没等到18岁生日，新加坡“长不大”女孩去世

马上就18岁了，却因为患罕见疾病，只有一岁多的女婴那么大。

即将到来的8月5日，是新加坡“长不大”女孩张佩珊18岁的生日。7月初时，佩珊身体就有些不舒服，为了能好好地庆祝这个成人礼的生日，她让爸爸妈妈带她去医院检查。

但就在昨晚，和罕见疾病抗争了一生的佩珊，没来得及参加自己期待已久的18岁生日，就走了…..

佩珊在她4个月大时，就患上了一种罕见病。这个病，不仅夺走了佩珊行走和呼吸的权利，还严重阻止了她的身体成长。

已经快18岁的佩珊，看起来和小婴儿一样。对于2周后的生日，她非常期待~ 甚至还准备后去酒店和父母朋友一起庆祝。

上周日，佩珊和亲友一起度过了自己的农历生日，他们吃了蛋糕，唱了生日快乐歌~ 只是没有拍任何照片。

佩珊昨晚走了后，她妈妈说，“佩珊是想在5号庆祝生日时，拍照录像留念的，她对于这次的生日会，非常兴奋。”

佩珊的爸爸，是一位57岁的德士司机，他说：“以前一直是我们三个人一起的，我们做了一家人该做的所有事情。我们会从婴儿车里把佩珊抱出来，可现在，婴儿车…..空了。现在只剩我和她妈妈两个人，没了佩珊，我们不知道还能做什么。”

2013年，媒体第一次报道了佩珊的故事。那时，就有很多读者给佩珊捐款，希望她能早点好起来。

▲（2013年的报道）

虽然医生没有确诊佩珊的病情，但从病情记录上来看，佩珊得的，是粘多糖病第3型（Mucopolysaccharidosis Type III ），对大脑和脊髓，都有很大的影响。

为了照顾佩珊，妈妈在她9个月大时，就辞掉了当时的工作。

▲（佩珊）

▲（学习中~）

几年前，医生就告诉佩珊的父母，佩珊应该活不到10多岁。但这个团结的家庭，陪着佩珊，从几次手术和住院观察中，一路坚持了过来。

佩珊的病情，并没有妨碍她对绘画和钢琴的兴趣。她画的水彩画，还上过庆祝彩虹俱乐部20周年的书——《彩色人生》的封面。

▲（佩珊的水彩画）

2014年，佩珊还在慈善活动上，表演了弹钢琴~

▲（表演中）

▲（练习钢琴的佩珊）

佩珊在7月4日住院时，病情曾一度好转，她的父母还以为能带她回家了。

佩珊爸爸说，“她拜六还好好的，我们也挺抱希望的。可从早晨开始，她的病情就急转直下。”

凌晨4点，佩珊觉得不能呼吸，开始大口大口地喘气。6点，佩珊的氧气含量过低，医生给她注射了更高剂量的吗啡。

▲（佩珊一家人）

佩珊妈妈说，“一开始，佩珊还在挣扎，吗啡让她平静了下来，我们一直在她身边，握着她的手，佩珊走得很平静。”

佩珊爸爸也说，“虽然佩珊在她生命的最后阶段，说不出话。但在生命的最后几天，她依然很开心、乐观，每时每刻都想让我们知道，她爱我们。”

虽然医生总是让佩珊的父母做好最坏的打算，但他们依然对佩珊抱有希望，对于女儿的离世，他们还是认为来得太早了….

佩珊曾经要求，希望自己追思会的主题，是她最喜欢的兔子卡通人物，My Melody。

佩珊爸爸说，“佩珊希望自己的追思会，充满了音乐。她希望大家都能开开心心的~”

作为佩珊一家人的朋友，慈善组织的创始人，50岁的Loh先生，昨晚也帮着佩珊父母，准备她的葬礼。

他说，“我过生日的时候，佩珊给我发简讯，祝我生日快乐，还要她爸爸妈妈帮她录一段她唱的生日快乐歌给我听。

虽然佩珊的生命很短暂，她带给我们，教给我们的，比我们为她做的多多了。”

佩珊的追思会，会在Pasir Ris Street 51大牌527号举行，截止到这个星期六。