• 11月24日 星期日

她14岁患T淋巴母细胞淋巴癌 康复8年获古筝全国金奖

作者 | 黄楚涵

责编、排版 | 依伊

校对 | 豆豆

本文征得主人翁雯雯同意

首发于“向日葵儿童”

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在病魔来临之前,雯雯是一个活泼开朗的14岁小女孩,无忧无虑的过着每一天,是家里的开心果。

8年的时间过去了,今年22岁的雯雯已经成长为一个懂事,且依旧阳光美丽的少女,对于她而言,她感恩过去8年T淋巴母细胞癌带给她的一切不幸,“因为它让我懂得了珍惜当下,也更加快速的成长了起来。

持续一个半月的感冒

让雯雯和家人紧张起来

就像《阿甘正传》里面说的:“人生就像一盒巧克力,你永远不知道下一颗是什么味道。”

2010的冬天,在雯雯的记忆中,那个冬天异常得冷,冷到她们一家人都觉得锥心刺骨。

对于从小就经常咳嗽的雯雯来说,那一年的咳嗽更像是“千里之堤溃于蚁穴”里的那一只只蚂蚁,伴随着半夜的盗汗以及持续有规律的低烧,本以为是深秋转冬换季时的一个小感冒,向往常一样去医院拿了感冒药和退烧药,当时这个小感冒并未引起了这个家庭的注意。

那时的雯雯也根本没有想到这个小小的“感冒”背后其实隐藏着一场很长的战要打,这位爱唱歌的小姑娘心里更担心的是:“哎,怎么拖了这么久感冒还没好?再拖下去校园歌唱比赛就没戏了。”

她14岁患T淋巴母细胞淋巴癌 康复8年获古筝全国金奖

与小朋友们的合照

距离一开始感冒的一个半月后,半夜的盗汗以及持续有规律的低烧并不见好转,雯雯反而常常感到胸口刺痛,并且每一次的刺痛都显得那么的短暂有力。

那时的雯雯根本没有想到自己会患上这么严重的病,但是这个奇怪的“感冒”还是让她觉得疑惑不已。

当前胸疼痛的频率愈发频繁,让这个平时不爱哭泣的小女孩无法忍受的哭起来的时候,家里人开始紧张了起来。

确诊非霍奇金淋巴癌

三十多个疗程后将它打败

2010年12月3日,这个日子雯雯记得很清楚,那天她去了市中心医院做B超和CT检查,检查的结果显示,胸腔里长了一个9cm*8cm的肿块。

回想起那天的场景,爸爸还笑着对她说:“哎哟,可能要做个手术哦,你怕不怕呀?”妈妈也在一旁应和着说:“这也没什么的,就是一个小手术,把肿块拿出来就好啦,雯雯这么勇敢,肯定没有问题的。”

有了爸爸妈妈的鼓励,再加上当时雯雯还是个小孩子,心里其实没有这么多的害怕。

到了2010年12月6日,雯雯一家到省医院就诊,三天后办理了入院,到心脏外科室进行治疗。

本就细心敏感的雯雯,逐渐发现妈妈从一开始的“淡定”,变得每次通完电话以后眼睛都又红又肿。但不变的是,每次回过头来面对她,妈妈的笑容依旧还是那般淡定。

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11年出院后因为激素而变胖的雯雯

雯雯回忆到,她患病治疗的一年多时间里,不管情况有多么糟糕,妈妈从来都没有在她面前流过一滴眼泪,但她却在无意间发现妈妈跟家人通话时对自己的责备以及对她满满的愧疚。

“妈妈总觉得是因为她没有将我照顾好,才导致我身体里长了这样的一个包块,但其实像我这么小就得那样的病,连教授都无法解释这是为什么,也跟妈妈没有任何关系,所以那时起我就觉得自己应该要更加懂事和坚强。”

2010年12月10日到12日这三天的时间里,雯雯进行了一系列的术前检查,此时胸口里的那个小包块已经长到了15cm*14cm。

在那个时候,雯雯已经无法平躺着入睡,一整晚只能趴着才能勉强睡去,夜间不是被胸口的刺痛痛醒,就是因为胸口喘不过气而醒来,而每每此时,她总能听到妈妈哭泣的声音,在她看来,此时此刻的妈妈是世界上最无助的人。

手术安排在了2010年12月15日的早上,雯雯进行了“前纵隔肿瘤切除术”,当大家都以为一切都好起来的时候,化验结果像给他们开了一个玩笑,如一块巨石重重的压在这个原本幸福的家庭身上——恶性肿瘤。

十天后,以术后康复为借口,雯雯被家人“骗”到了中山大学附属肿瘤医院进行之后的治疗。当时妈妈给雯雯解释的是:“由于手术比较大型而你还很小,所以要带你来这去疗养一段时间。”

当时的雯雯并未怀疑妈妈的话,她所有的注意力都被医院21楼儿童病区给吸引了。那里就像一个幼儿园一样热闹,病区里挂满了手工画、天花板上也装饰着各种彩带,墙壁上画满了卡通人物。

但是当护士阿姨帮她填写病例时,雯雯看到了“NHL”三个字母,机灵的她掏出了手机一查,结果显示“非霍奇金淋巴癌”。

“嗯?我怎么会跟癌症沾边呢?”这对于已经14岁了的雯雯来说,她知道癌症对于一个人来说意味着什么。那一天,她在网上各种查找,“治愈率”、“费用”、“存活率是不是很小”……

“该干嘛干嘛”是雯雯当时的一种状态,她甚至没有形式上的流过一滴眼泪。她得知自己患癌,也出乎意料的淡定,反而庆幸自己来到了这么好,这么温暖的病区进行治疗,有着医术如此高明的教授、医生和医护团队。

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2015年,雯雯去马来西亚新加坡旅游

她从容面对,也未曾反问妈妈为什么自己会患上癌症,因为她深知如果她这么去做了,会给妈妈带来更多的愧疚和自责。

她也不曾憎恨埋怨,为什么她不能和其他的小朋友一样,做自己想做的事情,吃自己想吃的东西。甚至到现在,她康复以后,她告诉记者:“生病带给我的成长,远远比这些都要珍贵得多。”

癌症逃不掉的是化疗,整整五个大疗程,三十个小疗程,从一开始的打点滴,到后来的血栓难溶、双手双脚上都被针眼布满、右手肿大,化疗被推迟,引起肺炎、导致长时间昏迷、牙龈全部烂掉,大腿感染带状疹泡、痛到她拼命的捶大腿、想用头去撞墙以缓减疼痛,腰穿不顺、影响骨头、无法坐立,刚秀起的长发大把大把的掉光……

一个接一个的病痛向雯雯袭卷而来,不管到底有多难以忍受,她始终都保持勇敢,积极面对自己的病情。

她和妈妈互相鼓励,像是独木桥上并肩前进的两个人,互相帮助度过了难关。

终于在2011年7月20日,雯雯结束了她所有的化疗,在这个喜极而泣的日子里,她回到了久违的家,妈妈也高兴得买了很多糖果分给一路走来的医护人员。

七月的火热也在为她庆祝,庆祝她熬过了冬天的艰难,迎来了夏天的快乐。

感恩一切 回馈社会

康复以后加入公益组织

现在的雯雯,已经是一名大二的英语专业学生了。

与其他的大学生看起来并没有什么不一样,她活泼开朗,勇于面对生活。她无法忘记的是自己生病,最难过,最虚弱,最无聊的时候“广州市金丝带特殊儿童家长互助中心”的义工哥哥和姐姐们带给她的欢笑与快乐,他们邀请她一起走出病房去玩游戏、画画、表演……

义工阿姨“萍姨”每次来医院总会来看她,还非常有心的找了义工姐姐帮助她学习功课。那是雯雯最开始接触到“金丝带”。

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2012年,雯雯(右二)回医院复查时与萍姨(右一)的合照

“金丝带”带给她的帮助直到如今都让她历历在目,也推使着她康复以后以一个康复者的身份去参与到“金丝带”的活动之中,去帮助需要帮助的小朋友们。

她也向自己的朋友介绍宣传“金丝带”,从一开始跟大家讲,女孩子可以将剪掉的长头发留起来捐给“金丝带”的小朋友,到后来渐渐有人主动来找她,所想要把头发捐给这群需要帮助的小朋友。

雯雯说:“我觉得更多的是一种感动,因为执行真的很困难,但他们能够主动关注到这样的一个小群体,给予那些小朋友帮助,对我来说,我觉得找到了自我的价值,相信他们也找到了自己的社会价值。”

每每有新的头发捐到“金丝带”,雯雯就会想起自己当时带假发的经历,患病前,雯雯是人生第一次留了长头发,对于一个14岁的女孩来说,长发不仅仅意味着漂亮。

她一开始是拒绝剃光头的,但是随着治疗过程中头发大把大把的掉,一梳头,某块头皮就秃掉了,再者,化疗中的她抵抗力很低,卫生极为重要,到后来她主动跟妈妈提出把头发剃光的要求。

后来出院吃药,导致头发久久不能长出来,雯雯戴了假发整整四年。

回想起剃掉头发的场景,雯雯说:“当时我其实是哭了的,其实主要是因为害羞,觉得作为一个女孩子,第一次见自己光头,但我也不是嚎啕大哭,就留了几滴眼泪就没有了。回校以后,妈妈带我去理发店专门定做了一顶假发,班上会有小男孩恶作剧,趁我不注意扯我的头发,但我也从来没有跟妈妈说过,直到现在我回忆起这件事,还会觉得啼笑皆非,因为头发被扯的时候,刘海就会跑到头顶上去,确实很搞笑,而我现在,也把这件事情当成一个笑话来讲了。”

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2019年6月,雯雯与印有自己抗癌故事的易拉宝合影

对于很多正患有相同类似疾病的家庭来说,其实雯雯就是她们的希望,因为在医学上,她是一个成功的例子,并且在出院的五年时间里,她没有复发,但是现在社会上很多学校不了解癌症,更甚者,有校长以癌症会传染的理由拒绝了康复小朋友再次入学。

她想要献出一分力,让更多的人能够来关注儿童癌症这个群体,带给他们更多的帮助。

她在平时学有余力之时,会去之前治疗的医院陪小朋友们玩,与家长们沟通交流,给他们加油鼓气。也去上海进行经验分享,带给大家更多的勇气。

她14岁患T淋巴母细胞淋巴癌 康复8年获古筝全国金奖

2016年,雯雯在北京参加比赛,获全国金奖

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2019年国庆快闪活动,雯雯现场表演

为庆祝刚刚过去的国庆,这个会弹古筝、琵琶、钢琴的音乐少女才参加了高校之间的《我和我的祖国》快闪活动。

在为祖国母亲庆祝70岁华诞之际,雯雯满怀激动以及感恩:“生病之后我会更加站在别人的角度考虑问题,也更加会体谅别人,当我为祖国庆生的时候,我会觉得,当下于我而言,真的很珍贵,可能是因为我的生命有了第二次,我更加珍惜当下的每一分每一秒,也更加感性。”

现在的大学生活有苦有甜,遇到不顺心的事,雯雯总是想起自己曾经的经历,她相信一切都会越来越好,也相信再多的烦恼睡一觉起来依旧可以拥抱太阳,因为她知道不可承担的生命之重,也知道现在她所经历的一切,能够感受到的一起,于她而言是多么的珍贵。

雯雯,22岁,阳光善良,美丽大方,她战胜了生命中的第一道难关,她甚至很感谢在她懵懵懂懂14岁的年纪,经历了这一切,她才能快速成长起来,获得了同龄人不曾学到和感悟的东西,她相信她要的明天,会如约而至。

采访后记:

我和雯雯基本上同龄,采访的整个过程之后,我能清楚的感受到这个女孩的积极乐观,她以一种云淡风轻的方式讲述了其实很伟大的一次与生命抗衡的战斗,好几次,在采访的电话这头,我都热泪盈眶,为她的坚持、善良和勇敢而感动,她以更大的平静去热爱着不确定的生活,她就像一朵正在灿烂盛开的向日葵,给身边的每一个人带来阳光,带来希望。

本期记者介绍:

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黄楚涵

就读于四川农业大学广告学。父母均从事医学工作,从小深受家庭的影响,一颗想要帮助患者的心很早就在身体里生根发芽。我很渺小,虽然不能为身患疾病的小朋友们带去专业的治疗帮助,但是我热爱文字,也深信文字的力量,希望自己能将无限的热情与爱投掷与向日葵儿童的志愿活动中,尽我所能,帮助每一个有生病小朋友的家庭,给他们带来希望和温暖。我相信希望,也相信奇迹,因为爱,所以我们无所不能。

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