潘劲扬与潘姿齐有他们自己的沟通方式,也有心灵交流的默契。下图为潘劲扬写了近10分钟的一句“妈妈我爱你”。
患有罕见脑神经退化疾病的义顺兄妹,31岁的哥哥潘劲扬通过手机简讯,首次接受专访,谈这26年来困在自己的躯壳里,无法正常生活的煎熬,也谈他的不放弃和心中小小的愿望,以及他对母亲难以言尽的感激。他用扭曲的手腕与手指,在纸上写下“妈妈我爱你”。
义顺潘家兄妹,哥哥劲扬今年31岁,已跨足而立之年,妹妹姿齐也已27岁。兄妹分别在五岁发病,出现四肢变形及肌肉痉挛的症状,饱受病魔折磨。17年前,他们的病况经媒体报道,筹集近30万元,之后到台湾治疗。
一字一句打字受访 全程花费3小时
记者日前走访潘家,劲扬通过WhatsApp的方式,首次接受访问。在三个小时的访问,每个问题,劲扬花了至少15至30分钟回答。他用左手紧握右手,一字一字通过手机敲出答案。
与所有年轻人一样,他也有梦想。小时候经常生病进出医院,他希望长大后能成为一名医生。随着年龄的增长,他知道这是一个永远无法实现的梦想,他被困在自己变形而难以动弹的身躯,无法去寻梦。
但他不放弃,他写到:“其实我很喜欢尝试和学习新事物”,学习使用Youtube就是一个例子。
他和妹妹的起居饮食,都由今年53岁的妈妈王桂云照料。他表示,他想独立,想要自己出门,独自操作电动轮椅外出。这个小小的愿望,至今也未能实现。妈妈不放心说:“他自己坐电动轮椅出门,撞到人怎么办?他又不能表达,卡在路上动弹不得,怎么办?”
当记者问他,最想跟妈妈说什么?他先用手机打字,之后在一张纸上写着“妈妈我爱你”,这句简单不过的话,竟费劲写了10分钟。桂云感动地说:“劲扬常常用支支吾吾的语言和表情,叫我早点休息,不要累坏,因为有妈妈,他们才能过得好。”
对于未来,劲扬不去想,选择活在当下。他写到:“过去就是过去,不用想这么多。这个世界没有早知道。”
记者:杨雯婷