中国癌童在新加坡接受治疗，企盼”魏则西”不再

（编者按：一夜之间，“魏则西”这个名字，因了他的百度求医，悲情就诊，终致死亡的案例，刷爆朋友圈。可叹他为了治病，东拼西凑了20多万元做了手术，还是未能一遂“还想看看这个世界”的小小愿望。多么希望我们下文中的几位小朋友，能获得良好救治，多看美好世界。）

托尔斯泰在名作《安娜卡列宁娜》里曾经写到，幸福的家庭都是相似的，不幸的家庭各有不同。

家中有个患上癌症的稚童是怎样的一种感受？看着昔日活泼的孩子因为疾病和化疗变得无精打采而心痛不已，另一边厢还要担心下一次化疗的资金不知从何而来，不知道会不会因为没钱而中断治疗——这种多重的煎熬对于大多数小病人家庭来说，都是如此的刻骨铭心。但即便在这种处境下，每个家庭仍有属于自己的小确幸。接下来就让我们走进三个患癌儿童的家庭，看看他们面对给孩子在新加坡治疗癌症巨大的经济压力之下，是如何去寻找流淌在生活的每个瞬间且稍纵即逝的美好，并得到最简单快乐的。

薛瑾泽，4岁半，已经与病魔斗争九个月了。他来自偏远的新疆吉木萨尔县，家中还有个上初一的姐姐，父母在当地开了一间照相馆，一家四口本来过着小康的生活，但平静的生活却在2015年8月戛然而止。

一开始孩子喊胳膊疼，父母发现他在没有明显外伤的情况下，左肩胛骨处开始肿大，急得带着孩子跑遍了新疆的各大医院都不能确诊，直到带着孩子远上北京儿童医院，才确诊为神经母细胞瘤4期高危，不仅是肩胛骨处的肿瘤，肚子里还长了个十几公分大的肿瘤。由于在北京的治疗花费较高，父母带着治疗方案，和瑾泽回到新疆乌鲁木齐的医院，开始了化疗。

三次化疗后，转移到肩胛骨的瘤消失了，就在所有人都觉得一切慢慢好起来的时候，第四个化疗后的加强CT的结果显示，有肿瘤转移到肝的现象，新疆当地的医生说手术已经没有意义。

不愿放弃的父母又一次带着瑾泽，赶往北京给他做了全面检查，等结果期间没有一天停止过找专家。幸运的是北京的检查结果显示，孩子并没有肝转移，但是却有多处淋巴结转移，需要尽快做手术。

但北京的医生却无法保证，能够尽可能的切除瑾泽肚子里的肿瘤，这给孩子日后的完全康复埋下了很大的隐患。感谢网络，瑾泽的父母从别的病人家长处，得知新加坡的徐震汉医生对这种复杂的手术非常有经验，与徐医生取得联系后，就安排在2016年3月3日，对瑾泽进行了肿瘤切除手术。

长达9个小时的手术很成功，取出了肿瘤以及23个淋巴结，接下来需要赶紧回北京继续化疗以及骨髓移植手术和放疗，完成所有治疗后的治愈希望达到了50%！

可祸不单行的是，瑾泽出现了腹水，十天了都不能出院，不得不再次安排手术开腹缝补乳糜管。第二次手术后腹，水虽然少了一些，可还是达不到正常水平，不能拔管就意味不能回北京，父母干着急也没有用，医生护士也看出了他们的难处，能省钱的地方就帮忙省钱，也给了他们很多生活上的帮助，但是术后化疗很重要，不能耽误，否则就意味着前功尽弃。

无奈的孩子父母决定开始在新加坡给瑾泽上化疗。现在术后第二个化疗已经结束了，采集干细胞的时间马上就要到了。只要一采干细胞就注定要在新加坡做干细胞移植了。

只是计划没有变化大，开支严重超支，手术前筹到的60万人民币眼看着就要用光了，现在孩子的父亲不得不含泪回国筹措更多的资金，家中和孩子爷爷奶奶同住的房子都在挂牌出售，经营多年的照相馆也在寻求转让。

天真的孩子虽然不能完全理解父母身上所承担的压力，但从父母的言谈中也能体会到他们的难处。记得术后第一个化疗，血项恢复的那一天，瑾泽妈妈想给他吃点有营养的餐食，要了一份鸡肉面，点完餐等待的时候她和老公轻声说：“这个面好贵，我们一会回家自己做吧！”一会儿面来了，瑾泽胃口还没完全恢复，最终没能吃完，瑾泽妈妈就帮忙吃。最后碗底几根面条没吃完就准备走了，他小手指着碗里，说：“妈妈，这个面很贵的，你没有吃完，浪费了。” 瑾泽妈妈有点不好意思，吃净了面条，感觉又暖心又揪心……

对于孩子来说，哪怕治疗再痛苦，只要玩起玩具来都能抛之脑后。住院的日子虽然不自由，可是护士阿姨的热情和爱心，给小家伙的白色世界增添了色彩。护士很了解小男孩的喜好，给他带来了他最喜欢的小汽车，需要他自己动手拼起来，他很好奇地打开，哇！一个个小小的零件，他需要个帮手。

那个半天，爸爸一直被他拉着，什么都没干，只帮他完成了那个小汽车。他开心地寻找着车轮，车门。父子俩拼的不亦乐乎，看着拼好的小汽车在病床上行驶，小瑾泽的内心满满都是成就感，连睡午觉都让小汽车停靠在他身边，他所说的“停车位”上。

每天早上和下午去医院的露天花园逛逛，呼吸新鲜空气，也是小瑾泽很喜欢的时光，他喜欢带点面包去喂那些觅食的鸟儿。有一只黑色黄嘴巴的小鸟一点也不怕人，放心在离孩子很近的地方寻找食物。

他问妈妈：“这个小鸟怎么一个人来吃东西呀？”妈妈告诉他说：“因为小鸟长大了啊，小的时候在鸟窝，每天鸟妈妈从外面找到食物带回去给它吃，现在小鸟可以自己飞出来找食物吃啊！”于是他每天都要留一些面包去喂小鸟，小鸟也每天按时和小瑾泽相约后花园。

由于治疗的变化，小瑾泽一家不得不将回国完成所有后续治疗的计划，调整为一边等待手术伤口的复原，一边尽可能按照医生的安排，完成必须的治疗。毕竟完成治疗后的时间多一天，距离小瑾泽完全康复的希望就多一分。但愿小瑾泽在完全康复后，还能记得送给他小汽车的和蔼护士阿姨，以及曾经与他每日相伴的小鸟。

2015年6月6日，家住辽宁沈阳的董尚儒（原名董驭乾）刚过完两岁生日，家人找了摄影师在公园里给他拍照。

换衣服时，爸爸发现他的左前臂有个硬块，直接将孩子送到了医院。经过沈阳、北京两地多家医院的检查判断，尚儒被确诊腺泡状横纹肌肉瘤，这是非常少见横纹肌肉瘤中恶性程度最高的一种。

横纹肌肉瘤，每年全美新确诊的21岁以下儿童仅350例。15岁以下儿童中，发病几率为百万分之四。男孩略多于女孩，5岁以下幼童更多见。

为了保住孩子的手臂和生命，尚儒的妈妈张彦萍与家人，将尚儒带到北京寻找治疗的方法。张彦萍自己是一位宫颈癌待查患者，为了儿子她选择了暂缓自己的检查，并辞去了著名猎头公司的职位。为了支付高昂的医疗费用和更好的照顾孩子，在公司不允许请长假的情况下，爸爸董长慧辞去了佛山知名房地产公司的工作，开始兼职赚钱。

第六次化疗结束后，尚儒是否可以手术还是悬而未决。因为他年龄太小，骨骼发育不完全，几乎所有的大医院都拒绝了手术方案，只有一家同意收治手术，但给出的方案是切除整个左臂屈肌，这意味着切除肿瘤的同时，尚儒的左臂也会丧失运动功能。图为病房外，夫妻俩因为孩子的治疗方向问题，暴发激烈的争吵。

尚儒完成第七轮化疗后，一直没有放弃联系外国专家的张彦萍，最终从新加坡的一个骨外科肿瘤专家那里得到好消息：他可以接收尚儒做手术，并且术后结果会很乐观，左臂功能会有损伤，但不会全部丧失。张彦萍立马回到沈阳，准备签证事宜。

2015年12月13日，尚儒一家启程来到了新加坡，12月17日进行了对尚儒人生至关重要的肿瘤切除手术。图为手术前，新加坡伊丽莎白医院，印度裔的执刀医生Dr. Suresh Nathan通过华文护士向张彦萍一家讲解手术过程。

尚儒的手术很成功，医生从他的左前臂里取出了长达8cm的肿瘤。术后第二天，尚儒的五根手指全都可以轻轻活动了。

尚儒手术后切除的肿瘤活性为90%，属高度恶性，易转移和复发。张彦萍决定让尚儒留在新加坡接受手术后的放化疗，希望有更好的预后效果（国内的数据是40%，而新加坡的数据是60%）。

目前尚儒正在接受化疗，按照医生的计划，还需要化疗四个月左右，之前募集的善款已经捉襟见肘，为了省下高昂的住院费用，目前一家人在医院附近租了一间房子，定期回去复诊以及接受治疗。为在新加坡的长期治疗作打算，董长慧开始打探在这里的工作机会，但因为签证和国籍的问题，受到诸多制约。

2015年12月23日，一直没做病理检测的张彦萍，在新加坡确诊宫颈癌变3期。2016年1月13日，张彦萍接受手术，手术结果并不理想，医生明确告知她体内还有残余病变细胞。但目前尚儒处于化疗关键期，张彦萍在草草休息一段时间后，又立马投入“战斗”。而在张彦萍手术住院期间，尚儒爸爸一人承担起了照顾正在化疗孩子的重担，这对于一个男人来说非常不容易。

病痛和失望之外，日子还要继续过下去。张彦萍和董长慧尽力在简陋的出租房里，给尚儒营造轻松欢快的氛围。新加坡的玩具价格昂贵，他们舍不得购买，就用干净的床单兜着乐乐荡秋千。

“多希望有一天他的世界不再是医院的白色，而像别的孩子一样五彩斑斓”，有一天，张彦萍在朋友圈里这样写道。

2015年1月30日，当来自湖北宜昌的何微和李奥夫妇带着刚满两岁的何彦熹（乳名乐乐）踏上新加坡土地的时候，不会想到这一求医之旅，竟然变成了在新加坡的长驻。现在他们已经在新加坡生活就医15个月了，其间彦熹经历了肿瘤切除手术，多次化疗，造血干细胞移植，目前正在接受免疫治疗CH14.18。

在新加坡的15个月里，他们经历了希望、失望、绝望、又一次的希望，父母的心情好比过山车一样起伏不定。

在新加坡的15个月里，他们也得到了很多人的帮助，从最初免费为他们提供住房的好心房东Bella，到成立专业的心理辅导组、医疗法律组、筹款组、探访组、祈祷组等执行组的义工，从主动想尽办法为彦熹减免医疗开销的医护人员，到为彦熹向奥地利药厂联系到救命免疫治疗CH14.18的好心人Katie——一路以来，彦熹收获了许多人的关心。

彦熹发病时的病情并不乐观，体内的肿瘤有16.5cm这么大，遍布胸腔、腹腔以及盆腔。更可怕的是，肿瘤靠近多处动脉和脊髓，并导致骨髓细胞坏死，因此手术难度极大，这也是促使彦熹父母下定决心，辞去工作，卖房筹款带孩子来新加坡治疗的原因。

彦熹的治疗并不顺利，由于骨髓受到侵犯，一直不能符合手术的条件，最绝望的时候，彦熹父母已经开始着手准备带孩子回国放弃治疗了。

也许是众多好心人的真诚祈祷感动了苍天，抑或是彦熹无畏的坚强折服了病魔，2015年7月14日那天，医生终于确认彦熹可以接受肿瘤切除手术了！7月24日，历经21个小时的手术，彦熹方才从手术室出来。

2015年5月7日，著名艺人成龙前往新加坡国立大学医院探访病人的时候，与彦熹一家亲切合影，还在彦熹的小背心上亲笔签下“加油，乐乐”的字样，这把彦熹一家人给高兴坏了。

2015年9月，趁着治疗的间隙，彦熹父母带她去了海底世界和圣淘沙游玩，放松心情，看着孩子开心的笑容，仿佛之前惊心动魄的治疗都已成了过眼云烟。

2015年12月25日，圣诞节，也是个充满感恩与奉献的日子，在这个特殊的日子里，彦熹完成了让她重获新生的重要治疗——自体干细胞移植。

现在彦熹正在接受共五个疗程的免疫治疗CH14.18的第二个疗程。免疫治疗所费不菲，一个疗程高达7.5万新币，但是完成五个疗程后，却可以将治愈率提高20%之多！所以即便面对的经济压力非常大，彦熹的父母仍在努力筹钱，希望帮女儿完成五个疗程的免疫治疗。前面提到的瑾泽也需要进行免疫治疗，目前他父母也在为筹集到足够的经费而努力着。

新加坡的好心人为彦熹一家建立了一个公众号，不定期的将彦熹的情况通过公众号发布到网上，让关心彦熹的好心人可以就此了解彦熹的近况。

这个公众号叫“让爱流通”（H-F–LOVE），多么好的名字啊——只有当爱流通起来，才能让爱传播到更远的地方——这正如彦熹的父亲何微现在所做的一样，在空余时间为国内的小病友家属提供信息，并义务帮助他们联系来新加坡就医，为孩子获得更高的治愈率而共同努力。图为小彦熹在努力吃饭，这样才能有力气跟疾病搏斗。