国际罕见病日：这些儿童肿瘤很罕见，却离你我并不遥远
撰稿 | 严青
责编 | 依伊
排版 | 博雅
什么样的疾病算“罕见病”？按照国际上的定义，每10万个人里，只有65-100个人发病的，才算罕见病。按照这个定义，每种儿童恶性肿瘤，都属于罕见病。
和其它所有罕见病患者一样，患上肿瘤的孩子不得不面对社会关注的匮乏、相关知识的稀缺，还有药物研发的艰难。
其实，如果把所有新增恶性肿瘤的患儿人数加起来，每年在中国就有4万人之多。也就是说，在每1万个孩子里，就有1.5个孩子新诊断为恶性肿瘤。
儿童肿瘤，离我们并不遥远，也许就在你我身边。
01
幼儿园“团宠”小女孩
顽强撑过卵黄囊瘤转移和复发
周岁生日的第二天，丫丫从睡梦中翻滚跌落，奶奶发现她尾骨上有一个乒乓球大小的发热硬块。
当时没有人想到，这个看起来像是摔伤症状的硬块，其实是一种叫做卵黄囊瘤的罕见肿瘤。
卵黄囊瘤，又叫做内胚窦瘤，在15岁以下儿童的恶性肿瘤中占0.8%，多发生在骶尾、睾丸、阴道、卵巢和纵膈等部位。
这种肿瘤恶性程度比较高，进展很快，很容易复发和转移，生存率不太理想。
丫丫最终确诊四期卵黄囊瘤，并发现已有双肺和淋巴结转移。
爸爸妈妈来不及难过，带着丫丫在家乡与北京间的各大医院间奔波。在手术和11次化疗之后，丫丫终于正式结疗。但在离她两周岁生日还有十天的时候，异常的复查指标昭示了肿瘤的卷土重来……手术、化疗，一切又从头开始。
如今，距丫丫第二次结疗已经有3年多，精力充沛的她是幼儿园的“团宠”。第一天进幼儿园的时候，她这么介绍自己：“我叫丫丫，今年三岁，我很棒！”
边化疗边自己吃饭的丫丫
四期转移、半年复发、耐药、转院，患生殖细胞瘤的丫丫终踏上幼儿园之路
02
手术后直接进了ICU
战胜肾母细胞瘤的小学霸
2014年的大年初三，一家人吃完饭后，爸爸想摸摸芊芊圆圆的肚子，却意外摸到了一个硬块。一家人赶紧去了医院。6天后，检查报告出来，2岁的芊芊确诊为肾母细胞瘤。
肾母细胞瘤是儿童中最常见的肾脏恶性肿瘤，国外数据显示，每10万人中有7.1人患病。孩子的发病年龄通常在5岁以下，平均年龄3岁。
这种肿瘤在初期症状有时并不明显，大多数孩子都是像芊芊这样，由家长在洗澡、换衣等时候摸到腹部的肿块，才前去医院就诊。
芊妈辞去了工作，专心陪伴着女儿度过了为期8个月的治疗。但这个家庭没有想到，还有更大的挑战在前方等着他们——结疗2年后，在芊妈刚刚怀上二胎的时候，芊芊的肿瘤复发了。
又是一场漫长的治疗，这次的手术非常凶险，手术后的芊芊被直接推进了ICU。芊芊非常坚强，独自在ICU，连一滴眼泪都没掉过。
如今的芊芊已经结束治疗，是一名品学兼优的小学生，获得过学霸奖和优秀班干部奖。勇敢坚强的她，正在加快脚步，拥抱这个美好的世界。
治疗中的芊芊，向妈妈肚子里的弟弟问好
03
小小舞蹈家战胜骨肿瘤
只是再也抬不起左手
从两三岁起，王悦阳就展现除了出众的舞蹈天赋。不到7岁，妈妈送她去学拉丁舞。她随老师去去外省考级和比赛，一路开挂考到了助教一级，拿到了金牌。
11岁时，悦阳的哥哥考上大学，家中宴请宾客，欢声笑语。也是这一天，悦阳告诉父母自己手很痛，痛到晚上睡不着觉。妈妈带她去检查，最终确诊为恶性骨肿瘤。
恶性骨肿瘤在儿童癌症中占9%左右，尤其多发于骨骼快速生长的青少年和年轻成人。很多时候，肿瘤带来的疼痛会被误认为生长痛，因而耽误了最佳的治疗时机。
《人间世》第二季第一季里的孩子们，患上的就是这种肿瘤。
悦阳被判定为左肱骨恶性骨肿瘤早中期，一共进行了14次化疗。她还进行了手术，拿掉了左肱骨，置换成了钛合金假体。手术很顺利，只是这个从小热爱舞蹈的小孔雀，再也抬不起左手。
如今，悦阳已经回到学校，不再跳舞的她开始学习画画，她还养了一只狗和一只猫，每一天都很认真地活着，做一个认真的吃货。毕竟，还有什么比好好活着更重要呢。
接受治疗的悦阳
04
横纹肌肉瘤小患者
康复后考全班第一
2015年的9月24日，7岁的可可突然肚子痛。父母把可可送进了医院，检查发现，可可的盆腔里长了一个非常大的肿瘤——横纹肌肉瘤。
横纹肌肉瘤是一种发生于肌肉组织的恶性肿瘤，多发生在10岁以下的孩子中，在儿童中的发病率为每百万人中4.5例。
这种肿瘤细胞由异常生长的早期肌肉细胞发展而来，可发生在身体的各个部位，最常发生在头颈部、四肢和泌尿生殖器官。
可可患上的是3期横纹肌肉瘤，主治大夫给出的方案是12个疗程的化疗，然后手术切除肿瘤。而后，可可又进行了干细胞移植。
没有疑虑，每一个疗程，可可与父母都全力配合医生。
现在可可已经康复了。一年级期末考试时，她以全科满分的成绩，考取了全班第一名。每天送女儿到学校门口，看可可背着书包蹦蹦跳跳向教室走去，可可妈妈常常会不自觉地露出微笑。
可可为我们展示奖状
7 岁横纹肌肉瘤的女孩，康复后考班级第一，学古筝练跳舞多才多艺
05
“全勤”小学生
曾战胜先天性中胚层肾瘤三次复发
2012年的夏天，还在妈妈肚子里的小姑娘，在一次常规产检时被查出肾脏占位。
先天性中胚层肾瘤——这个诊断结论让准爸爸和准妈妈抱头痛哭。
这是一种非常罕见的儿童肿瘤。它往往发生在还没有出生的孩子身上，在孕期超声检查的时候被发现。
即使是出生后才发现并确诊的孩子，也都在3岁以内，很多孩子年龄不超过3个月。
出生第37天，小姑娘就接受了人生的第一次手术。手术很顺利，孩子也恢复得很好。但一周岁时，噩耗传来：肿瘤复发了。
复发后的治疗持续了8个月之久，除了再次手术，小姑娘还经受了9次化疗。但这一切并没能完全杀灭肿瘤——治疗结束后1个月，肿瘤再次宣告复发。
绝望之下的父母决定带着女儿远赴新加坡治疗。小小的2岁孩子，又一次躺在了手术台上。在这次为期6个月的治疗里，她经历了12次化疗、7次放疗、3次手术，抽血、CT、B超等，更是多到数不清。
治疗结束后，孩子恢复得不错，甚至回到了幼儿园。但不到一年半，肿瘤第三次复发。妈妈带着她再次踏入了病房。小姑娘环顾四周，突然抱住妈妈说：“妈妈，我要回家。”那一刻，妈妈泪如雨下。
还好，经过一年多的治疗，小姑娘终于迎来了胜利的曙光。2018年9月，她正式成为了一名小学生，第一学期，一天都没有请假。妈妈高兴地说，要给她颁一个“全勤奖”。
带着面具的小姑娘
从2009年开始，每年2月的最后一天被定为国际罕见病日。据统计，全球有三亿罕见病病人，因此今年的主题也被定为“We are the 300 million”。
病种是罕见的，然而爱与勇气却是常见的。每一位在抗癌路上的孩子，他们都是坚强勇敢的小天使，尽管治疗道路上有许多未知的崎岖和坎坷，他们却总能爆发出高于常人的能量。
在这个日子里，让我们一起为孩子们加油，全球三亿，爱与勇气，永不罕见！
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