“我都4期骨转移了,打牌还不让着我点儿?”| 确诊这一年
菠萝说
蚂老师是菠萝年轻互助群里一位活跃的小伙伴,年初投稿的那张聚众打牌合影让人印象深刻,今天的文章里还可以再次看到。谢谢她今天来分享自己的故事。
文| 蚂老师百无一用的书生一枚,谨遵圣人教导,专业之外最大的爱好是“食”和“色”,因为“食色性也”。
确诊-2星期
离过年还有1个星期。手头的项目终于告一段落,我请假去医院。
之前自己对照手机里的默沙东诊疗手册自查,单侧乳房推不动的硬块、凹陷的乳头、橘皮样的皮肤,心里已经大致有数了。
医生给我做了触诊,又看了B超结果,说十有八九是不太好的东西,建议我尽快手术做掉。我犹豫了一下,挺舍不得好不容易抢到的春运火车票,也不想过早惊动父母,让他们连年都过不好,就跟医生商量说,能不能过完年再回来手术。他想了想,同意了。
根据我的自述,发现肿块已有几个月,那么说明肿瘤进展不快,2个星期的时间还是等得起的。国际癌症组织统计的数据显示,目前早期乳腺癌患者5年相对生存率已经达到85.5%,我并不是太害怕。
回单位做了年度总结,跟领导请了两个月假,写好工作交接清单,我做好了年后回来手术、手术完继续上班的准备。
确诊-1星期
回到长沙就去吃了一顿久违的湖南米粉,恰好是米粉店年前最后一天营业。
现炒的香菜牛肉码子,满满的牛肉,辣椒油、剁椒、腊八豆、酸豆角等各色小菜摆在桌子上随便加,这么诱人的一碗米粉,竟然只要10块钱,在上海绝对20+!太嫉妒长沙人民了。
大年初一,我请妈妈、小姨和表妹去看电影《疯狂的外星人》。小姨是个爱热闹的,在她的带动下,我妈对各种娱乐活动也越来越积极。电影看完,大家好像都有点意犹未尽。我说,没问题,明天再看《飞驰人生》。
其实我还有点小私心,这个春节档我最期待的是《流浪地球》,打算留着回上海到IMAX厅去看才过瘾,正好看完就入院动手术。
第二天睡到日上三竿才起床,刷牙的时候咳了一嗓子,腰部剧痛。坏了,动不了了。
还好因为妈妈有腰椎间盘突出,所以家里常备各种膏药。我不想扫了大家的兴,没声张,翻出一张云南白药镇痛膏贴上,还是去看电影。
去电影院的路上走得比较痛苦,基本上迈一步就抽搐一下。我一时感叹小美人鱼为了王子不惜忍受在刀刃上行走的痛苦,绝对是真爱,一时想当年生物课解剖青蛙戳到它的神经时,它是不是跟我现在一样的感受?一路扶着我的表妹听得直翻白眼。不过《飞驰人生》也就一般般,有点对不起我为它受的罪。
在膏药的镇痛作用下,我坚持按原计划,大年初四返回了上海。根据目前的症状自查,我做了骨转移的预判,那么必须回医保所在地治疗。
回到上海,朋友Y君陪我在急诊做了CT,初步确定多发骨转移。这样一来,治疗方案要变了,不得不告诉父母实情,原来的一切计划都必须改变了。
可惜IMAX版的《流浪地球》,也不得不错过了。
确诊0星期
肿瘤医院年后开诊的第一天,我带着CT报告见了原来的手术医生。不出所料,不再适合手术,全部治疗方案需要重新来。
在医生的强烈建议下,我坐上了轮椅,预防脆弱的脊柱受伤引发高位截瘫。这是我人生第二次坐轮椅,还挺新鲜的。
有轮椅就不用在人头攒动的候诊室时刻紧盯有没有空座位,而且坐上轮椅就像加了什么buff一样,吆喝一句“注意轮椅”,面前的人群立刻如摩西分开红海一般散开,我一路畅通无阻地上了电梯。
“是的是的,我推着轮椅,都敢跟人理论了!”专门从深圳过来给我推轮椅的A君完全同意我的看法,“刚才那个上海老阿姨插队,我就直接说‘哎你怎么插队’,平时我很怂的。”这个笑话我们俩笑了好久。
后来B君、C君、D君也都从广州、深圳、北京赶来了。
我们抓住这难得的机会拍了很多轮椅合照,还玩了好多次轮椅御风滑行的游戏,像回到了小时候。
A君、B君、C君、D君在医院旁边的宾馆开了几个房间,让我跟她们一起住,因为我现在的情况无法长时间坐车,而且宾馆有电梯,很适合行动不便的我。这时,疼痛已经从腰部延伸到了胸骨,轻微的咳嗽、哈欠甚至是笑都会引发大约6-7级的疼痛。我每天不苟言笑,很端庄地坐卧,等着她们来帮我起床、穿衣、扶我站起来等等,玩起“老佛爷起驾”“小*子走着”的幼稚游戏,乐此不疲。
在医院里的等待总是那么漫长,听她们吐吐槽、斗斗嘴,时间也过得快一点。做了穿刺、CT、核磁和骨扫描,确诊了乳腺癌四期,多发骨转移,不能手术和放疗。发生远处转移患者的五年生存率从百分之八十多降到百分之二十多,也就是说只有五分之一的人能活过五年。不过,骨转移比内脏转移和脑转移的预后稍好一点。
第五天,E君也从北京过来了。她生完双胞胎,刚出月子,这次把孩子扔给新手奶爸就这么来了上海,我都替她担心。不管怎么说,这是我们宿舍难得的一次团聚,上一次全员到齐还是C君大婚的时候。
我打完第一针唑来膦酸,烧退下去之后正精神着,于是大家提议拱猪。
用手机叫闪送小哥,买了两副扑克,一如当年,五个人打牌,输了的惩罚就是去骚扰唯一不会打牌的那位(也就是拍照的那位)。结果也一如当年,又是我,被炸弹和变压器血洗一空。。。。
我撒娇说,人家全身骨头都痛,腰也动不了,还发着烧,就不能给我吃头羊吗?四个人齐齐瞟了我一眼,“哟,发烧发得都开始做白日梦了呢” 。
陪着我做完一大堆检查,确认我下周可以入院,她们就陆续回去了,换成Y君继续陪我。
确诊1星期
入院了。
这是我第一次在国内的医院住院,上一次住院还是很多年前在新加坡读书时,所以看什么都觉得新鲜。
二十多年前外婆在小城的职工医院住院时,妈妈带我去看她。病房的墙面斑驳,床和桌子老旧;没有卫生间,大家都用尿壶,房间里一直飘着一股异味。
现在我住的四人间,有独立的卫生间,24小时热水供应;全落地窗,遇到好天气,阳光非常好,让我相当满意。
我喜欢坐在窗前,一边晒太阳,一边看楼下马路上的人来人往。车是一个一个移动的小盒子,人是一只一只忙忙碌碌的小蚂蚁。
护士每天来量体温和血压,好几次把在病床上面午睡的妈妈错认成病人,我连忙举手示意我才是。她说,我从来没见过像你这么开朗的病人啊。我谦虚地表示,哪里哪里。
坐班车去质子重离子医院做PET-CT时,同车有个二十七八岁的男生,相当有礼貌,他看我爸搀着我上下车腾不出手来搬轮椅,就主动过来帮忙。
小伙子没有人陪同,是一个人来的,说做完检查还要赶高铁回苏州。他排在我后面,我走的时候跟他说了再见,不过也许没什么再见的机会了吧,希望他没有错过高铁。
我偷偷拍了他一张照片,发到ABCDE君的群里,招呼大家来看这精神小伙儿。不嫌事儿大的几位撺掇我去加人微信,被我以“可远观而不可亵玩焉”的理由拒绝,她们竟然集体嘲笑我怂包和口是心非。
后来在做输液港植入的手术室门口,遇到了一个比我还要开朗的病人,相当自来熟,几句话就把我纳入了朋友的范围。她乳腺癌手术几年后发现肺部转移,这次是来重新治疗的。我们互加了微信,这是我认识的第一个病友。
确诊3星期
开始了规律的化疗,每周化疗一次,化疗两次休息一周。
第一次化疗后的第十四天,我轻轻一捋,捋下来一大把头发,不禁对现代医学技术肃然起敬。医生说十四天开始掉头发,就果然是十四天,既不是十三天,也不是十五天。
先去推了个板寸,头发茬子刺得手心痒痒的,摸久了有点上瘾,会忍不住一直用手呼噜。过了几天,头发都连根掉了,头皮变得很光滑,睡觉再也不扎人了。
我喜欢一边用手摩挲温热的头皮,一边念“小尼姑年芳二八,正青春被师父削去了头发,我本是女娇娥,又不是男儿郎”,觉得如果哪天《霸王别姬》重拍,自己很可以去客串一把。
在介入科手术室门口认识的病友,从老家来给我带了二十个鸭蛋!长途跋涉还能保证二十个鸭蛋完好无损,我实在是佩服得很。
为了想回什么礼,我差点把头皮抓破,最后送了两罐安素营养粉给她。这就是肿瘤医院版的“投之以木桃,报之以琼瑶”呀。
确诊3个月
医院打卡,休息,医院打卡,评估检查,医院打卡……我的生活比生病以前还规律。
大家都警告化疗会掉头发,可是没有人提过,眉毛、眼睫毛甚至鼻毛也会掉啊!眉毛和眼睫毛都掉光了,我揽镜一照,活脱脱就是一个女版计春华(著名反派武打演员),可惜没有人找我去演反派。
眉毛是连根掉的,原来长眉毛的地方一片光滑,多好的眉笔画上去,都像在瓷砖上作画一样,随手就能擦掉。眼睫毛掉了之后,眼睛小了一圈,成了个小眯缝眼——不过也可能是我胖了,脸上的肉把眼睛挤成了一条缝。
很想念我那杂草般蓬勃生长的眉毛
和还算浓密的睫毛。
缺什么想什么,所以我就被来打针的小护士深深地吸引了。小护士眉目如画,直让人想起“水是眼波横,山是眉峰聚”的诗句。趁她低头扎针的时候,我摸出手机偷拍了一张。
大概美丽的人儿都对镜头很敏感,她立刻就发现了,白了我一眼,问“你干什么”,我只好讪讪地把照片删掉,跟她道歉。
除了偷拍失败的这位小护士,这个楼层其他的护士们也都颜值很高。我闲着没事就在心里描摹她们口罩下的面容,心情很是愉悦。
确诊6个月
8个疗程共计16次化疗渐渐接近尾声。原发肿瘤缩小了,骨转移的疼痛几乎消失了;生活自理能力基本恢复了正常,我甚至在父母的监护下,去剧院看了一场音乐剧。
但是化疗期间需要饮食清淡,有点难熬,有时候难免起叛逆之心。
最后一次化疗,中午叫外卖,我点了份“胡椒猪肚鸡”,偷偷在备注里写“多加胡椒”。结果这次碰到一个特别实诚的老板,估计加了差不多一瓶胡椒。我第一口喝下去,辣得舌头发麻。自己点的菜,含着泪也要吃完。
化疗完回到家,进门就开始吐。返流的胡椒辣得整个食道和嗓子都火辣辣地疼,胃里像有一只手狠狠地揪住了胃壁再使劲儿一拧,疼得我直哆嗦。吐了五六回,最后吐出来的都是清水,直到半夜才消停。
这家这么舍得加胡椒的店,等我病好了,值得去探访一下,应该味道还不错。
化疗结束后,我转入内分泌治疗,终于不用那么频繁地去医院打卡了。
确诊1年
转入内分泌治疗后不久,我申请回单位上班。现在再也当不成“拼命三郎”了,不过能做一点力所能及的事,也是很开心的。
我有了比以前多得多的空闲时间,去做很多以前总是挂在嘴边却拖延着没做的事。
比如去学摄影,为了交老师的作业,对着小区门口小店养的大白猫左拍右拍,把它烦得躲进屋里再也不肯露头。
美貌的“模特”
比如去学朗诵和配音,老师叹着气说:“你怎么播音腔这么重啊,要有对象感!对象感!知道吗?”头一次体会学渣的心情,但是教室楼下有间港式甜品店,姜汁撞奶味道一流,瞬间让人心情阴转晴。
再比如去看话剧音乐剧,听演唱会,认认真真地写剧评,认认真真地跟人辩论,还被现场的小姑娘塞过书签、手幅和透卡,为粉丝的福利雀跃不已。
哦,我还开了一个跟自己专业有关的微信公众号(“我和错字不共戴天”),第一次就收到了十来个人的打赏(虽然有五个是亲戚跟好友),小有成就感。
生活就像黄河改道,原来的河道被废弃,城池被冲毁,一地狼藉,等它找到新的入海口,又暂时安定下来。虽然没有人知道下一次改道和决口什么时候会到来,但是至少当下,能努力就要努力,能快乐就要快乐,好比唐诗《金缕衣》说的:
花开堪折直须折,
莫待无花空折枝。
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一篇声情并茂的无痛胃肠镜体验报告
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