我们这种家庭，能“白发人送黑发人”，不是悲剧而是好事
他叫王心诚，肝癌晚期。
他叫王大福，21岁，自闭症患者。
一天，阳光明媚，海水湛蓝。
一叶小舟在海面上静静飘荡着。
王心诚把绳子一头，绑着自己的脚，另一头绑着儿子的脚。他纵身一跃，带着儿子一起沉入了海底。
“如果不是担心我离开后，没人照顾你，这辈子能当你爸爸，也是很幸福的事。”
以上情节，来自电影《海洋天堂》。
王心城的儿子大福，是一名自闭症患者，父亲照顾了他21年，生活艰辛，但相互陪伴的日子平淡而幸福。
然而，在大福21岁那年，王心诚被确诊为肝癌晚期，命不久矣。他无计可施，最后带着儿子乘上了小船，跳入了大海。
可能是本能的求生欲，也可能是对这个世界还有太多眷恋，大福竟然解开了绳索，拉着父亲游回了岸边。
王心诚问儿子：
“你不想跟爸爸走，是不是？”
“不想跟爸爸走。”
大福似懂非懂，重复着爸爸的话。
“我走了，你不走，以后谁管你？”
01
我走了，孩子怎么办？
对于我们来说，
白发人送黑发人，
是件很悲哀的事。
然而，自闭症家庭的圈子里，却流行着这样一句话：“作为父母，能白发人送黑发人，是我们最大的幸福。”
他们努力保持身体健康，只希望能比孩子活得久一点，哪怕是一天也好。
他们希望能够看着孩子离去，因为只有这样，才能放下牵挂。
在父母走后，活下去。
这个事情听起来简单，但对于自闭症患者的家长来说，可能是此生无解的问题。
《海洋天堂》中的王心诚，被儿子救上岸后，他来不及继续悲哀，打了上百通电话，想为孩子的后半生，寻求一个庇护所。然而，结果却不尽如人意：
孤儿院嫌他大，养老院嫌他小。
没有地方能收留他。
02
把余生交给陌生人
2019年《中国自闭症教育康复行业发展状况报告》显示，我国有超过1000万的自闭症患者，他们都面临着父母去世后，失去监护人的困境。
在日本、新加坡等国家，他们采用“职业社会监护人”的方式，在监护人离世后，会将像自闭症这样的心智障碍者，交给有公信力的组织。
我国还没有这样成熟的机构，这些特殊家庭只能抱团取暖。访谈《和陌生人说话》，有一期视频讲述了这些特殊家庭的现状：
一些年轻的家长帮助年老的家长，自发地成立“自闭症家庭监护组织”，以保证他们的孩子在父母死亡后能有人管。”
这些年轻的家长说：“他们的孩子就是我们孩子的未来，我们必须要看护好这个群体的人。”这些因为同样的遭遇而聚集在一起的陌生家庭，相互扶持，帮助孩子挺过难关。
03
努力自救
有一位家长说：“即使有亲朋好友和互助团体，我们也不放心。”
他直言:“因为人的变数太大了。”
我们要把更多的希望，寄托在自己和孩子身上，锻炼生活自理能力，学习就业技能，尽早进行人为干预，帮助孩子回归社会，这是一条自救的道路。
当前，针对自闭症的服务和政策，主要以0-6岁的儿童为主。能为大龄患者提供职业培训的机构少之又少。
但是，已经有一些机构，开始探路自闭症人群的职业技能培训。相信未来会有更全面的制度，来保证这个特殊群体的未来。
孩子患上自闭症，并不是毁了我们的未来，而是让我们未来朝着另外的方向前进！愿我们每一个自闭症家庭的家长，都能对未来充满信心！
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