“心呵护”照亮抗癌每一天

在复声训练活动中，无喉者们上台唱歌。 受访者供图

汕头大学医学院宁养义工队开展服务活动。

受访者供图

盼了2天，病床上的林姨一看到蓝天义工心理咨询师江容君进来，就拉紧了她的手，不停地祝福她。

2021年8月至今，蓝天义工、社工进驻汕头大学医学院第一附属医院龙湖医院肿瘤科，为患者及家属提供陪伴和心理疏导。“延续护理”和“安宁疗护”的概念或许尚不被理解，但期待每周一、周四上午与志愿者的唠嗑，已成了肿瘤患者和家属的习惯。

“癌症给患者带来的负担，不仅在生理上，更在于心理上。”汕大附一龙湖医院副院长林菁说。坚持创办了10年的延续护理组织汕头“新声会”，一步步探索开设的安宁疗护中心和专科门诊，全国首创的大学生宁养义工队……汕头的一系列实践，吸引医生、护士、社工、义工等多方力量加入其中，帮助肿瘤早中期患者，甚至终末期或老年患者获得身体的舒适和内心的安宁。

●撰文 王涵琦

“邱司令”创办“新声会”

“邱司令，有空出来和战友们一起喝茶啊！”汕头“新声会”的微信群里100多条未读语音信息是邱洁华“甜蜜的负担”。

作为“新声会”的创办人，邱洁华被群里212位做了全喉切除术的无喉患者视为共同对抗咽喉癌的同战壕战友，人称“邱司令”。

2010年，邱洁华作为汕头大学医学院附属肿瘤医院头颈外科护士被派往香港进修。一次偶然的机会，她看到一位全喉切除的阿姨用小喇叭重新实现发声，顺着线索她又接触到了香港“新声会”，便将这种设备以及其理念带回了汕头。从此，因丧失发音器官导致“有口难言”的无喉患者，有了可以重新发声的机会。

2011年10月15日，是邱洁华第一次邀请香港“新声会”到汕头联谊教学的日子，也是汕头“新声会”成立的日子。

“一开始连医生都有些忐忑，不知道这样的活动是否会被无喉患者接受，不确定他们是否有这样的需求。”那个时候，汕头从没有做完全喉切除术还能发声的先例。邱洁华找到病理科，自己给100多位登记在册的做过全喉切除术的出院患者一一打去了电话，甚至准备给钱邀请他们参加活动。令她欣喜的是，接到电话的患者和家属一听能重新发声，都极感兴趣。

当100多位患者齐聚活动现场，在导师一对一的指导下，用食道语、电子喉、小喇叭等复声方法说出术后的第一句话，患者和家属都震惊了。尽管发出的是电子机械音，但陈姨在自己老伴的脸上看到了术后的第一缕笑意。她告诉邱洁华，全喉切除术后自己的老伴就极少出门，一直处于自我封闭的状态。

此后，汕头“新声会”每2个月举办一次活动。邱洁华将成员带到了汕头石炮台公园的茶座，虽然每次也都会为他们检查造口，提供护理建议，但脱离了医院的环境，换下了病号服和护士服后，轻松的环境和集体的力量让无喉患者放下心中的包袱，无惧周围人的目光，借助设备大胆发声。

一组照片最能说明“新声会”给患者带来的改变。60多岁的许伯第一次见邱洁华时，用手指做出了潮汕地区意味着“死亡”的手势。他的儿子告诉邱洁华，父亲术后一直觉得自己再也无用，只能等待死亡。第一次活动照，许伯一脸沮丧；而仅仅参加了几场活动，第四次活动照上的许伯搂着另外一位“新声会”成员，笑得眼睛都眯成了缝。

在香港“新声会”25周年联谊会上，汕头“新声会”17名成员用电子喉和小喇叭为现场来自香港、北京、新加坡等地的无喉患者献唱《爱拼才会赢》，全场沸腾。一句“爱拼才会赢”引发大合唱，重复了一次又一次……

现在，汕头“新声会”的群已经不用邱洁华过多操心，“老带新”的传统悄然形成。每一个新入群的无喉患者都会被老成员拉着学习设备使用技巧，疫情发生前还会定期参加茶座沙龙，如今则是跟着他们在群里不停地发语音聊天。群里自发互助帮购发声设备、提供免费造口巾，暖意融融。

安宁疗护给患者慰藉

“安宁疗护需要一整个团队，医生、护士、社工、义工等都不可或缺。”林菁解释，医生负责缓解肿瘤患者的病痛，护士为患者提供舒适护理，社工和义工为患者提供心理和精神上的照料。这是汕大附一龙湖医院开设安宁疗护中心和安宁疗护专科门诊的初衷。

江容君是去年进驻汕大附一龙湖医院肿瘤科的两名蓝天义工之一，也是国家二级心理咨询师。每周一和周四上午，她和另一位义工以及两名社工会跟着医生和护士进肿瘤科病房了解患者的心理状况。

最喜欢与她聊天的林姨来自汕头潮阳区。刚来病房时，病痛加上口音不同的困扰，林姨总是闷闷不乐，有了主动用潮阳口音唠家常的江容君，林姨住院的日子心里好受了许多。

“病痛让肿瘤患者饱受折磨，负面情绪会成为他们更大的负担，因此我们的工作就是要帮助患者找到可为他们提供心理支持的资源。”江容君告诉记者，她会和老年患者回忆他们过往的人生经历，聊聊子女的情况。很多人在倾诉过后，精神状况都会得到改善。

有时候，需要得到帮助的不止是患者本身。由于疫情防控下只能有一人陪护，住院的肖伯不愿意配合治疗，天天和前来病房的女儿吵架，本就情绪低落的女儿觉得自己做多错多，更是濒临崩溃。“不仅是患者，患者家属同样需要慰藉。”蓝天社工林珊解释，长久的病痛折磨下，肿瘤患者情绪需要疏导，其家属也承受着身心的双重压力，同样需要释放情绪。

“一位14年如一日照顾重病妻子的大哥，平日里沉默寡言，而在他妻子过世的那一晚，他向我们倾诉了2个小时。”江容君说，在肿瘤患者生命的最后时刻，最需要陪伴的是他们的家人。

“我们自己常说，安宁疗护的工作就是要实现‘生死两相安’。”汕大医附一院宁养院主任曹伟华说。和汕大附一龙湖医院安宁疗护中心不同的是，宁养院是针对汕头贫困的晚期癌症患者及家属的宁养服务机构，自1998年开始提供免费上门镇痛治疗、护理指导、心理辅导与哀伤支持等服务，已有了相对成熟完善的模式。

2002年3月23日，汕大医附一院宁养院成立一支大学生宁养义工队，由汕头大学医学院的学生志愿报名，从中筛选100人每周参与宁养院的义工服务。“很多大学生和我们服务的患者建立了深厚的情谊，一些老年人总是盼着他们能够上门，哪怕只是说说话，聊聊天，都能够让他们得到慰藉。”宁养院社工老师吴建烽告诉记者，在缓解病痛之余，让患者能够平静地接受患病后产生的落差，感受到自我价值感，是宁养服务的重要工作。

除了针对患者的“欣灯计划”外，宁养院还启动了针对患者子女的“展妍计划”。曹伟华解释，在提供宁养服务的过程中发现，患者最牵挂、最放心不下的还是自己的子女。而由于父母患病，患者子女往往得到的陪伴很少，不少孩子变得敏感自卑，这对他们的成长影响很大。

为此，这支大学生宁养义工队组织周末上门陪伴，带领患者的小孩到汕头儿童公园、原汕头农科所游玩。“我都多少年没去过公园了！”听到队伍里有孩子发出这样的感慨，曹伟华没忍住，鼻头发酸。

“面对孩子做的工作，实际上是面对未来的工作，”吴建烽说，“大学生能对这部分孩子起到正向引导的作用，让他们不至于在未来成为社会的负担。”

记者手记

探索安宁疗护

可持续模式

4张照片记录一张沮丧的脸如何重新点燃笑意，这是患者互助深情的见证；志愿者讲述安宁疗护暖心故事时眼底泛起的泪花，这是义工与患者互相疗愈的见证；肿瘤患者的孩子在公园再次绽放的笑脸，更让我们看到了做好安宁疗护的衍生意义。

癌症给患者带来了巨大的生理和心理痛苦。早中期患者依然需要认可自己和重燃生活信心的勇气，需要像“新声会”这样的延续护理组织为他们提供帮助；疾病终末期或老年患者亦需要通过安宁疗护的帮助，从而舒适安详、有尊严地离世。二者都体现了对癌症患者的人文关怀。

汕大附一龙湖医院副院长林菁指出，在人口老龄化带来严峻挑战的当下，安宁疗护事业的发展具有重要的意义。

目前，安宁疗护并没有被列入医保报销范畴，而应用现有的医疗诊断，往往不能满足安宁疗护病人的服务范围。林菁告诉记者，当前该院安宁疗护病房收支处于亏损状态，很多服务项目比如疼痛评估、心理咨询、芳香疗法、水疗、患者家属教育、延续护理等，并没有纳入收费项目。“在安宁患者中，启动这些服务项目，比单纯用药物治疗对患者更有实质上的治疗意义。”林菁说。

林菁表示，该院正在探索建立安宁疗护收付费制度，通过积极探索安宁疗护住院费用、居家照护（依托家属病床）模式费用的收付费结算方式改革，从而解决制约安宁疗护试点工作发展的瓶颈问题，建立科学的长效机制。

为了拓宽安宁疗护的服务范围，“互联网+安宁疗护”服务也正在筹备中，将包括延续护理、远程医疗等服务。但要真正实现像宁养院一样“免费上门”的服务模式，人员短缺是必须要解决的问题之一。

宁养院社工吴建烽指出，安宁疗护工作往往是“身心社灵”全能服务，对于肿瘤患者而言，心理上的疏导和支持是不可缺少的重要部分。要承担起这部分的工作，就需要具备专业心理学知识的人员加入，但据吴建烽了解，汕头目前具备心理学专业知识的人员存在紧缺。

记者向林菁了解到，目前她所带领的安宁疗护团队共有22人，其中6位是医生。她亦表示，安宁疗护讲究对病人的社会属性和精神属性等方面的关怀，需要跨学科之间的积极合作，对医疗团队的要求也就更高，而目前院内具有安宁疗护专业知识的人员仍比较少。除了与蓝天义工合作，让社工、义工进驻科室外，宁养院成立大学生义工团队的模式或可借鉴。

此次进驻汕大附一院龙湖医院肿瘤科的蓝天社工林珊告诉记者，肿瘤住院患者间的交流和互助也在一定程度上能对他们起到心理疏导的作用。她介绍，今年春节前由蓝天义工和社工在病房内组织的一场剪纸沙龙就吸引了不少患者和家属参与。“互动期间他们会相互诉说情况，抱团取暖，这种互帮互助能够有效舒缓他们的情绪。”林珊说。