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侏儒症危害多 家长众筹150万为九个月大儿买药

小男婴卓圣恩(左);院方供给家长的信函(右)图:家属提供

本地九个月大男婴被诊断患上侏儒症,父母上网众筹150万元,供孩子买药和应付未来三年的医药费。

男婴卓圣恩(Jayden Toh)的母亲陈沛荭(Amanda Tan)透过Facebook发帖,寻求民众帮忙。她说,这种学名为软骨发育不全症(Achondroplasia),或俗“侏儒症”的遗传病,除了会让儿子面对身材矮小和生长比例失调的问题,还会带来脊柱畸形、神经压迫、背痛、腿部弯曲无力、睡眠窒息和膀胱或肠道功能失调等多种危害。

男婴的父亲卓馏骏(Lawrence Toh)对《8视界新闻网》表示,儿子在出生两个月后被发现手脚较一般孩子短,经诊断后证实患病,目前每个月须返院复诊。

母亲陈沛荭在帖文中指出,如果男婴服用一种称为Voxzogo的新药到18岁,那他或能增高20-30公分。

本地未引进相关药物

据国大医院医生提供给家长的信函,这款药物已获美国和欧洲药物监管当局批准;其第三期的研究数据证明,使用这种药物的患者年生长速度平均将比接受安慰剂(placebo)的人多1.57公分。

不过,卓馏骏表示,由于这款药物尚未列入卫生部底下的药物援助基金(MAF),因此药商迟迟未引进这款药物。

“我们已召集几名家长共同向当局提出申请,将这款药物纳入援助基金内,并且希望能获得补贴。”

此外,卓馏骏还同药商合作,争取让这款药物在本地注册。

药物能减轻并发症程度

“最重要的是,除了增加身高,这款药物也能减轻并发症的严重程度。”

家属为小男婴筹措医药费。图:家属提供

他表示,如果在当局个别批准的情况下到国外买进这款药物,每个月的花费介于4.5万到5万元之间,院方则估计一年需要大约42万元。

不少网民都对小男孩的情况表示关心;自上周六(9日)发帖至今,已有超过130人转发消息。文中还强调,每份捐款的10%将充作通过Facebook推广这项筹款活动的费用。

另外,家长也通过Give.Asia募集善款,至截稿时募集到近8万元。