小宝患非典型川崎病，新加坡住院4天之记录

从没想到会遇到这么突然又少见的疾病，也没想过小孩在新加坡住院。这次经历真的让身为家长的我学到小孩是自己的，不能完全仰赖医生，自己一定要够敏感、够细心才能在最关键的时间上帮孩子健康把关！这次不只小孩，钱袋也平安渡过这场突来的风暴！

首先，做父母的绝对要知道有个跟高烧不退有关的疾病川崎病。“小心，发高烧的后果坏掉的可能是心脏。”在查询川崎病的过程中一定会看到的一句话，这句话一语到破这个疾病最让人担心的后遗症---小儿后天心脏病。

身为父母的我们更应该要比医生更用功、更细心，孩子是我们自己的，对于疾病有基本的认识和警觉是相当重要。

川崎病目前大多靠病患本身的症状来判定是否为川崎病：

持续发高烧 (39-40°C) 超过五天，严重者并可延长二至三周。

手脚之红斑、浮肿或皮肤脱屑，特别是指尖周围或肛门口。

不同型态的皮疹，广泛分布于四肢和躯干。

两眼结膜充血，但无分泌物。

口腔黏膜变化，如草莓舌或嘴唇红裂甚至出血。

急性非化脓性颈部淋巴结肿大，单侧或双侧，直径至少1.5 公分。

如果以上符合3-5样，那几乎可以确定是川崎病。

黄金治疗时间为发病的10天之内，但通常需要在发高烧满5天才能确定是否为川崎病，因此黄金时间只有发病的5-10天。

不过请注意，非典型的川崎病有可能高烧在四天多不到五天就退下来，很容易增加医生判定上的困难。（医生说定义在有烧到38度，就表示当天有高烧，我家孩子就是烧不到5天，第5天只有烧到37.7）。

诱发其他病症：后天心脏病、冠状动脉扩张，需要回医院定期复诊治疗。

此病又称为川崎病或黏膜皮肤淋巴腺综合征，是属于幼儿期的一种急性疾病。此病是由日本小儿科医生川崎富作于西元1967年首先提出报告，故名之为川崎病。

一直以来医学相关研究指出应该是某种病原体感染后诱发自体免疫问题，由于亚洲人发生率比欧美高很多，所以学者倾向于亚洲人某些特殊基因作怪。最新医学研究找到好发川崎病的基因，是与免疫功能相关的BLK和CD40（发表于自然遗传期刊）。

可参考此连结:https://www.top1health.com/Article/3820

亚洲出现机率是欧美的10多倍，男孩发病机率会比女生高1.5倍，发病都在5岁以下孩子，但以1岁以下的孩子病患居多。

我要感谢我自己，原本就知道此疾病，在Sonia所有症状一一浮现时我就越来越觉得奇怪。

首先在2/19 早上Sonia说她耳后痛痛的，我猜想是扁桃腺炎下午带去看医生，开了抗生素吃，晚上有点热热的，约37.6吃完退烧药没再烧，精神还不错。

2/20 没有发烧，看起来不舒服，哭着让抱；到了晚上开始发烧到38.0吃两种退烧药但每6个小时就烧起来。

2/21 持续发烧，但精神不错，眼睛开始出现血丝发红，嘴唇干裂，全身发出红疹。

2/22 带孩子去小儿专科，增加抗生素剂量，说扁桃腺炎或淋巴肿应该需要一周才会好。

2/23 继续每6小时发烧到38度以上，眼红、唇裂流血、单侧林巴肿大、全身疹子持续。跟据先前经验，有时出了疹子烧会退。但这次完全没有。

2/24 依旧6个小时烧一次会高到38.7-39度，再去看医生，医生说每天复诊观察看看（此时已经看了3个医生，都没有人发现异状）。

我越想越不对劲，发现Sonia出现草莓舌。我隐约记得持续高烧超过三天有出现草莓舌应该是特殊的疾病。

川崎病：红眼、草莓舌、唇干裂

一查发现非常像川崎病，马上和老公商量送Sonia去医院， 我怕是川崎病，这个病不能拖。到了新加坡最大的妇幼医院-KK Hospital 急诊挂号，处理得非常快速，一开始分诊后缴钱就等医生叫号，虽然病人很多但很快就到我们了，医生问完诊说疑似川崎病，不过依旧需要排除其他可能感染原因，因为还有其他感染跟川崎病的表现很相像。

一到病房再次问诊结束后，医生突然问我：“很好奇妈妈为何会知道川崎病？一般父母几乎不知道这个病，也不会发现是川崎病。我说我有医疗背景加上之前看过类似的文章，看到女儿这些症状就比较警觉。”

接着Sonia做各种检查、抽血、采集鼻腔及尿液检体，以及隔天采集喉咙化验。因为需要等待24小时才能获得报告。我们只能专心等待。

其实在这个过程中我们很焦虑，希望能够快点确诊，又担心是其他疾病，抑或是医生找寻病因时间过常错过治疗时机。

没想到Sonia在入院第二天就没有烧到38度，早上总医生查房提到因为烧退了，我们等报告出来才能确定是否有其他感染，我问她说会不会我女儿是非典型川崎病，医生说但川崎病一定会发烧至少五天，我们再看看。

此时我找到很多资料提到非典型川崎病可能会有一些症状较晚出现也有可能发烧不满5天，心急得等待主治医师的查房，看看主治医师是否有结论。接进中午主治医师和一群医生查房，主治医师应该是一位印度医生，我想是教授级别。医生非常有耐心跟我说明Sonia的所有症状几乎符合川崎病加上所有的检验报告都是阴性，虽然烧退了但可以确诊是川崎病，我们今天开始用药。（我心中的一块石头终于落下）

下午开始打免疫球蛋白（IVIG）打了约11小时，隔天眼睛就不红了，嘴唇也消下去许多，医生说需要再观察36小时，没有发烧就可以出院了。

隔天一整天所有的症状几乎消失只剩下嘴唇还红，医生提到可能需要一周左右时间恢复。没有再发烧，我们准备办出院了。前前后后住院4天，整个住院期间就是玩具、电视大放送，稍稍安抚Sonia焦虑、害怕的心情。

以上的经验分享给所有的妈妈们，希望能在你们心中留下一点点印象，能够及时发现川崎病。

后记：其实Sonia住院时肛门口有点红，但医生不以为意，回国后就开始脱皮了！打卡介苗的地方也没有肿，所以她应该是非典型川崎病！