“中国有1000万这种病人，很多人到死都不知道自己病了”

「西瓜视频」上，一条科普视频把许多人看哭了。

视频讲的是一群特殊老年人的记忆退化——他们会最先忘记朋友、然后是子女、妻子或丈夫、最后留在记忆里的，只有母亲。

但最后，他们会连自己也忘掉。

视频中，这位创作人叫罗夕夕，是一名90后医生，他的研究领域是阿尔茨海默病。

见过一千多个患者家庭后，罗夕夕发现，这种病最可怕的，竟然不是治不好，而是另外一件事。

壹

罗夕夕寸头，白白净净的娃娃脸上，挂着一副黑框眼镜， 31岁了还像个大学生。他穿着却很老派——格子衫、Polo衫、西装、深色夹克，黑白灰几个素色来回穿。

这都是为了“讨好”「西瓜视频」上关注他的老年粉丝，他本名罗骁，为了方便粉丝记，他在「西瓜视频」上的名字叫罗夕夕博士。

他是最了解老年人喜好的90后。

“老年人一般喜欢男生穿衬衫，颜色不要太显眼。”

“老年人自尊心很强，发信息一定要回复。”

"如果你问他们要不要参加免费的医疗项目，他们会想，你是不是觉得我没钱？"

为了符合老年网友们的口味，罗夕夕颇费了一番心思。

他用更通俗的“老年痴呆”替代更学术的“阿尔茨海默症”，把“大脑中淀粉样蛋白沉积造成的代谢障碍”换成更生动形象的比喻“脑袋瓜被垃圾堆满了，排不出去”。

在视频里，罗夕夕整体语速是偏慢的，为了听得更清楚。

几乎每天通勤途中、午饭时间，罗夕夕都在回复视频留言，答疑解惑。

“我的粉丝有很多都快60、70岁了，还有80岁的。老人家打字不容易，他们很天真，真的希望你和他们讲话。”

罗夕夕觉得，自己被许多老年人喜欢，和对待老年网友的态度与别人不同有关。他很重视老年网友的意见，并坚决贯彻执行。

有人说眼花，他就把字幕做成黑底白字、放得老大；拍摄时牢牢坐在椅子上，上半身几乎不动，就怕镜头晃的老年人头晕；有人说不喜欢动画，他立马放弃了“创新”。

贰

2013年，罗夕夕硕博连读时期选择“阿尔茨海默症”作为研究方向，纯属“乐极生悲”——那一届他的考研成绩第一，“导师觉得，既然你表现这么好，不如给你一个全新课题。”

罗夕夕手握导师给的“资源”——一些社区医院的联系人号码，借用相对成熟的“帕金森”研究项目流程，就独立做起来。

课本中一带而过地提到阿尔茨海默症，只给罗夕夕留下模糊的印象，反倒是两部电影，让他对这个病有了最初认识——《脑海中的橡皮擦》、《依然爱丽丝》。

一开始，罗夕夕是不太高兴的，其他同学的研究方向比他酷太多了！有研究吸毒成瘾的、有研究用意念控制机器的，还有做动物观察实验喂猴子的。

只有罗夕夕所在的痴呆研究组异常窘迫，每天把一群老爷爷老奶奶拉到房间里，做神经测试，类似于智力测验，得大吼大叫——老年人耳背，又带有浓重的方言，只能这样交流。

不少老人已经有轻度、中度阿尔茨海默症，罗夕夕说得口干舌燥，对面的人似乎不识字、也听不懂，还会突然生气，把量表撕了，拍桌子走人，家属也劝不住。

一年多后，罗夕夕接触100多个阿尔茨海默症病人，才积累了些“对付”他们的招式。

老爷爷就让女同学接待，男孩子接待老奶奶。

讲方言的老人来，就请讲方言的同学。

北方同学普通话好，适合接触城市生活的老人。

每一次随访，一个老人只对应同一个人。

对老人多夸，多鼓励，一定多说很好，做得不错。

“理解了，事情就会好做很多。”罗夕夕口中的理解，不仅仅是了解阿尔茨海默症的病程发展，而是和病人、家属站在一起，真正看见他们所面临的境遇是怎样的。

叁

阿尔茨海默症，带给患者的是不断失去。

罗夕夕读研时的第一个病例，是个叫虎子的老人。虎子是被老伴儿领来的。老伴儿只是以为他记忆力不好了。

罗夕夕问虎子心情如何，他还懂得回答：“我心情很好。”只是口中一直絮絮叨叨地强调：“我是在杭州铁路局上班的，我这个工作非常好！”

罗夕夕建议虎子多去人多地方，聊天、看打牌。

几个月后，他再见虎子，虎子会说：“我是铁路局的，单位很好，但我老婆最近说我记忆力不好，叫我去公园看别人打牌。”

这个病例罗夕夕追踪了8年。“去年看到虎子，他只能重复一句话，我是铁道上的。”

他老伴儿说，虎子年轻时最骄傲的事，就是考上铁路局成为一名正式职工。但他最终会连铁路局也忘掉。

虎子这个案例，第一次让罗夕夕认识到人们对阿尔茨海默症的误区。

虎子来时已经中度患病，罗夕夕问虎子老伴儿，为什么不早一点检查？虎子老伴儿说：“我们没想到，只是爱忘事儿、老重复话，这也算病吗？”

而且，大部分人也不知道去挂哪一个专科，"很多人去老年科看的，或去脑外科看的，去内分泌科看，都是错的，现在老年痴呆挂在神经内科下，也是不准确的。"比我们更早面对老龄化问题的国家，医院里会专门设立“记忆障碍专科”。

罗夕夕专门录制一期视频，谈中国人对阿尔茨海默症的误区。

第一条就是，人们普遍认为老年痴呆不是很严重的病。实际上，一旦确诊，平均生存周期只有5～7年。

失去记忆只是第一步，随后病人会忘记如何吞咽、如何排便、如何咳嗽……很快会死于呛咳、肺炎感染、褥疮。

而另一个原因，会让人想提前放弃生命，那就是失去尊严。

罗夕夕有个特殊病例，是现实版《依然爱丽丝》，一个浙大老教授。

老教授在房间里一直哭，因为他记不住东西了，觉得特别没面子。有一次，很多人跑去叫他老婆，说看你家老头，只穿一条内裤就上街买东西。再后来，老教授还不停往家里捡垃圾。

罗夕夕去年再见老教授，他不会说话了，坐在轮椅上，嘴角一直流唾沫，不久去世了。

"他生前谈吐很好，是个很体面的人，我现在还会经常想到，他说一定要找个机会自杀，不想每个人像看笑话一样看他。”

“痴呆患者记忆力损伤是逆向性的”， 罗夕夕看过一份报道，说阿尔茨海默症是抑郁症高发群体。

为了让人们理解得更清楚，他专门录制了一期视频，讲阿尔茨海默症患者脑海中最后的记忆是什么？那短短几分钟，罗夕夕讲解平静、清晰，但很多人说看完很悲伤。

视频中，罗夕夕说，“这是一种残酷的疾病。”这是他对谈过许多患者家属后一句最贴切的总结。

阿尔茨海默症患者首先会忘记子女是谁，然后是相伴几十年的爱人……患者眼中，照顾自己的只是善意的陌生人。

但患者精神状态差、脾气剧变，他们白天不睡、晚上哭闹，还会骂特别难听的话，比小孩子还难伺候。

"照顾阿尔茨海默症患者是一场没有任何反馈的付出。"很多家属和罗夕夕说，“跟在地狱里一样。”

曾有病人家属问罗夕夕：“为什么我们都按你要求做了，还是只能看着我父亲（母亲）不停地变傻，不停地变差？”

目前阿尔茨海默症无治愈措施，只能改善和延缓病情。像虎子，他的病程被拉长了3～5年，“再怎么延缓最终还是会走到那一步”。

肆

几年前，罗夕夕有个机会到新加坡国立大学医学院，一个阿尔茨海默病研究团队交换学习一年。

他见到有专门照料阿尔茨海默症病人的养护所，配备专业医护，每天会带病人做简单训练、还会玩乐器，病人饮食也控制得非常好。

第二个深刻体会，是国外对阿尔茨海默症宣传非常到位。

“新加坡科普动画做得很真实。比如末期是如何发生？会食物颤咳、会肺炎死亡，特别有冲击力。”

这启发了罗夕夕，他回国后也一直在做阿尔茨海默症的宣传科普，却发现，这很难。

他印过宣传册、饮食指导等发给病人，不仅成本高，还容易遗失。有几回，有电视台打电话来邀请专家讲座，对方一听主任医生没空，就挂了电话，没有给罗夕夕毛遂自荐的机会。

罗夕夕现在就职于浙江大学医学院附属第二医院放射科，是一名主治医师，每周仍抽出1-2天参与阿尔茨海默病的实验工作。

参加实验工作时，他常常随身带着一张普通A4纸，上面印着他「西瓜视频」账号“罗夕夕博士”的二维码，让受试者家属扫描关注。

“有200多个网友就是现实中认识的”，患者该吃什么？做什么检查？如何预防、护理？他都在视频中讲过，“这样我工作也方便很多。”

还会有家属来问：“罗医生，您上回在视频中说要，吃植物油替代动物油，我用葵花油行不行？”由于60%阿尔茨海默病是遗传因素主导，家属们也会把他的视频主动转到家族群。

2020年疫情袭来，罗夕夕被困在杭州，医院里工作也少，他偶然拍了两条视频，教大家如何佩戴口罩和洗手上传到「西瓜视频」上，很多人喜欢。

他决定专注于医疗科普和专业知识分享，用这种方式让更多人了解阿尔茨海默病。

罗夕夕录制10多期视频，付出很快有了反馈，平均一条有几万次点击观看。“哪些人更容易得老年痴呆？”播放量有近40万，还涌入1700条患者家属留言。“如何通过饮食预防老年痴呆？”也有近10万人看。

在「西瓜视频」评论区，还汇聚了不少经历相似的家属，原本以为孤身奋战的人们，找到了一个给彼此打气的地方。他们在评论区分享病人情况、提问、互相安慰。

除了普及疾病基本知识，他还在视频中介绍过，“中国阿尔茨海默病都在忙什么？”他希望广大病人和家属了解更多前沿信息，对未来抱有希望。

目前，罗夕夕是一项国家自然科学基金（青年项目）的负责人，研究的内容仍然是阿尔茨海默病。

这个项目是研究早期诊断的，在一个人显露非常轻微的症状前诊断出是否患病。“我们的干预的点会不停往前靠”。

他们还会多学科联合研发干预手段，放射科做头磁共振、检验科看血检指标、神经内科开药，还有生物工程或者计算机工程专门做数据的建模，叫“医工结合”。

在他眼中，阿尔茨海默症病人就像在陡坡上踩刹车，他知道这个过程如何更长一点。从而让病人多一些享受享受生活的时光，病人脑海中，那些最珍贵的人生记忆也再停留多一会。

有家属问罗夕夕，“参加你们科研项目，有什么用？我老伴肯定是用不上了。”

“再过10年、20年，10%的老年人会得老年痴呆。”罗夕夕对家属说，“这些数据收集下来，也许有一天，下一代就不会有得老年痴呆的人了，所以我们还要参与，因为受益人是你们的孩子。”

2019年，依据中国首个《阿尔茨海默病患者家庭生存状况调研报告》中的数据，预计2050年，患者数量会增至3000万。罗夕夕知道，这条科研路任重道远。

但对抗阿尔茨海默病，如今他手上不仅有知识、还多了一项趁手的工具——视频科普，让更多人认识阿尔茨海默病，罗夕夕已经迈出一步。

作为一名阿尔茨海默病医生，罗夕夕似乎在打一场注定会输的战争，但终有一天，他相信会赢。