25000元人民币），孩子的康复、医疗、吃住用行全都包括在内，家长能够放心地把孩子托管出去，政府会帮你最终买单托底。反观我们，家族信托动辄百万、千万起步，却没有哪个项目能让家长真正安心托管。

2019年底，“小蜗牛”正式启动爱心托付（协助与监护）项目，开始通过与专业资源的链接，着力探讨悬在所有特殊家庭心头的那个终极问题。

5、站起来、走出来、动起来

近日，他和“小蜗牛”的数十位爸爸共同成立了“小蜗牛爸爸联盟”，并举行了一次专属于爸爸们的活动。亲子皮划艇、答题游戏、故事分享和交流，爸爸们渐入佳境，活动中的参与感和主人翁意识越来越强。现场更有爸爸分享了疫情期间因陪伴女儿有感而发创作的诗歌，引发了在座爸爸们的激烈讨论。冰爸希望通过这样的活动和分享，鼓励更多的爸爸站起来、走出来、动起来，撑起身心障碍者家庭的这片天，不再只是妈妈一个人承担。

相较于普通家庭，特殊家庭夫妻的离婚率普遍更高。冰爸强调夫妻一定要同心合一，多沟通，多理解。无论普通家庭还是特殊家庭，争吵在所难免，他认为作为丈夫要有舍己退让的心态，“就像当年谈恋爱一样，先做个让步，让一步能让出海阔天空。”这也是他想分享给所有身心障碍者家庭的话。

从不接纳到接纳，冰爸花了整整七年。“随着女儿渐渐长大，我们越来越懂得去理解她，也更加地爱她。”冰冰是个喜乐的孩子，虽然没有语言能力，但她很喜欢笑，开心时会不断地发声。每天到小区楼下荡秋千是她最高兴的时刻，女儿开心了，做爸妈的也高兴了，整天的疲累一扫而空。谈到对冰冰的期许，冰爸面露微笑看向窗外，“希望她能自己站立、自己行走、开口说话，至于能到什么程度，能力有多强都没有关系。只要我们坚持去做，一定会一点一滴地进步。”

陪伴孩子成长就像牵着蜗牛去散步，曾经，他陷在“不接受”的桎梏中，逃避现实的无力。而后，他理性反思，用执著和坚忍转身走向家庭，走进公益。他用爱和信仰的力量向女儿诉说着“你若快乐，就是最好的治疗”，他用打拼事业的热情和严谨，规划着身心障碍者家庭未来的蓝图，用脚踏实地的行动诉说着“我们有未来”！

采访：朱欣欣 周杨

文字：周杨

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来源：然和教育公众号