在你眼里，一个6岁的小女孩应该过着怎样的生活？
有爸爸妈妈的陪伴，像个快乐的小公主；还有一群小玩伴，每天无忧无虑地玩耍。
她的童年，洋溢着幸福。
然而，在宁夏，那个年仅6岁的小女孩，这些人生该有的东西，她都没有。
她瘦小的身影，常常徘徊在医院的病房里。
一双水灵灵的眼睛里，过早地装进人世纷杂。
因为爸爸生病，妈妈做了逃兵。
她不得不像个小大人一样，在医院做爸爸的陪护。
看着女儿小小年纪，就跟着自己吃苦受罪，爸爸心里特别不是滋味。
他想着自生自灭，早日离开这个痛苦的世界。
只是，他舍不得这么懂事的女儿。
于是，他对女儿说：“馨馨，你以后就到叔叔家去，给叔叔当女儿吧。”
却不想，这句话让女儿成了惊弓之鸟，紧紧握住他的手不放。
我不要去给叔叔当女儿，我有爸爸！妈妈走了，难道你也不要我了吗？
病房里，一大一小两个身影紧抱在一起抽泣着，任谁看了都不忍心将他们分开。
（马海兵父女俩在医院）
爸爸叫马海兵，女儿叫马佳馨。
我们去看看这对父女的人生故事。
1984年，马海兵出生在宁夏回族自治区灵武市的一个农村家庭。
不幸的是，他还未出生，命运就已经给他准备好一副烂牌。
这个家庭不仅贫困，还有无法治愈的家族遗传病史——强直性脊柱炎。
这种疾病一开始不会影响人的生命，但会慢慢侵蚀人体关节及四肢大关节的健康。
最后，会波及全身关节及内脏。
到晚期时，脊柱将出现严重强直或驼背畸形，造成身体的重度残疾。
而根据相关遗传学说，这是一种遗传疾病，遗传男性的概率非常大，男女比例是10:1。
在马海兵的家族，往上数几代，几乎所有的男性亲属最终都瘫痪在床。
他的父亲也是如此，在马海兵十几岁时就已经瘫痪。
因为没钱医治，父亲一瘫不起。
马海兵就这样眼睁睁地，看着父亲整日被病痛折磨，却无能为力。
父亲的样子，就是几十年、或者十几年后自己的样子。
每思及此，马海兵不由得倒吸凉气。
可命运早就洗好的牌，他没有选择的权利。
床上的父亲，就那么毫无尊严地等死；而自己，日日生活在恐惧中。
作为一个没有未来可言的人，马海兵外出打工的唯一目的，就是多赚点钱，让父亲得到治疗，少经受一些痛苦。
但他心里常常也会涌起不甘。
难道，就这么被命运摆布吗？
不，他要抗争，总不能白来人世一趟，只体验到不幸的滋味。
（病床上的马海兵）
他开始拼命地锻炼身体，观察自己的身体状况，希望延缓病发的时间。
但现实并没有被他的抗争感动，反而猝不及防地把这份礼物早早就送给他。
2004年，20岁的马海兵正在上班，突然双腿肿胀，疼得下不了地。
同事赶忙将他送到医院，被医生确诊为风湿关节炎和慢性肾炎。
无奈的他，年纪轻轻就开始住院治疗。
很快，他省吃俭用攒下的6万块钱就花光了。
他这才意识到，这病，他根本看不起。
因为省外就医无法报销，马海兵选择回到老家，进行保守治疗。
更让他害怕的是，自己的病居然比父亲还要早上十几年，这样的速度让他感到恐慌。
父亲瘫痪在床，根本没有收入。
母亲侍弄家里几亩薄田，一年到头，也收不了几颗粮食。
多年来，这个家一直靠马海兵维持。
如今，他竟然要步父亲后尘，给这个满目疮痍的家再添新疤。
现状不允许马海兵倒下。
他强撑着那双只要一走路就疼痛难忍的双腿，在一家餐馆找到一份收银员的工作。
这份工作不需要经常走动， 只需要坐在那里收钱，做一些简单的活就好。
好在，微薄的收入能勉强支撑他每个月的治疗费用。
经过半年的持续治疗，马海兵的病情暂时得到控制。
只是，那双腿走起路来还是一瘸一拐，看上去异于常人。
有句话说，上帝关上你的门，也会给你打开一扇窗。
马海兵人生中的窗，正缓缓打开。
因为马海兵老实、勤奋，他得到一个女孩的青睐。
而且，她毫不嫌弃马海兵。
女孩一再向他示爱，但都被马海兵拒绝了。
他知道自己的病情究竟有多厉害，也知道爱情和婚姻不是一时的冲动。
如果真的走到一起，自己肯定会拖垮对方。
为了打消女孩的念头，他将自己的病情如实告知。
还把未来可能出现的情况，做出清晰的分析。
但没想到，女孩并没有表露出任何的歧视和同情，也没有知难而退。
反而被马海兵的坦诚和坚强而感动。
有句话说，爱情总能让人失去理智，也能让人毫无畏惧。
当时的女孩就是这种情况。
看着女孩的义无反顾和决绝的表态，马海兵开始心动了。
如果可以，他何尝不希望能有自己的爱人、孩子，有一个属于自己的家。
他抛开一切担忧，与女孩牵手成功，并在2012年步入婚姻。
同年，他们的女儿马佳馨出生了。
可幸福总是短暂的，仿佛只做了一个美梦，残酷的现实就来了。
（马海兵接受治疗）
2013年的一天，马海兵突然感觉自己的双腿疼痛难忍，关节处也出现钻心的疼痛。
他尝试着下地行走，没走几步就跌倒在地上。
正在厨房忙碌的妻子听到异响后，连忙进屋查看。
看到摔倒在地的丈夫，几经尝试都站不起来，妻子赶紧拨打120。
医院的诊断，给了夫妻俩致命一击。
你的双腿救不回来了，只能这样了……
当时的妻子，还没明白“救不回来”是什么意思。
可马海兵沉默了。
他脑子里，马上浮现出父亲躺在床上的画面。
以后，瘫痪就是自己的人生状态。
更不幸的是，这仅仅只是个开始。
在随后短短几个月时间里，马海兵突发性肾衰竭，一度生命垂危。
在医生的全力诊治下，最终，马海兵脱离了危险。
但是他知道，自己的身体已经废了。
为了让丈夫多一丝康复的希望，妻子张罗着将马海兵转入更大的医院接受治疗。
但经过医生的细致检查后，却发现马海兵的病情，已经到了不可逆转的地步。
他的胯骨关节早已失去知觉，而这也是之后，他身体其他关节将要迎来的结局。
只不过是早晚的问题，可他，才29岁。
2014年，马海兵左右肩的骨头出现坏死，这意味着，他随时会全身瘫痪。
妻子并不死心。
她不相信，就是个骨头生病，竟能夺去丈夫的健康吗？
她一心认为，只要不放弃治疗，丈夫就一定会好起来，这个家的顶梁柱就不会倒下。
然而，经过三年的坚持，他们不仅花光所有积蓄，还因此欠下不少外债。
即使想给女儿买个几块钱的玩具，她也要思前想后，但最终舍不得拿出一分钱。
况且，那时候，家里根本没有多余的钱。
渐渐地，无助和绝望蔓延到妻子的整个身心。
她累了、倦了，不知道自己还能撑多久。
（马海兵离婚证）
而马海兵对妻子，充满了愧疚和自责。
自从生病，妻子一边照顾躺在病床上的自己，一边照顾年幼的女儿。
妻子不离不弃的陪伴，对他来说已是莫大的幸运。
反而是自己，一直在拖累妻子和女儿。
别的孩子，这个年龄都在公园嬉戏玩耍。
而自己的孩子，去的最多的地方就是医院。
而在女儿的眼里，爸爸是一个离不开床的人。
她曾问妈妈：
妈妈，爸爸什么时候才能像别的爸爸一样，陪我一起玩呀？
年幼的孩子并不知道，他的爸爸可能这辈子都下不来床。
妻子强忍着心里的绝望，对女儿说：
宝宝，爸爸很快就好了，到时候宝宝想去哪里玩，都可以。
这些话，是安慰女儿，也是欺骗自己。
2017年底，在马海兵犯病四年后，妻子再也忍受不了这种看不到头的生活。
她向马海兵提出离婚。
即便知道这很残忍，但她已经尽力了。
长期行走在没有光亮的黑暗中，看不到一点希望，任谁都难免情绪崩溃。
对于妻子的决定，马海兵没有抱怨，没有挽留，他毫不犹豫地接受了。
他认为，作为一个男人，此时的放手才是对妻子最深的爱。
他不怨她，甚至感激她这么多年的陪伴。
况且，以自己当时的身体状态，根本不可能给予妻子更好的生活。
别说“更好”，仅仅是“普通”，都是奢望。
最终，他们在2018年3月正式离婚，6年婚姻，悲情收场。
34岁的马海兵，只剩下女儿。
离婚后，前妻无法面对他，更没勇气面对年幼的女儿。
她选择逃离这里的一切，消失在人海中。
（马佳馨在医院）
而年仅6岁的女儿，当时还不知道，她心中温馨的家，已经支离破碎，再也回不去了。
虽然马海兵没有责怪妻子，但妻子的离去，还是让他精神萎靡，对未来产生绝望。
2019年，他的病情急剧恶化，迅速引发一系列的并发症。
呼吸道感染、肠胃炎、葡萄膜炎等，都向他袭来。
最严重的是，马海兵的左眼开始看不清东西，而右眼完全失明。
病情的恶化，彻底击垮了马海兵活下去的意志。
他除了靠听力去感知这个世界外，几乎与这个世界失去联系。
身体的每一个细胞时时刻刻都在提醒他：
你现在就是一个废人，一个废人活着还有什么意义？
同年9月，亲戚将马海兵转入宁夏回族自治区人民医院接受治疗。
而刚上小学一年级的马佳馨，也早已察觉到妈妈不告而别。
她无法理解大人的世界，但她知道自己想妈妈。
她在心里默默地想，是不是自己懂事一点，多做家务，多照顾爸爸，妈妈就能回来了？
家里的亲戚朋友看到父女俩如此艰难的日子，都争相到医院帮忙，大家轮流照顾马海兵。
可这并不是长久之计。
后来，马海兵的表哥专门请了长假在医院照顾他。
年仅7岁的马佳馨，每次放学后，也都会第一时间跑去医院，照顾病床上的爸爸。
她常常甜甜地问一句：“爸爸要不要喝水？”
然后，会去医院的食堂买一点吃的回来，一口一口喂给爸爸吃。
吃过饭，她还会去打水给爸爸擦洗身体。
因为马海兵的眼睛出现失明的状况，每隔一段时间，就需要滴一次眼药水。
马佳馨怕自己忘记，就守着时间掐着点给爸爸滴眼药水。
这些事情，是马佳馨在医院每天都要做的事情。
她就像个“大人”一样，熟练地照顾着爸爸。
她渴望用自己小小的身躯，为爸爸撑起一片天。
可是，她太小了。
她也会偷偷地躲在被子里哭泣，她也会无助。
但只要在马海兵面前，她都会坚强地对他说：
爸爸，你要快点好起来，等馨馨长大了，给你买大房子……
（父女俩在医院相拥而眠）
2019年12月，马海兵的病情再度恶化，被推进了抢救室。
病魔并没有打算放过他这副早已千疮百孔的身体。
看着病床上奄奄一息的爸爸，马佳馨做出一个决定，她让表叔去学校帮自己请了长假。
她对叔叔说：
以后我在医院照顾爸爸，叔叔以后可以不用经常过来了……
马海兵知道女儿的打算后，强烈反对。
他对女儿说：
你是小孩，小孩就应该在学校里上学、读书，那才是小孩该做的事。
可是，他不知道，眼前还是个小孩的女儿，心里早已经被动承受了，本不该在她这个年龄承受的生活。
无论马海兵和家里人怎么劝说，马佳馨都无动于衷。
他们不明白，这么小的孩子，为何如此固执。
是啊，她为何要那么固执？
或许是，她已经没了妈妈，再不想眼睁睁地看着自己没了爸爸。
马海兵沉浸在深深的自责中，因为自己的病情，女儿所承受的一切，他都无能为力。
留不住妻子，守不好女儿，他找不到一个活下去的理由。
他觉得，就是因为自己的存在，才给亲人带来苦难。
与其这样拖累所有人，不如早点结束生命，让大家各安其所。
走之前，他唯一的牵挂，就是女儿。
他希望女儿能拥有快乐、浪漫的童年，而不是在这满是消毒水的医院里长大。
深思熟虑之后，马海兵对表哥说：
哥，我这病反正是没希望了，但馨馨还小，我不能这样耽误她，她还有希望……
他要放弃治疗，希望表哥能收养女儿。
这是他能想到的，对女儿最好的安排。
（懂事的马佳馨）
表哥是个心地善良的好人，他目睹整个过程，参与其中，心中的感叹不比马海兵少。
和表哥商量好一切之后，马海兵叫来了女儿：
馨馨，以后你就和叔叔一起生活，给叔叔做女儿，好不好？
话音刚落，马佳馨的眼泪就已经在眼眶里打转。
但她忍着，没让泪水流出来。
她大声地对爸爸说：
我不要给叔叔当女儿，叔叔对我好，可他不是我爸爸，我有爸爸！
撕心裂肺的呐喊声，让马海兵的心一点一点被撕碎。
如果可以，他又何尝不希望自己赶紧好起来，又何尝不想给女儿一个幸福的家。
可是，他真的可以吗？
马佳馨说：
爸爸，我可以不上学，可以不要洋娃娃，我什么都不怕……
你别不要我，我会很乖，会做很多事……
一个只有7岁的孩子，在面对未知的恐惧时，尽自己最大的努力，争取爸爸的回心转意。
那为何，自己这个做父亲的就做不到呢？
女儿的这些话，唤醒了自暴自弃的马海兵。
他擦擦自己的泪，抚摸女儿的头，同时决定，要勇敢一点。
对他而言，如今已经是最坏的结果，如果再坏，无非也就是一死。
既然结果都是死，何不如在希望中死去。
马海兵重新燃起斗志，开始积极地寻求医生和家人的帮助。
（马佳馨的画）
医生为他拟定最佳治疗方案。
无论怎样，他只能先接受肾移植手术，再通过药物治疗遏制强直性脊柱炎的恶化。
可光是一个肾移植手术，就需要40万左右的费用。
再加上后期的所有治疗费用，对他来说，难如登天。
马海兵为难了。
最终，在家人和医生的建议、帮助下，他选择向公益平台求助。
2022年1月，中国社会福利基金会919大病救助工程向他拨款三万五千元。
如今，他所需要的医疗费用正在筹集当中。
而马佳馨最大的心愿，就是希望爸爸能够好好治病，早一点摆脱病床的束缚，重新站起来。
她依然每天出现在医院，无微不至地照顾爸爸。
马海兵在女儿的鼓励下，精神状态也一天比一天好。
即便他明白，自己再也站不起来了，他也不愿意让女儿失望，更不愿毁掉女儿心中的期盼。
作为一位父亲，他必须为女儿撑起一片天，这也是他此刻，唯一能为女儿做的一件事。
马佳馨在爸爸的枕头下偷偷藏了一幅画。
画上是躺在病床上的爸爸，而小小的她站在爸爸的病床前，一只手牵着爸爸。
她写到：
爸爸，我不想离开你。
马海兵是不幸的，可又是幸运的。
不幸的是，在他本该为家庭奋斗的年龄，却只能躺在病床上，饱受病痛的折磨。
幸运的是，他有一个乖巧懂事的女儿。
生活再苦再难，他们还能相互依偎。
（马佳馨在医院照顾爸爸）
作为爸爸，马海兵用尽全部力气，只为了和女儿相依为命；
陪伴她长大，看着她成长，期盼她拥有亮丽的人生。
作为女儿，马佳馨用她稚嫩的身躯，创造出无穷的能量。
只为了让爸爸坚强、努力地活下去。
这对父女的故事，让我流泪。
正读故事的你，有没有像我一样，被感动到？
作者：朱小鹿&廿一
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你好，我是朱小鹿博士，是90后，也是武汉大学博士，新加坡国立大学博士后。
主业一门心思搞科研，副业用零碎时间写稿。
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