文:梁先生
整理:蜜桃乌龙
大家好,我姓梁,是一位新晋奶爸。 我的女儿Ona在疫情中出生,本以为她是上天在非常时期给我们的最好礼物,结果却被陆续查出内腭裂和眼癌,从此我们踏上了艰难的治疗康复之路......
上天给了我们一次考验
Ona是在KK妇幼医院出生的,她的名字是希伯来语“上帝的恩惠和怜悯“的意思,也恰巧和我喜欢的一个澳洲咖啡品牌同名。
出生后不久,医生就发现Ona有呼吸问题,还没在妈妈怀里多待一会儿,就被带到新生儿监护室观察 (NICU)。
观察了一段时间,医生说她的呼吸没问题了,却发现她的口腔有内腭裂的情况。
媳妇刚打了催产针,生完孩子也筋疲力尽了,接连的坏消息传来,让她提心掉胆,一直记挂着女儿。我虽然也揪着心,但还是不停安慰她,因为当下最重要的,是先照顾好她的身体。
Love you
给Ona喂奶是一件充满挑战和压力的事,因为内腭裂的原因,她无法接受母乳亲喂,需要用到特殊的奶瓶和我们的辅助。所以刚开始喂奶的时候,Ona常常会被呛到无法呼吸,把我们吓得不轻。
Ona经常呛奶,小脸憋的通红
医生在研究了Ona的病情之后,计划在她9个月时进行缝合手术,帮助她恢复正常,我们都非常期待。
那时我也常常梦到她像正常的小女孩那样,笑着向我跑来的样子。
就这样,我们带着期待的心情,陪着Ona定期去医院复查,看着她一天天长大。
一波未平,一波又起
一转眼到了2020年3月,Ona 6个月了,刚刚学会抬头看东西。
有一天,我们忽然注意到她的眼睛有点斜视。我马上上网搜了一下资料,说是婴儿发育时,斜视是正常情况,于是就没太担心。我媳妇比较小心谨慎, 当时就预约了视力检查。
6个月的Ona
检查视力当天,我们有点忐忑。一开始眼科医生查不出宝宝的视力,就让我们去找专科医生检查。医生用超声波仪器扫描Ona的眼睛,显示她眼球内,竟然有不明细胞在生长......
医院立刻安排我们第二天去见眼科专家,进行彻底的检查。
检查完的一周内,Ona被诊断出双眼患有视网膜母细胞瘤(Bilateral Retinaplastoma),这是一种会常发生在儿童身上的眼癌。
(示意图)
在我们第一次和肿瘤科医生会面时,他告诉我们,Ona眼中的肿瘤已经占据了几乎一半的眼球,需要用化疗来杀死癌细胞。
医生还说,他们首先会尽力保住Ona的生命,然后保住她眼球,最后才是她的视力。如果癌症从她的眼睛扩散到大脑,或身体的其他部位,她的眼球就必须被摘除。
听完了医生的诊断结果,我已经忘记自己是怎么走出手术室的了,只记得和媳妇一起坐在地上,抱头痛哭......
我心里有恐惧,有怀疑,有很多疑问。我想问医生,也想问上帝:为什么?为什么是我的孩子??为什么要让我的孩子承受这些???究竟是为什么......
Ona开始了化疗之路
医院很快就给Ona安排了化疗,一共需要做5次,还有1次干细胞移植,中间有几次需要全身麻醉,进手术室检查眼睛。
在化疗前,医生要在Ona胸前安装一个希克曼静脉导管,方便抽血和给药。
看到孩子身上插著的管子,我和媳妇都心痛得无法呼吸。
由于化疗的副作用,Ona常常吐奶。她变得越来越瘦小虚弱,为了确保她的体重和营养能跟上,医生建议直接用管饲。
第二轮化疗后,Ona的头发开始掉落。看着护士帮她剃光了头发,那一刻的心情,我无法用语言来形容......
头发被剃光的Ona,只要我们陪着就很开心
Ona治疗的阶段,不巧遇上了新加坡疫情下的封城,所以只能有一位家属陪伴,给我们带来了很多不便,尤其是在喂食的时候,一个人是完全搞不定的,只能不断呼叫护士来帮忙。回想起来,真是不容易。
媳妇陪床的时候,我就开着视频陪着她们
被严重感染和高烧折磨
在检查眼睛的前一夜,我陪Ona入院。
刚到病房,我就注意到,她全身开始一直不停地颤抖。之后医生给她做了一系列扫描,她的身上连着许多线。
那一晚,我的耳朵里只能听到心跳机持续的哔哔声,那声音不断在我脑海里回荡...... 之后Ona就被送进新生儿重症监护室进行密切观察了,医生不允许我陪在她身边。
此时除了祈祷,我什么也做不了。
躺在折叠床上的我,彻夜未眠
我的信心受到了考验:我应该留下来继续担心,还是选择相信上帝的保佑,先回家休息?
Ona小小的身体却要承受这么大的痛苦
医生诊断Ona受到严重感染,导致发高烧,感染源可能是希克曼静脉导管,于是决定把管子拔掉。
那一刻,我也只能在Ona身边握紧她的手,一边鼓励她要坚强,一边心如刀割......
完成干细胞采集
在经历了4次化疗之后,本应按计划采集Ona的干细胞,为最后一次化疗做准备。然而问题来了,受到之前的化疗影响,Ona的抵抗力降低,再一次发烧了,白血球含量太低,不能进行采集。
医生建议我们尝试注射一种针,可能有助于促进她的干细胞生长,只是价格昂贵,一针就要$10,000新币。我们别无选择,决定试一试。
Ona的验血报告,显示血小板超低
这里要特别感谢我的公司,为我们雪中送炭,捐款$10,000新币,让Ona及时注射了一针。但是注射后,并没有立刻见效,所以采收干细胞的计划暂时延期了。
终于在5月中旬,Ona的干细胞被成功采集了!医生说他们采收到足够的干细胞,甚至还有额外的作为备用!听到这个消息,我和媳妇喜极而泣!
坚强的Ona露出了开心的笑容
在完成第5次化疗和干细胞移植后,Ona的抵抗更弱了,需要留院观察一个月,她住进了隔离室,等待体内红白血细胞的恢复。
化疗结束,Ona胜利了!
结束了化疗之后,Ona的视网膜母细胞瘤变小许多,医生也通过镭射疗法,杀死了剩下的细胞瘤,大家都对Ona的康复满怀信心。
几个月之后,Ona被正式宣布从癌症中康复,她眼球里的肿瘤细胞已经全部死亡!感谢上帝的保佑,感谢医生的努力,Ona的眼球被保住了!
拿到扫描片的时候,我整个人激动得不停颤抖 在整个治疗过程中,小小的Ona表现出的开朗性格和坚强的意志,甚至让大人都望尘莫及,所以在这场战役中,她自己也是一个小英雄!
医院给Ona颁发的勇敢奖状
化疗之前,她只会抬头,后来她可以翻身、靠着床站立了,跟病魔作斗争的这几个月里,她也一直在成长。
原本计划在Ona9个月时做的内软腭裂手术,因为癌症的治疗被推迟,今年3月底也终于成功做完了。
手术特别成功,Ona恢复得很快
写在最后
这是一段漫长又短暂的经历,当全世界和新冠作斗争的同时,我们的宝宝Ona也在进行一场生命的战斗。
我们在CCF儿童癌症基金会组织的金丝带活动上
在今年的Hair For Hope活动上,我剃光头发,为癌症儿童募捐
虽然我们早早就为疫情做好了充分的准备,但没有想到的是,我们面临的是更大的挑战。
但我始终相信,每一次的考验都是对我们信心的试探,只要我们互相扶持、怀抱希望,胜利就终将到来。
我热爱咖啡,媳妇热爱运动,我们都是热爱生活的人。
感谢KK妇幼医院的医生和护士们细心的照顾,感恩来自教会和朋友们的鼓励和祈祷,如果不是你们,我们也许不能坚持到最后。
Ona,1岁生日快乐~
我选择把这段不平凡的经历分享出来,是想告诉各位爸爸妈妈们,提高对儿童癌症的认识,早发现,早治疗,可以增加生存和完全康复的机会。如果不幸遇到了,也不要害怕,积极面对生活,现在的医学很发达,康复的机会是很大的,无论何时都要心存希望。
想要了解更多儿童癌症相关信息,可以浏览儿童癌症基金会网站: https://www.ccf.org.sg/
最后,我想借这个机会,和我媳妇说声生日快乐!在得知Ona生病的消息后,她毅然辞去干了10年的工作,当起了全职妈妈,照顾孩子的同时,还抽空努力建立自己的副业。
亲爱的老婆,无论多辛苦,你从来不埋怨,而是勇敢的面对,在我心里,你就是最棒的妻子,最好的母亲未来的路,让我们一家手牵手一起走下去~
首先要祝福Ona的妈妈生日快乐,希望你们全家未来的路都是健康幸福美满。
每次看完这篇文章,眼泪都在眼眶里打转,每个孩子都是独一无二的,Ona在与恶魔斗争时展示的坚强,我相信对她一生都会很有用。
有很多话想说,又欲言又止,疫情改变了我们很多,也给我们更多的时间和空间去思考我们是怎么样的父母!