听新加坡肌肉萎缩症患者，讲述苦乐人生

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图片上这位笑容可掬，坐在轮椅上的人是大家所熟知的英国著名物理学家霍金（Stephen William Hawking 1942－）。21岁时，霍金剑桥大学毕业那年被医生诊断其患有肌萎缩性脊髓侧索硬化症，英文简称为ALS，医生说他活不过两年。

虽然从此，他逐渐全身瘫痪并失去了说话能力，但他一直活着。并且32岁时发表黑洞能产生能量的理论而一鸣惊人，41岁开始写《时间简史》（The Brief History of Time)，此书畅销全球。或许是因为霍金才使肌肉萎缩相关病症走进了大众视野。

肌肉萎缩症（Muscular Dystrophy，简称MD）是一组损坏人体肌肉的遗传性疾病。在新加坡有一位家喻户晓的明星周初明患上的是另一种肌萎缩症—脊髓性肌萎缩症（简称SMA）。

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2008年5月，周初明拿到了《心花朵朵开2》剧本，制作方让他扮演的是一位肌萎缩病人。他看了剧本后觉得剧中人物所患的病和自己目前的症状有点相似，心中暗自嘀咕不是得了这种病吧？不想一语成讖，四十岁的他在9月被证实患上同样的病。

这种罕见的疾病四万人中只有一人患此病。概率虽如此低，但还是有人被砸中，新加坡肌肉萎缩症协会的燕菁就是其中一个，她患上了和周初明一模一样的病。

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图片上的女孩就是燕菁，坐在她旁边的男生叫文庆。日前，笔者怀着复杂的心情来到了位于碧山的新加坡肌肉萎缩症协会采访了其中这两位会员。他们坐着轮椅向我而来，脸上灿烂的笑容一下子消融了笔者心中的不安。

跟燕菁握手时，能够感受到她手的力度，可是文庆却无法抬起胳膊。他们早已接受了命运的安排，平静的向笔者讲述着他们的故事。

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爱笑的女孩燕菁

从年纪来看，79年出生的燕菁早已不是个女孩了，如果她没有生病，可能早就做了母亲。

燕菁出生时，非常健康，活泼可爱。可是到一岁多学走路时的跌跌撞撞却异于其他小孩，而是同大她四岁还走得不稳定的姐姐如出一辙。从此妈妈带姐姐看医生的路上又多了一个她。可是没有医生可以确诊是什么病，有的医生以为是发育晚，有的医生怀疑是小儿麻痹。

就这样燕菁蹒跚着上了幼儿园，然后是小学、中学。在学校里，体育课她根本无法参与。每每同学们在外面活动，她就会静静地站在窗口羡慕地望着他们。她多想成为他们中的一员，可以跑、可以跳，可以尽情玩闹。

中学毕业后，由于身体原因，使得成绩优异的她放弃了升学。她每天呆在家里鲜少出门，因为她怕，怕走着走着突然跌倒或别人把自己撞倒。虽然从小到大一点点接受了自己的与众不同，但，是什么病？能不能治疗，直到她二十出头的年纪，医生才明确给出了答案—-脊髓性肌肉萎缩症，没有任何药物可以治疗。

怎么办，生活还要继续。一晃燕菁28岁了，病症则每况愈下，她站着支撑自己都很吃力了，可以说是寸步难行，所以她无奈地选择了轮椅。燕菁说她坐上轮椅时没有悲愤，心中反而踏实了，有了安全感和信心。

目前坐在轮椅上的燕菁生活完全可以自理，自己出去购物，和朋友吃饭、看电影。燕菁说晚上睡觉时偶尔会一整夜无法翻身，吃饭吞咽时，话说多了都会累，但庆幸自己的手还保有力度，可以做想做的事，去想去的地方。

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曾想当科学家的文庆

今年25岁的文庆是家中最小的孩子，是妈妈的掌中宝。从小他就喜爱思考，喜欢读书，成绩相当优异，所以他的梦想是成为一名科学家。文庆说除了天赋外，他之所以学习好还有一个原因就是小时他行动不便，只能选择在家读书。小三那年，文庆被确诊患了杜氏肌肉萎缩症（DMD），可以说是症状最严重的肌肉萎缩症。

小五那年，他就不可以行走了，只能轮椅代步。这对于小小年纪的他来讲是多么残酷的事实。一起坚强面对的除了他自己，还有家人，特别是妈妈。

中学二年级时，有一天，他的同学不小心推翻了轮椅造成他受伤在家中修养了好长时间，从此以后，妈妈就一直陪着他上学。有了妈妈的陪伴，加之自己的努力，文庆在中学毕业的O水准会考中考到了非常好的成绩被义安理工学院录取，专业是心理学与社区服务。理工学院毕业后，他又被国大社工专业录取攻读本科并顺利毕业。

在文庆读理工学院和国大这些年的每一天，妈妈都全程陪伴在身边。文庆在课室上课，妈妈就一直坐在外面，间中照顾他去厕所，去食堂吃饭。妈妈就这样日复一日地守护着他，伴着他长大。对于文庆来说，虽然只有手可以动，但他的业余爱好却很多，他喜欢唱歌、看电影、看赛车。如今他和燕菁一样每周去协会做理疗，在协会和其他病友交流，参与集体活动。

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文庆在国大毕业典礼上

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与义安理工学院朋友和老师们在新加坡国立教育学院演讲

文庆和燕菁目前同时受雇于一家在Google和百度搜索引擎优化和社交媒体营销公司SEOciety。为各种中小型企业在网际网络上做推广、促销。公司创办人静彦女士在做义工时接触到了这些肌肉萎缩症病人，决定给他们工作的机会，让他们有一份收入，可以更好地应对生活，同时也能为社会做出贡献。现在两人还在公司当上了助理教师，培训其他残疾人士，也让他们有一技之长，能够自食其力。

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