狭小的房间里,一个女人躺坐在轮椅上,头部使劲前倾,舌头伸出。
她正以舌尖代手,在手机屏幕上快速地回复消息。
她叫王兴菊,一位格林巴利综合征患者,全身瘫痪,只有舌头能动。
此刻,她以电商的身份,卖力宣传自家的产品。
一个正常人走这条路都不容易,何况像她这样严重身体不健全的人。
但是,电商之路虽不好走,却是能够接纳她的一条路。
(王兴菊和聋哑母亲在直播)
她每个月能收入千多元,养活瘫痪在床的自己和聋哑年迈的母亲。
她并不是先天残疾,只是意外感染怪病。
20岁那年,她刚嫁人,丈夫对她也很好。
谁知,一场来势汹汹的怪病直接把她的人生翻转。
本来小两口计划着,趁年轻先好好挣钱,再生儿育女。
王兴菊想当一个贤惠的妻子,温柔的妈妈。
可惜,在那天如被烈火烹烧,感到抽筋拔骨的疼痛之后,所有的计划都成了海市蜃楼。
一个普通的清晨而已,却宣告她与幸福绝缘。
突患怪病
1988年,王兴菊出生在湖北十堰市房县中坝。
由于家里穷,王兴菊人生的起点就藏满苦点。
十几岁时,正值女孩们爱美的年龄,她却穿不起漂亮的衣服,还被迫挑起养家重担。
母亲是聋哑人,身体条件不好,单靠父亲挣钱,断然支撑不起一个残破的家。
为减轻家里的生活负担,她跟着堂哥去武汉打工。
她进了一家服装厂,天天埋头在缝纫机上做衣服。
像个上紧发条的机器,手里反复不停地忙啊忙。
累的时候,偶尔抬头活动一下脖子。
凭着不怕苦不怕累的韧性,她在这个枯燥无味的地方干了下来,还存下一笔钱。
(患病前的王兴菊)
农村女孩出嫁早,越贫穷的地方越是如此。
20岁的王兴菊,成了村里媒婆的目标,隔三差五有人上门提亲。
经过介绍,王兴菊与一位男青年互生好感。
对方是竹山人,憨厚老实,在王兴菊服装厂附近的建筑队干泥水匠活。
平日里,他对王兴菊也是颇多照顾。
只要下了工,两个人都有空,就相约出去逛逛,一起吃饭。
两人年轻男女的感情在频繁的交往中愈发浓烈。
2008年4月份,王兴菊身着红装,风风光光地出嫁了。
婚后的二人世界,延续着恋爱时的甜蜜,两个人很少因琐事争吵。
快乐、幸福围绕着王兴菊。
如果没有那场突然其来的怪病,凭着夫妻二人的勤劳劲儿,生活肯定大有奔头。
一日早晨刚起床,王兴菊就觉得胸闷气短。
随后,伴随着恶心、发烧、浑身冰凉。
更严重的是,她的四肢竟变得麻木,不能动弹,呼吸也变得急促起来。
头昏目眩中,她眼前一黑,瘫倒在地。
丈夫听见了王兴菊在屋内的喊叫,等他赶忙跑回屋内时,王兴菊已经昏倒在地。
这一昏迷,便是8天8夜。
然而,医生也对这种情况束手无策,病症特殊,设备不精,无法查出具体原因。
走出病房时,医生还特意拍一拍王兴菊丈夫的肩膀,提醒他可以提前准备后事了。
但最终上天眷顾,昏迷8天8夜之后,王兴菊奇迹般苏醒过来。
只是,一觉醒来,她已变得全身无法动弹。
(爱心人士推着王兴菊)
丈夫并未放弃她,王兴菊一次只能吃两三口饭,他就一天多做几次饭,只为让她多吃一点。
吃不下去,是他每天都做不同的饭,耐心喂我吃。
24小时做八顿饭,把我救活。
丈夫一直守在病床前照顾王兴菊的饮食起居,即使端屎端尿,也丝毫不嫌弃。
但王兴菊非常不自在,毕竟才结婚一个多月,就让他这样忙里忙外地伺候自己,她感觉特别过意不去。
她产生了一个想法。
后来我彻底清醒了,不愿意拖累他。
毕竟他还年轻,一辈子还长,于是我主动提出离婚。
丈夫正是大好青春,前边有大把美好的日子,她不能耗着他。
听见王兴菊决绝地提出离婚,丈夫趴在床前痛哭流涕,他不愿意离婚。
但王兴菊还是在两个人的哭泣声中,狠心地将丈夫撵走。
医院费用高,她住了36天,便办理出院手续匆忙回家。
听病友说,中药或许可以治好怪病,加上想省些治疗费用,我便回家喝草药。
回到家中,喝过一剂又一剂的草药之后,王兴菊的病情并未转好,她变得急躁起来。
抱着一线希望,在父母的陪伴下,她前往武汉一家最好的医院去做检查。
病症得到确诊,王兴菊得的是格林巴利综合征。
主要是由免疫反应引起的急性炎症性周围神经病,出现肌肉力量下降,感觉灵敏度降低,手指和脚趾出现戴手套和穿袜子一样的感觉。
意思是,王兴菊会瘫痪,四肢僵硬再也不能伸展。
一个健全的人突遭大病,醒来之后成了瘫痪,还断送了婚姻。
任谁,都无法坦然接受。
王兴菊几度想寻死,直到发生一件事情,她才又重起了“好好活着”的心思。
幡然醒悟
王兴菊23岁时,生活又一次发生巨变。
父亲因承受不住生活的重压,一时寻思不开,喝毒药自S了。
徒留下瘫痪在床,需要人照顾的王兴菊和聋哑年迈的母亲。
(王兴菊发烧也在直播)
短短三年时间,她就遭遇到自己突患疾病、离婚、父亲自S三件大事。
这个家,一步步被命运推入谷底。
王兴菊只觉得人生无望,只剩下整日整夜地躺在床上,不吃不喝,哭了睡,睡了哭。
同样遭遇打击的母亲见女儿不吃饭,也颓废地蹲在地上,“呜呜”地流泪。
这个祸不单行的家庭,算是完了。
有一次,王兴菊张开红肿的眼睛,就看到了屋子里母亲佝偻的身子。
她的头上,白发乱蓬蓬的,脸上全是憔悴的神色。
她不能开口说话,但她的心里,肯定憋着一大堆委屈和担心。
一霎那间,王兴菊突然有所醒悟。
父亲走了,母亲就剩下了自己,如果自己还是这样不死不活地颓废下去,那母亲还能去靠谁?
她意识到,自己要好好活下去。
我是她的顶梁柱,所以即使再绝望,我也不能倒下。
除了坚强,我别无选择。
她用哭得沙哑的声音,喊了几声正在哭泣的母亲,擦去母亲脸上的道道泪痕。
自此,母子俩将互为依靠,在黑暗的人生中相携而行。
为了防止王兴菊的手脚肌肉萎缩,母亲整天给王兴菊按摩,不敢停歇。
王兴菊大小便不方便时,母亲就抱着身体软得像面条的她,颤颤巍巍地去往卫生间。
母亲抱着她走动的时候,王兴菊能明显感觉到母亲的腿脚在打颤,有可能下一步路就要摔倒。
但王兴菊无能为力,只能任由泪水流下脸庞。
母亲为了让女儿高兴,忙完农活后,还推着她出门散步。
如果当天的天气温度超过25度,母亲还必须多忙活一会儿。
因为此时,王兴菊会全身冰冷僵硬,血液不能流通循环,整个人会如处冰窖之中。
为能缓解疼痛,她就靠喝酒取暖。
那种酒的劲儿很大,普通人喝着都烧胃,她却喝着刚好。
以前,她只喝一两小杯就好,但病情严重之后,她连喝四五杯都暖和不起来。
还需要再准备点热水,将脚泡在水中个把小时,身体才能渐渐变暖。
(聋哑母亲推着王兴菊外出)
经历这么多痛苦,王兴菊不觉得自己苦,反而更心疼母亲。
母亲年事已高,还要不断操劳,照顾完她,又匆匆去种田。
那点庄稼,就是母女俩的生活来源。
每次看见母亲安排好她之后,又扛起锄头下地,她都忍不住偷偷哭泣。
眼泪掉下来,一行行的,脸皮上发痒,但她无法用手擦拭,只能任风吹干。
母亲年龄大了,又是个聋哑人,眼花耳聋,带她出门看病,多有不便。
但又有什么办法呢?家里没有人可以再依靠。
生活只给了母女俩苦涩,却没有给她们留下生存的空间。
穷人,病人,可怜人……母女相依,挣扎着生存。
生活虽然是一地鸡毛,但醒悟过来的王兴菊也渐渐想开:
生活虽苦,但不意味着她就要认输。
她就要和老天斗一斗,博一博。
她就想看看,自己只剩下这一条狼狈不堪的命,上天还能再如何折磨她。
幸运的是,她的这份乐观开朗,不仅让自己的心情变好,也吸引来人生的曙光。
遇见恩人
2018年5月,王兴菊结识一位善良的大姐。
那时候,母亲带着王兴菊到武汉打工。
眼瞅着该吃午饭的时候,母亲还没有回来,王兴菊不免心急。
她担心母亲会出什么事儿,但她手脚不能动弹,只能急躁地等。
她的担心终于到了临界点,再也等不下去。
她使出全身的力气,把臀部的轮椅,趁着力的惯性,移动到大门口。
一个残疾人,中午时候呆坐在大门口,不免引起过往路人的注意。
此刻,穿着厂服路过的一位中年妇女忍不住前去询问。
(王兴菊和大姐)
王兴菊看见大姐坐在了自己身旁,她打量着大姐身上的工服,推断是附近服装厂的员工。
没等王兴菊反应过来,大姐已主动询问她身体怎么了,怎么大中午坐在门口。
听见大姐关心的话语,王兴菊不由得心头一颤。
自从经历家庭变故之后,很少有人再这样关心自己,她也不会主动说出自己的痛苦。
可如今感受到大姐的热情,王兴菊封闭已久的心就像被人撬开了一道缝,她想诉说一下自己多年的委屈。
她把结婚之后,与丈夫离婚,父亲喝毒药自S的前前后后,都向大姐哭诉。
哭诉完之后,王兴菊担心,大姐会为揭开自己的伤疤而感到尴尬。
她又赶忙解释,事情已经过去很多年了。
自从想开之后,也就不再抱怨了,只想好好陪着母亲开开心心地生活。
听着王兴菊的哭诉,大姐早已哭成泪人,她眼睛红肿地望着王兴菊,抱住了王兴菊的肩膀。
王兴菊感受到,大姐全身的力量都传递到了自己身上,仿佛成了自己的依靠。
(王兴菊)
就在这次聊天过后,大姐下了一个重大决定。
她要帮助王兴菊过好生活,不为别的,只为王兴菊身上的乐观。
大姐看见王兴菊赤着脚,担忧她受凉,就把自己的鞋子脱下,蹲下身子给王兴菊穿上。
又担心王兴菊饿着,大姐就把在菜市场买的菜提到王兴菊家,给王兴菊做饭。
等到王兴菊母亲回家时,大姐已经把王兴菊喂饱了,还特意留下饭给王兴菊的母亲吃。
之后的日子里,大姐隔三差五地往王兴菊家里去。
每次去的时候,总是带些蔬菜、肉,给王兴菊补身子。
有一天,大姐发现王兴菊家连电视都没有,担心她在家闷得慌,就在网上给她买来一部手机。
周末的时候,大姐抽空推着王兴菊上街,给王兴菊挑选新衣服。
大姐就像热烈的大阳,把王兴菊冰冻的心,一点点融化。
(爱心姐姐喂王兴菊吃饭)
在与大姐的来往中,王兴菊变得更加爱笑。
可是,心灵的坚强仍旧抵挡不住疾病的复发。
2019年,王兴菊病情加重,回房县医院住院。
母亲年龄大了,照顾多有不便。
大姐听说后,带着自己6岁和9岁的孩子,从武汉奔到王兴菊身边。
医药费、两个月的生活费,都是大姐掏的。
为给王兴菊补充营养,大姐还总把肉喂给王兴菊吃,自己和两个孩子只吃素菜。
王兴菊在大姐的照顾下,心情开朗起来,但也不得不考虑一个事情。
自己不能像个废人一样,总花别人的钱,她必须要挣钱。
可一个没有劳动能力的残疾人,又该怎么挣钱呢?
简直是痴人说梦!
开启电商之路
2019年,王兴菊无意中结识做电商的陶旭。
当听陶旭讲到,电商不用出门,只需一部手机就能挣钱时,她大为吃惊。
自从身体残疾后,她就无法干活,医院的医药费早已将母女俩压垮。
不用出力,还能挣钱,不正是适合自己的挣钱方式吗?
接下来的时间里,王兴菊从陶旭那里得知了电商是什么,以及如何卖货挣钱。
电商的门路虽摸清了,但即将面对的一个难题,却让她备受打击。
做电商需要打字,自己手脚都无法动弹,甚至连头部都动不了,该怎么打字和客户交流啊?
(爱心人士请王兴菊吃饭)
烦恼几天之后,王兴菊突然想,手脚不能动,自己就找能动的部位。
低头一想时,王兴菊意识到:舌头!
对,全身上下能动的就只有舌头了,她要用舌头打字!
可舌头很软,触动手机屏幕时,根本就无法点住字母键,又怎么能打字呢?
她转念一想,世界上只有想做和不想做的事情,只要她肯努力,一定能用舌头打字。
就这样,王兴菊开启了用舌头打字的生活。
她让人把手机夹在支架上,放在自己面前,然后伸出舌头,靠着舌尖的一点敏感度,尝试着去打字。
起初,舌头根本不会打字,打出来的东西,就像小孩画鸭子一样,不成型。
此外,脖子还伸得发疼,眼睛因离屏幕太近,眼前一片昏花。
但她不想放弃,用舌头打字做电商,是她唯一能挣钱的方式。
无论多么艰难,她一定要撑下来!
终于,几个月过后。
王兴菊找到用舌头打字的技巧,能打出完成的句子,只是速度有点慢。
接下来,王兴菊在陶旭的帮助下,开了一家网店,专门向客户推销竹笋、黄酒等特色产品。
(王兴菊和爱心人士)
在与顾客的交流中,如果回复的不及时,她会非常诚恳地向顾客道歉。
身体虽然残疾,但她从来都是乐呵呵地跟人说话。
顾客都被王兴菊身上的正能量打动,主动提出帮她备货、发货。
在爱心人士的帮助下,王兴菊一个月能挣两三千元,或是几百元。
钱虽然少,但王兴菊很开心,她终于不是一个废人,也是能靠本事吃饭的人。
除了好好生活,王兴菊还做了一个重大决定。
捐赠器官
2022年,王兴菊签署一份器官捐赠协议。
当看到自己的名字被填入人体器官档案库时,她笑着哭了,她觉得这是一个非常神圣的时刻。
她说:
希望自己去世后,将自己身上有用的器官,捐赠给别人,算是对社会关怀的一份报答。
她真心希望,别人会因为她的一点付出,身体也能康复起来,不再遭受疾病的折磨。
(王兴菊进行器官捐赠)
因为自己淋过雨,所以想让别人有伞可打。
如今,她对生活的态度已很淡然,不再活在悲痛之中,早已锻炼出一颗坚强的心。
她在积极做康复,希望自己能早点恢复健康。
虽然知道可能性不大,但她必须搏一搏。
现在的王兴菊很爱笑,与人交往的时候,还会给别人讲笑话听,逗别人开心,也让自己开心。
心存阳光,必有诗与远方;
心中有爱,何惧人生慌乱;
生活不能自理,但不纠结,不抱怨,努力做康复,永不放弃。
永不放弃,浓缩了她对生活的全部感悟。
对待生活,她不放弃笑容;
对待疾病,她不放弃让身体恢复健康;
对待聋哑母亲,她不放弃为人子女的那份责任。
不放弃,是她面对生活最大的底牌,也是她与疾病相抗衡的武器。
如今,王兴菊已经瘫痪14之久, 她34岁,聋哑母亲66岁。
衷心希望,他们的电商生意能越做越好,生活变得更灿烂阳光。
希望他们的接下来的生活,皆是平安和幸福。
对于用舌尖挣钱养家的王兴菊,你能从她的身上感受到生活的真正意义吗?
对于那些帮助她的爱心人士,你是否感叹他们心存大爱呢?
人生,不知何时,会有不幸突至;人生,总有关爱,能让人从不幸中抬起头来。
作者:朱小鹿&爱勇
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你好,我是朱小鹿博士,是90后,也是武汉大学博士,新加坡国立大学博士后。
主业一门心思搞科研,副业用零碎时间写稿。
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