照顾别人之前先学会照顾自己

文/刘立言实习生蒋子怡

编者按:

近日，知名媒体人曹景行的去世引发众人扼腕叹息。曹先生生前曾提及病情细节，自己在近十年只做过两次胃镜检查，直到2020年8月体检发现已是胃癌晚期，从确诊到离世仅一年光景。悲慨之余，我们也许要思考，疾病，能更早被发现吗？癌症早筛对于健康的意义重大，但很多人对此并不了解。

据W HO最新发布的全球癌症数据显示，2020年中国有457万新发癌症病例，其中有300万死亡病例。精准的数字和疾病重压背后，联结着一个个小家庭。曾经看着父母照顾着他们的父母，如今，更多年轻照护者临阵扛起了病人家属的责任。然而作为照护者，密密麻麻的医疗知识、繁复琐碎的支出费用、关键时刻的选择，都是责无旁贷却充满压力的人生考验。

这也是为何跳岛FM第84期内容（《照顾别人之前，先学会照顾自己》）如此值得推荐。在本期对谈中，上海市第一人民医院的王兴医生和新加坡国立大学助理教授姜楠为大家梳理了作为病人家属的心态调整、可能遇到的困境以及落到实处的解决方法。在此摘选本期播客内容转录成文字，以便更多人学习了解，为也许已到来、也许永不来的人生经历做些参考。

播客@跳岛FM

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王兴：北京大学肿瘤学博士。先后任北京大学肿瘤医院胸外科主治医师、上海市肺科医院胸外科博士后、上海市第一人民医院胸外科主治医师。

蒋楠：新加坡国立大学人文社会科学学院助理教授，主要研究方向为老年人认知障碍和家庭照护。

本期主持：于是，作家，译者。

只要我们能够迈出这一步，做一个简单的哪怕最基本的体检，有可能未来的人生都会发生很大的改变。

病人家属面临的处境

主持：今天我们要来讨论一件每个人都会经历，但不太会去谈的事情，那就是生病。我们都怕生病，有些人仗着年轻，连体检都懒得做，好像一体检反而会得病一样，我们很多人的第一堂生老病死课，都是因为当了病人家属，才发现看病是一门大学问，包括怎么选医院，怎么做决策，怎么用钱，怎么省钱都要学。所以我们今天来讨论的是疾病和照护，这是一门有关生命规划的学问。”在阅读王兴老师的这本书（《病人家属，请来一下》）时发现，病人家属的很多痛苦其实来源于信息不对等，他们不像医护人员那样对于疾病有着充分的认识。首要的问题是，您认为当下面对海量的良莠不齐的信息时，病人家属应该如何应对呢？

王兴医生（以下简称王）：一般癌症病人家属他会在自己二三十岁开始经历人生中的第一个大的灾难或者危机，这个其实是蛮常见的，因为六七十岁的患者患癌比例至少在10~20%以上，所以我们说1/5的家庭可能都会面临癌症的问题。每个人生下来会得病，但是不是每个人生下来都会看病，所以这都是我们被迫要迅速学习的一个过程，所以当一个人刚刚成为家属的时候就会非常焦虑，会面临很多现实的问题，其实整个过程都很复杂。我在这边建议各位，在中国目前医疗资源不是那么均衡的前提下，确实可以考虑多看两个到三个医生，如果两个医生都给出了相似的答案，我们就可以放心选择一个我们认为更喜欢或者更信任的医生，之后就不需要再去反复求证了。

很多家属会看很多文献，说文献说病变需要手术，但其实我们要讲某一篇单独的文献，它并不代表我们这个行业的认知和共识，所以在这方面的话，你的医生一定比你查到的所有的文献可靠一些，所以不建议用所谓的文献包括网上查的科普信息去质疑或者打断医生的判断，我觉得这个是有点本末倒置的。

主持：我想问一下姜楠老师，因为你在新加坡做了很多的一些田野调查，所以像东南亚别的国家的这些病人家属会不会也像中国的病人家属一样，非常习惯比如说在看病之前到互联网上去查，然后去跟现场跟医生交流。

姜楠：在新加坡的话，医疗资源相对于中国来说是比较丰富的，它的整个的分诊系统就不一样，分大众门诊，然后再分流到专科去，分流之后医生负担没有那么重，另外病人也会知道他下一步应该怎么做。如果你是作为一个癌症患者和家属的话，你到医院去，会有一个跨学科专业团队来帮助你，有医生，有护士，有社工，还有其他的专业人士，在这个过程中如果你对信息不了解，我们的社会工作者会给你讲解。如果你觉得心里有些不舒服或压力特别大，其实都有专业人士一步步去帮你走过这段路程。你在这个过程中并不是独自的一个人，所以在这种比较充分的医疗资源的支持下，病人不会那么的紧张。相比之下，我们国内的照顾者对自己要求的确是比较高高，他们会上网去查文献，但是其实他们忘掉了很重要的一点，就是说你在照顾病人的本身的同时，你首先要把自己照顾好。专业的事情我们可以交给专业的人来处理，和医生保持互相的信任。很多时候癌症患者或者是家属抑郁或者焦虑，对他们的整个病程以及病情管理不是特别好的一件事情，如果做好情绪管理的话，对整个本身康复的本身是有很大帮助的。

王：在国外可能有一个非常好的体系来协助完成我们看病包括陪护的过程，但是为什么说我们的老百姓都很焦虑，是因为他们能够得到的帮助比较有限。他们只能自己扛起所有事情，甚至很多家属都是刚刚走上工作岗位的年轻人，所有事情和选择都要自己来做，自己是最先崩溃的。

早筛&体检

主持：你们有没有遇到过一些家属，他们会背负一些非常沉重的道德包袱，就有了这样的一种心理负担。

王：太有了，我们目前中国这边的还是以子女照顾为主，并且和钱相关的事情会更多一点，所以就有很多的事情会涉及到一个道德绑架，咱们会有很多时候用钱来衡量孝顺，这个很常见。

主持：在这个过程当中是子女跟父母有一个身份互换的一个过程。其实现在有很多的家庭结构已经在发生变化了，包括像中国的独生子女家庭。

王：孩子会在某一个时刻突然间就长大了就成熟了，因为这些灾难导致被迫的要成熟。我就会建议说咱们能不能在已知未来有大概率会存在一些癌症病人或者大病病人的情况下，我们提前做好这种规划和准备，它不一定非要是金钱上的准备，可能就是心理上跟金钱上的一个准备。我们是否把我们的生活就不要活得那么满，我们预留出来这一块，比如至少是提前做个体检等等的方式来把这个东西做在前面，把灾难减小到后面，我觉得是给咱们这代人的一个建议。

主持：就是照护这件事并不是只有在疾病发生的当下才发生的，它其实是贯穿你的一个生活的概念。然后你又提到了一个很重要的关键词就是体检。

王：其实我们现在追求的是一个性价比原则，就是我们如何能用相对来说最少的钱和最少的时间成本来获得一个大概率发生的病，比如像肺癌、宫颈癌、乳腺癌，我们说这些是比较常见的一些又好治的一些疾病，如果早发现的话，我们通过一个CT，B超，包括一个宫颈的筛查，可能加起来就三五百块钱，可能就能获得一个大多数就常见肿瘤的筛查了。这样至少在我们往回看的时候，觉得我们当时如果做一个那么便宜的检查，就能够那么早发现，然后解决我们的问题，我们的家庭是不是就不是现在这样一个状况了。只要我们能够迈出这一步，做一个简单的哪怕最基本的体检，有可能未来的人生都会发生很大的改变。

姜楠：关于体检这个习惯，我在中国做研究的时候，我发现有一个很大不同，中国人好像比较喜欢把病放到后面去治，另外治病的一个习惯是喜欢吃药，或者是打针或者是这种越快见效的越好。但医学去治疗的话，不仅仅是说光吃药或者是比较急性的治疗就是力争见效的这种方式是最好的，而可能慢慢的是说你早发现早治疗，首先第一步是你要去筛查，然后另外就是说通过平常的运动、饮食的调节，还有很重要一个心理的调试，然后慢慢规避这种得病的风险。

我再补充一下关于甲状腺结节和乳腺结节，很重要的一点就是说大家的心情管理、情绪管理特别重要，人的情绪很多是和你的神经系统和还有你的内分泌系统可能都是相关的。当你情绪压抑的时候，你的甲状腺处于一种非常不一样的状态，你可能要分泌某种激素，而分泌多了它自己就会产生一些病变。世卫组织的一个研究报告说情绪，更多的是抑郁或者焦虑，占这类癌症的发病的原因大概20%左右。而且现在看到城市的大家压力也越来越大，还有一些就是说生活的习惯不是特别的好，比如说饮酒吸烟之类的。我其实就想呼吁大家一定要照顾自己的情绪，不要一直去给自己的施压，而且选择一种好的情绪管理的方式，多给自己实行一些运动，舒缓的放松的时间，留一些可以放松的空间，然后对自己好一点，没事可以自己奖励一下自己。

病人和照护者应提升对疼痛管理认知

主持：我在书里面还有看到你（王兴医生）建议一些重症的晚期的患者，不仅是家属，病人本身，他们可以用一些瑜伽太极，包括打游戏的那种方式让自己获得心流体验。

姜楠：中国现在的疼痛管理应该是什么？就特别是对癌症的疼痛管理。

王：其实在中国这块大的医院或者说北上广这些顶级医院，它都会有自己的疼痛科或者说康复科，会关注癌症病人疼痛的管理的问题。但是我觉得中国最大的问题在于老百姓的认知还没有达到这个层次，老百姓总用忍这个方式来解决这个问题，所以说我觉得目前不是说中国的医疗到底应该怎么进步，而是我们通过怎样的宣教，能让老百姓认识到短时间的止疼药物的使用是合理并且应该这样做的。在对晚期患者的治疗中，我们止疼是不限量的，是以患者的最好的生活质量做一个比较好的这种缓和治疗的这样一个东西，我们不要让患者在疼痛当中去过自己未来的生活，这是我觉得现在是医院的进步快于老百姓认识的这样一个进步这样一个状态。

姜楠：其实很多时候对于癌症病人，特别是到了癌症晚期病人，我们可能更多的强调不是他生命的长度，而是他生命的质量，让他觉得舒服可能走完的这一生。

照护者和病人的沟通

主持：关于疼痛管理也好，还有关于最终的生命治疗也好，在中国现在这个阶段疾病的当事人的主宰权到底有多大？

王：一般情况下患者进入比较不好的状态的时候，会比较早的提前跟家属去沟通这件事情，首先是跟家属谈话，由家属来传递我们的建议，然后做决策之后反馈给我们的。我是觉得所谓的遗嘱这方面，我们大夫其实是很少看的，我们最终只看的是家属跟我们签的叫做放弃抢救同意书。

姜：在新加坡这边，这两年去用生前遗嘱决定“是否要抢救”比较少。随着我们父母这一代人教育水平、自我管理的意识在提高，他们接受的这种医疗的信息也越来越多，他们也知道我们这一代人是独生子女，不想给子女添麻烦，他们会立很多的遗嘱。我们也是建议父母和子女提前要有这方面沟通要交流，不能到最后了，拖到最后我的话都说不出来了怎么办？特别是对于子女来说，需要去明白、理解和尊重父母的遗嘱是非常重要的。因为毕竟这是他们的身体，我们得尊重他，生死在天，这不是我们能控制的。而这种生命教育，我觉得更多是在于对生命的一种尊重。

王：我是觉得最重要的事情不一定是遗嘱本身的一个法律效益，最重要的是，我们在一个人比如癌症晚期，他在一个比较正常状态的时候，是不是能够提前跟家里人有一个非常充分的沟通？其实不管怎么告诉或者不告诉，不管怎么铺垫，我觉得最重要最好的还是一个家庭内部的一个比较开诚布公的沟通，每个家可能方式不一样。但作为照顾者，你要了解你关心的这个人他到底有怎样的诉求，我们通过什么样的方式能够帮助他完成这个诉求。

姜楠：的确不同的人他对有疾病本身的接受程度不一样，有的人可能他比较坚强，有的人他比较脆弱，有的人可能会觉得在治疗过程中，保持心情轻松和愉快更重要。他们会觉得这是一种能够保证老年人生命质量，甚至陪伴他们走完平静的最后一程的一个很好的方式。其实我觉得“善意的谎言“是一个非常有文化特色的方式，我不好说对的还是错的。但是如果相互隐瞒，其实会错失很多沟通的机会，而这种沟通的机会我觉得一方面可能会耽误治疗，另外一方面，这种不确定性有时候会更增强病人和照护者双方的心理负担。

王：你要对自己好一点之后，你反而就能够照顾病人了，有的时候不是你在演，有的时候是病人跟家属两个一起来演。所以最终是一个默契，就大家都好像知道这个事情在发生，但是各自还在努力，然后就保持一个很微妙的一个平衡。但是我们大夫的观点，首先我们大夫是不骗人的，是绝对不撒谎的。第二就是家属这边要保证一个原则，不要因为自己的一个善意的初衷，最后影响的病人的治疗。

男性照护者和“女婿经济学”

主持：男性照顾这个话题，可不可以谈一谈在照护这件事情上面，其实现在已经进入到两性平等的一个阶段了，至少我们以前认为照护者必须是女性，这个已经属于刻板印象了，是不应该再这样讲下去了，对吗？

姜楠：是这样，虽然现实的确还是女性承担更多的照护责任，但是我们看到的越来越多的儿子和丈夫开始进行家庭照顾，但是的确女性和男性在照顾的方式方法以及应对压力的方式是不一样的。对于男性来说，他把照顾看做一种任务，而不是情感的负担，他可能照顾有压力了，更多的是收敛在自己的心里，不会像女性一样和别人说。而女性的话在这个过程中，可能会拉其他的亲朋好友来帮忙，找人倾诉，或者说会说把经济负担均摊。我觉得也要用优势视角去看男性照顾了，虽然可能细节方面做得不是特别到位，但是他这种顶天立地或者这种决心的决策，我觉得是很值得我们学习的。

在男性在做照顾的过程当中，我给出的建议还是给自己喘口气的机会。因为很多男性他们可能同时要兼着养家糊口的任务，有的时候他又不知道怎么去达到父亲母亲或者岳父岳母情感的需求，他有很多挫败感。在这个时候有两个很重要的人物需要点出来，第一个就是妻子，建议妻子能够鼓励表扬他，让他会更有动力。还有一个就是说如果家庭有孩子的话，我们也会鼓励更小的第三代第四代的孩子去慢慢参与到照顾的过程，让男性觉得并不是独自一人，因为男性是不愿意把照护的心情跟朋友去分享，这种情况下我觉得引入子女和妻子对于他来说是非常暖心的一种支持，这种关系我觉得在临床中是鼓励的。

王：我讲的“女婿经济学”这个点，其实是想给一些女性朋友们分享，在家里真正有癌症病人的时候，男性做决策和思考的方式和表达方式和女性是不一样的。男性可能更关注这件事情我们该怎么做，而不关注太多关于情感上面的事情，至少是不表达出来，所以他作为角色更像是一个CEO，他就可以很自信的做一些决策性的东西，在决策的时候可以适当有一些这种偏爷们一点的，偏男性一点的这种视角跟心态。我们在癌症刚刚发生的时候，不要那么投入进入在情感的悲伤当中，我们要成为太阳，才能照亮你的月亮。当你是正能量的时候，你才有机会去鼓舞你的病人，而不能反过来让别人去鼓励你。所以“女婿经济学”其实就是给一个建议，我们在刚开始发现这个疾病的时候，第一要把自己照顾好，第二要学着像女婿这个角色去做决策，可能对于整体家庭来说会更好一些，不要太过于感性跟主观，要适当的理性一点。

一个病人照护者的正确指南

姜楠：其实大家在面对这个事情的时候，觉得崩溃觉得难受，一下子不能接受，都是非常正常的心理过程。到了下一步，我们在照顾的过程中面临的第一个压力点是在于，我知道、接受了家人病情之后心态上的压力。第二步就到了我想去照顾ta，但是我不知道该怎么做，或者是这种照顾本身给我生活带来巨大的变化的时候，其实是两重的压力，在这个压力中照顾者需要去调试。比较积极的这种处理方式就是说我让老年人感觉到舒服、自在，让他提高生命质量。与此同时我可能需要很多的社会支持、家庭支持，也需要动用很多社会的资源，是不容易的，所以我觉得给照顾者的一个建议就是要学会去寻求帮助。还有一点就是我觉得照顾者其实是连接医疗系统和病人中间的红线，如果自己状态好，关爱自己的身心健康，你其实是能够改变甚至改善病人的精神状态和他的生理状态。在这种情况下，要照顾好自己，每天保持一个比较好的积极的心态，遇到了压力情绪的时候，找到一个倾诉者或者和朋友，空余时间去和朋友去玩一玩，释放自己的压力，这也就是我对照顾者的一个建议，因为你们真的很不容易，我们也很感谢你们，你们其实本来已经在为家庭在为国家做很大的贡献，就不要再苛责了自己了，一定要对自己好一点。