纪慈恩：站在女儿病床前，仿佛回到10年前告别闺蜜的那一天

文|人间拾记

编辑|人间拾记

2016年，党真真17岁，患有先天性心脏病，导致她的心脏肿胀变形，生命垂危。

养母决定带她去新加坡接受手术治疗，临行前，养母和女儿商量，要为她列一份遗愿清单。

纪慈恩，真真的养母，2009年她从福利院领养了被父母遗弃的真真。

当时的纪慈恩只有22岁，只比养女大12岁，收养真真时，她就知道真真患有严重的先天性心脏病，活不长。

这一天真的到来时，她还是决定做最后一搏，带女儿去新加坡，接受手术续命。

然而手术却并没有达到预期的效果，纪慈恩当时跪在医院的地上，趴在真真的耳边说：真真，相信你已经感觉到了手术失败了，现在需要你做出你人生中的最后一个选择，一是继续插着管子治疗，二是现在停止呼吸机，当然你也有第三个选择就是由我来为你做选择。

是让女儿在痛苦中继续维系奄奄一息的生命等待奇迹发生，还是选择让她平静地离去？

摆在纪慈恩面前的是一个无比艰难的决定，这样的选择让她有种回到了十年前的错觉。

2006年，19岁的纪慈恩从中国飞抵荷兰，她要去看望肺癌晚期的闺蜜默默。两人四岁认识就在一起。

默默六岁时被离异的父母抛弃在孤儿院，七岁时被外婆领回家抚养，后来和孤儿院里的纪慈恩成了好朋友。

两个人整天都腻在一起，度过了童年、少年所有的快乐时光，直到默默去北京读大学。

大学时，默默的外婆去世。之后她去荷兰做了交换生，就一直留在了荷兰，在荷兰查出癌症后，她找到在世界上唯一的“亲人”纪慈恩，让纪慈恩到荷兰陪她度过人生中最后的日子。

直到纪慈恩到荷兰后才知道，默默找她来，还有另一个目的：安乐死。

纪慈恩说，生命就意味着多活一天是一天，生命就意味着活着。

她当时就反对了默默的要求，觉得还没有到这一步。

荷兰是全球首个实现安乐死合法化的国家，默默的病情完全符合条件，只需要向医院提供一份亲属同意书。

她希望由纪慈恩签署自己的安乐死协议。

起初，纪慈恩坚决反对，但看着闺蜜日复一日，被病痛折磨着生不如死，她也动摇了。

纪慈恩说，我不知道她身体上到底哪爆发出来的力量，就是疼的时候，咬着自己的胳膊，能把牙咬掉的那种，我看到了那个样子连我自己都不忍心，不忍心让她活在这个世界上。

在荷兰陪默默两个月后，在默默地一再坚持下，纪慈恩最终在安乐死协议上签了字。

看着好友平静地离世后，纪慈恩将默默的骨灰带回国内安葬。

然而令她没有想到的是，当默默生前的朋友得知是她签署了安乐死同意书后，所有人都指责她的行为，不得好死，还有人说她就是凶手，是你杀了她。

当时纪慈恩就傻了，完全没有预料到她们会这样去思考问题。

从那以后，刚刚19岁的纪慈恩每日蜷缩在家中不敢出门，甚至丧失了语言交流的能力，和父母都不再说话，心理医生判定，她患上了严重的创伤后应激障碍。

在一年的治疗后，纪慈恩的病情始终没有好转，一位心理医生建议带她去孤儿院看看。

医生告诉她，进去以后会看到有很多孩子，看到他们之后就知道他们也都是有缺陷的，就会感到一种莫名的归属感，因为大家都一样，都是有创伤的。

从此，纪慈恩便到北京郊区一所儿童福利院当义工，也逐渐地回归了正常的生活。

在福利院，纪慈恩遇到了一个叫真真的女孩。

真真和默默有着相似的经历，从小都被父母遗弃，导致极度缺乏安全感，对周围人不信任，但却和纪慈恩十分投缘。。

她喜欢躺在纪慈恩身上让她抱着，也会一直问纪慈恩的工作，家庭情况，会问得特别详细，每次纪慈恩要走的时候，她就说你能不能等我吃完饭再走，你能不能住这。

这一种难舍难分的状态，能让人感觉到真真对纪慈恩的那种依恋。

还有一个很重要的部分是每当有其他的小朋友被收养以后，她都会躲在门背后去看人家。

福利院的小孩都会有这样的一种荒凉感，就觉得大家明明都是同样的人，为什么你有家了，我没有。

真真患有“法洛四联症”，是一种罕见的先天性心脏病，70%到75%的患者在10岁以内就去世了，真真也不例外。

医生判定：真真最多活不过20岁。

由于病情严重，自小被父母遗弃的真真一直没有被收养，但在遇到纪慈恩后，真真已经为自己选定了一个“妈妈”。

真真怕见不到纪慈恩，就开始往院长的杯子里放蚂蚱，把别人的车胎扎破，就以这样的方式来引起注意，后来实在管不了了。

真真四处捣乱，闹着要和纪慈恩回家，工作人员无计可施，只能给纪慈恩打电话。

他们提出了两个方案，一种是把真真送到地方福利院，另一种是让真真跟着纪慈恩，民政局会帮真真找学校，出医药费。

“答应这件事，是因为我没有办法说不。”

纪慈恩认为命运是可以逆转的，她觉得自己是天生不认命的一种感觉。

从2006年为好友签了安乐死同意书后，纪慈恩一直在接受心理治疗，心理医生告诉她：她只有面对伤口才能真正走出来。

两年里，她走进孤儿院，养老院开办死亡教育课程和讲座，直面死亡，她送走了身患绝症的孩子，迟暮的老人。

而这一次，她又鼓起勇气，决定做一个被医生判定活不过二十岁的孩子的“母亲”。

真真会一直揣摩纪慈恩需要什么，不喜欢什么，一直害怕会给纪慈恩造成负担。

初中的时候，真真的成绩不是很好，有一次没写作业，被老师罚站，罚站的时候还有另一个女孩，老师的一句话刺痛了她。

老师说另一个女孩的父母会把她送到美国上学，你有什么，你妈妈年纪也很小，她一个人养育你这样的一个孩子，你觉得你能和她一样吗。

真真就一直在那儿哭，从那天以后真真就拼命学习，后来成绩就一直非常好。

2009年，纪慈恩和10岁的真真结为母女，刚满22岁的纪慈恩小心翼翼学习做一个母亲，她发现跟她回家的真真十分珍惜她们的小家庭。

生活琐事，纪慈恩几乎不用操心，唯一让纪慈恩苦恼的是，真真有时候会情绪失控，哭泣，自责，自我否定，纪慈恩有些束手无策。

在路上遇到了一位同学的家长才知道，原来真真在学校遭到了同学的一些歧视，那个时候她有一根引流管，心脏里面会流出一些脓要流到管子里面，每天背着一个小包包。

真真的同学会说，她的爸爸妈妈不要她了，她是个残疾人等这样的语言，但是她从来没有对纪慈恩说过。

听闻真真在学校的遭遇，纪慈恩开始明白真真情绪问题的根源。

纪慈也明白真真需要面对自己的伤口，她给真真请了三天假，让真真将自己的感受以及所有想反驳的话写下来。

之后，在真真的同意下，纪慈恩给班主任打了电话，请求在课堂上能给真真十分钟朗读她写的声明：

纪慈恩告诉她，遗弃和心脏病，这是你一生都会贴在你身上的标签，你要学会面对它，它很难很痛，但是，这就是你的人生。真真，你做得很好，妈妈为你骄傲，你比正常的孩子都更像一个顶天立地的人，虽然你的生命短暂，但是它很坚实。

几年过去了，从北京到昆明，从昆明到大理，纪慈恩换了几个地方生活，真真一直跟着她。

2016年，真真十七岁，成了一个落落大方的大女孩，她阳光自信，在学校里她敢为受欺负的同学出头，被同学们称为“大姐大”。

纪慈恩也在真真的陪伴下，逐渐走出当年的阴影，她在大理买了一套小一居，她想给女儿一个真正属于自己的家。

然而2016年3月，正在学校上课的真真突然晕倒被送往医院。纪慈恩说当时很快被急救过来，但医生说真真的心脏开始发肿已经变形了，各种指标也有问题。

从那次病发以后，真真的身体就变得很沉，有时候也会很喘，完全就是靠药物，基本上平均一个月住一次院，会吃很多药，已经不能做太剧烈的运动。

很长一段时间后，纪慈恩都已经忘记了真真的病情，她一直以为医疗的进步能让女儿继续活下去，如今她不得不面对真真病情日益严重的事实，她四处联系医院，手术是最后的希望，手术费高达六十万。

一天纪慈恩回家发现，真真留下了一张纸条离家出走了，纪慈恩发疯似的四处寻找。

真真知道自己的病，她知道这一次要么花很多钱，要么就是死。

找到真真后，母女二人进行了一场心平气和的谈话。

真真最终同意了接受手术，但两个人都明白就算凑足手术费，手术成功率也只有一半。

手术前，民政局的阿姨带来了她四岁时在福利院的一张照片，二十多个小孩子人人举着一根白色冰棍，在一棵古树前站成两排，孩子们红扑扑的小脸上挂着天真的笑容，那是真真的第三家福利院。

照片让她很感慨，不知道小伙伴们有多少已经死了，又有多少人有了爸爸妈妈，有多少人学业已成，有多少人和她一样虽然病痛却幸福着。

真真唯一担心的是，她和纪慈恩没有血缘关系，还有没有可能在将来的世界之中能够再次相遇。

因为真真知道纪慈恩经历过安乐死那件事情，给纪慈恩带来的创伤很大，真真当时说了一句话：你能给我的，你已经全部都给了我，你不能给我的，你也想办法给了我，所以无论手术的成败，我们都不要怪自己好吗。

2016年11月，纪慈恩带着真真前往新加坡手术，然而当手术仅仅进行了三个小时的时候，医生告诉纪慈恩真真的心脏完全变形，手术无法进行，是否继续维持生命，纪慈恩把这个选择的权利交给了女儿。

2017年距离真真年满十八岁还有四十天，纪慈恩决定遵从女儿的愿望，她每日陪在女儿的身边跟她说话。

已经有五十多个小时没有睡觉的纪慈恩晕了过去，第二天醒来时，医生告诉纪慈恩真真走了。

手术前，真真找过医生，她问医生能不能帮她活到十八岁，不能让妈妈好不容易把她养到18岁却失去了她，

她无法接受这样的辜负。

纪慈恩说，我唯一怨恨命运的时候，我们比大多数人都更敬畏生命，我们比大多数人都那么用力地去珍惜生命之中的一切，为什么就不能看在我们这么努力的份上放她一条生路。

真正的遗憾和痛点不是我失去了她，是这个世界失去了她。

真真去世后，纪慈恩带着真真的骨灰回了家，根据真真的遗愿，纪慈恩将她的一部分骨灰埋在她生前最爱的一盆绿植里，而另一部分骨灰纪慈恩随身带着。

真真去世前列了一份遗愿清单，在接下来的四年里，纪慈恩就带着真真的骨灰沿路走过可可西里，

去迪拜跳伞

到过撒哈拉沙漠露营也看过埃及看金字塔。

在撒哈拉的时候，她想起女儿曾提到的一本书，说撒哈拉因为完全没有信号，没有受到外界的干扰，所以撒哈拉是天国与人间最近的一条通道。

纪慈恩希望真真有机会可以看到，在没有她的世界里自己一直很努力的要好好的活着。

现在纪慈恩写了本书叫《带着女儿的骨灰去往世界》，这本书是在真真去世以后，纪慈恩把她的骨灰放入在项链里，去完成所有的遗愿清单的故事。

34岁，纪慈恩确诊脑瘤，突如其来的噩耗让她措手不及。患脑癌后她也开始感受到身体的变化，视力大幅度下降，情绪也很不稳定。

即便这样，她也不愿人生最后在病床上度过，她选择不做开颅手术，去过旅居生活。

作为一名临终关怀工作者，她已经送走了不下150名绝症病人，如今当生死降临在自己身上，她觉得自己的内心毫无波澜。

纪慈恩说：今为止，肿瘤只长在我的身体里面，它没有长在我的心里，不管是躺在床上赖天赖地地求奇迹，如果说在未来我发生了“奇迹”，那一定是我活出来的，不是谁赐予的！