他，携带着家族“渐冻人”遗传病的基因来到这个世界上。
从7岁开始，他开始受到遗传病的袭击，走路姿势变得奇怪，为此他受尽嘲笑和侮辱；
经常走路突然跪倒在地，14岁时为了能走，在脚掌中打入钢钉；
26岁结婚后，因为怕孩子遗传这种病，他拒生孩子而失去了婚姻；
39岁他被迫接受命运的安排，靠轮椅出行……
（张戟）
尽管人生遭受病痛折磨，他始终记得祖辈的一句话：
好日子要过得有品味，坏日子要过得体面。
人活一世，不输给自己，更不该败给他人。
童年：不堪回首
他叫张戟，60年代末，出生在繁华的大都市上海。
张戟的童年，在7岁那年被分裂成两半。一半明媚，一半阴郁。
父亲是一名医生，母亲是高中政治教师。
他的父亲性格外向，朋友很多。喜欢运动，也对音乐情有独钟。
张戟是长子，父亲对他期望很高。
5岁时，父亲请来自己的朋友，上海交响乐团小提琴手胡晓玉教他小提琴，精心栽培他。
但没钱给他买小提琴，练琴需要去胡老师家里。
胡老师教学认真，一个调需要反复练习，对小孩子来说，一点不好玩，枯燥又无聊。
一让去练琴，张戟非常抵触。
然而，命运就是喜欢捉弄人，你曾经讨厌的，有一天会是你高攀不起。
（张戟小时候）
张戟怎么也没想到，有天，他即使想学，老天却不给他机会了。
噩梦自7岁开始。
那年幼儿园的毕业演出，张戟要拉小提琴表演《白毛女》。
然而，一向活动自如的张戟却爬不上舞台，耽误演出，被老师好一顿批。
这事过去不久，张戟的手就抓不住小提琴的琴弓，走路时莫名其妙地摔倒。
父母带他去医院看了很多专家医生，结论是神经肌肉萎缩。
他弟弟七岁的时候，同样的事情也发生了。
有天他弟弟像往常一样，站在二楼，扶着螺旋楼梯栏杆探身往下看时，意外发生了。
他突然双手无力抓住栏杆，大头朝下从二楼摔了下去，命差点没了。
（张戟小时候拉琴）
那时，张戟对这个病毫无概念，不知道这病有多重。
发病之前，他经常和同学们踢足球。
得病后，张戟走路的姿态与常人不同，被叫“瘸子”，经常被同学们的嘲讽和模仿。
有次摄影课上，几个同学把张戟扔到垃圾桶里，张戟无力从垃圾桶里爬出来，被同学纷纷举着相机拍下张戟狼狈的样子，照片洗出来互相传阅。
还有次，他被几个邀请去附近工地的沙堆上玩耍，他想和他们做朋友，很高兴地去了。
结果，被同学恶搞，掉进了沙坑里，其他人站在旁边哈哈大笑。
张戟心中愤怒却又无可奈何。他越来越害怕和同学们在一起。
稍大一点，他也反抗，反讽回去，偷偷掰断那些人的橡皮，躲避砸过来的石头。
委屈，从来不跟父母说，回家后偶尔兄弟两个互相安慰一下。
童年本是七彩的，而张戟童年却是灰色的，暗夜里打湿枕头的独自逞强，不堪回首。
少年：书籍带来温暖
其实，张戟和弟弟患的是进行性肌肉萎缩的病。
进行性肌肉萎缩，患病原因主要有两种：
一种是特殊性遗传性的疾病，简单来说就是染色体发生了基因变异，运动神经元出了问题。
还有一种原因是与受寒、铅中毒、感染、脊髓灰质炎等因素有关。
而张戟的病是遗传性的，而且已经遗传了四代。
他外公的妈妈患了这种病。
从张戟记事开始，“她就一直躺在床上。”
病遗传给了外公曹厚载。他外公生在富商之家。20岁继承家业，在上海滩站稳脚跟，经营百货及医疗器械。
有钱有家国情怀。
抗日战争爆发时，他积极投入抗战，给江南新四军提供药物。
抗美援朝时期，他不但自己捐款数十万港币，还动员身在香港的朋友们捐资捐物，获得过陈毅亲题的“劳军模范”牌匾。
（张戟青年时候）
外公有四个孩子，除了张戟的大舅外， 其余三人都遗传了这个病，包括张戟的母亲。
而张戟和弟弟没有大舅幸运，没能逃过遗传的厄运。
初中时，张戟的身体活动越来越受限。
当别的男孩子在操场上疯跑踢足球，跳跃投篮球时，张戟连抬脚走路已是难事。
初二那年，14岁的他，休学一年，去做了三关节固定术，用钢钉钉在他脚掌中以防骨骼畸形。
他父亲那时担任医院图书馆馆长，家里有时会放刚采购回来的书。
他找到了消磨时间的方法，大量的阅读书籍，从世界名著到历史、武侠小说等书籍。
他也找到了自己与世界沟通的方式。
在人生至暗时刻，他选择看书，书籍是支撑他坚持下去的强大动力。
回到校园后，他的文科成绩飞跃式的提高，成为班级里佼佼者。为此，代表班级参加英语和作文比赛的一定有他。
他用努力吸引了同学们对他的关注。曾经被人忽视的他，感受到了同学欣赏认可的目光。
被关注的同时，他也被温暖拥抱。
同学们开始和他交流，而且他缺课，有同学会到他家给他补课。
备受冷落的张戟，感受到了温暖和友好，逐渐打开心扉，结交了几个挚友。
（张戟）
然而，张戟很快在学习上遇到了障碍。不是脑子不够用，而是他的手写字速度限制了他。
考试的时候，答不完题，直接影响到他的考试。
这种”心有余而力不足“的无力感，让他非常沮丧。
而他的父母从没有因为身体的状况，对他的要求有所松懈。
学习上，父亲要求一定要考100分，考不到就会一顿骂。
生活上，自己照顾自己，还要买菜、做饭、收拾屋子，即便是高三最忙的时候，家务活照做。
《少有人走的路》中说：“我们要让我们自己，也要让我们的孩子认识到，人生的问题和痛苦具有非凡的价值。
勇于承担责任，敢于面对困难，才能够使心灵变得健康。”
多年后，张戟才明白父母的苦心：身体有病，心里要有阳光。
不要找任何逃避的借口，他要和所有健康的孩子一样，为自己的人生奋力去拼去博。
青年：主动才有机会
1988年，18岁的张戟考上了华东师范大学经济专业。
在第一次和同龄人的pk中，他成功闯过独木桥，上了岸。
那时的大学生，还是天之骄子。
大好的青春年华，他渴望谈一场青春不散场的恋爱，和喜欢的女孩穿梭在校园的没个角落，留下他青春的痕迹。
那时，他能走。但不能跑，不能跳，不能蹲。
坐在椅子上，不扶着东西站不起来，没有扶手的楼梯无法上楼，即便走平路，还常常摔倒。
但他想，不管什么事，只要有机会，一定要去尝试。
他主动去追他喜欢的女孩，尽管结果可想而知。但他说:
“不主动，怎么知道自己没有机会？万一人家就喜欢你这款呢！"
再张戟看来：
一个人，你不优秀，就无人赏识；你不主动，就没有机会。
身体上没有任何优势的他，只有自己主动出击，才会有惊喜出现。
他在大学用的一个笔记本的扉页上写下这样一段话，
我战斗了、苦恼了、流浪了、创造了、什么时候又要为战斗而复活罢！”
大学时，他比谁都努力。
掌握了英语、法语两门外语，能熟练地沟通和翻译。
他不断地用知识武装自己，给自己的人生增加一些筹码。
曾经有人对他说：“小伙子，你要是腿好的话，你不得了啊。”
最初 ，他听了这话，也想过：假如自己没有病……，假如自己没有遗传……
但是，人生最残酷的就是没有“假如”。他不再想假如的事。
1992年，22岁的张戟大学毕业。
毕业后，他进入上海汽车工业总公司下的中国弹簧厂做了出纳。
在此期间，曾担任德国大众同上海汽车工业总公司合作项目的英语翻译工作。
1995年，他商调到一家上市公司做部门助理工作。
工作期间，他曾经试图跳槽到一个外语杂志社的翻译岗位。
经过了初试，复试，最后一关，因为身体的原因被总经理淘汰了。
在这次被拒绝之前，他一直没觉得身体会限制自己事业的发展。
（张戟）
他母亲因为遗传的这个病，身体状况不好，但丝毫不影响她事业上的成功。
曾经三次获得上海市劳动模范称号，而且还是上海市第六次党代会代表。
她热爱自己的职业，喜欢站在讲台上教书，用劲心思琢磨怎样把课讲得生动有趣。
病情导致她的手发抖，腿无法上楼，她也没有放弃自己的工作。学校专门为她在底层配了一个教室和特制的黑板。
同样遗传这病的他小舅，事业也非常成功，曾经是报社总会计师，后来做到报社副总。
母亲和舅舅都没有因为身体的原因，让自己的人生被疾病束缚住。
张戟也学会了这种人生态度。
他希望，自己可以和家里的长辈一样，人生路上尽全力去拼一把，有所作为。
中年：学会接受
2004年，36岁的张戟还能走能站。
但是，手指、手腕软弱无力。张戟经常用两个6磅的哑铃来锻炼，维持手部力量。
然而，即使每天坚持锻炼，他的手突然有一天，还是抓不住哑铃。
哑铃从手上掉下来，差点砸到自己。
他只好改成在手上绑沙袋，进行负重练习。尽自己的所能让病情的发展后延。
可病情的发展却不是他能控制的了的。
手的问题越来越严重后，他的腿病情发展加快了。
他走路开始频繁摔倒。
尤其是走在街上，突然不可控地摔倒，最怕摔在行驶的车前面，后果不敢想象。
他曾描述自己的摔倒状况，“整个人突然失去重心，全身的力量压到双腿上，很疼。”
2007年，张戟又查出来患有糖尿病。
为了控制血糖，他的饮食需要改变，很多喜欢吃的食物都需要戒掉，饭量也要控制。
这种状况让他的身体状况越来越差，行走越来越难。
（张戟和友人）
他害怕哪天突然，就不能走了。
每天在担忧中生活，就好像你头上悬着一把随时可以掉下来的剑，恐惧又焦虑 。
他才39岁，还要上班工作，不能走路，上班怎么办？
他买来一辆原地脚踏车，每天锻炼腿部一个小时，累的他精疲力尽，结果没有丝毫改善。
双腿还是难以支撑他身体的重量，不得已，他只好选择坐轮椅。
他雇了一个师傅专门接送他上下班。
可是，他坐着轮椅上下班，遇到熟人肯定会过来搭话询问。
他不想一遍又一遍地讨论自己的身体，也不想成为别人的谈资，或者被人关注。
心思敏锐的他，因此每天早去晚归。
早上六点多，接送师傅就用三轮车接上张戟送他到公司，一直把他送到办公室的座位上弄好。
走前再将他的轮椅收好。
一整天，张戟靠办公椅的滚轮移动，尽量不去厕所。
下班时，他最后一个走，让公司保安推他到公司门口，再由师傅接他回家。
医生曾经跟他说：“一旦你坐下去，你就站不起来了。”
（张戟年轻时候）
这一天，真的来了。
男人四十岁，正是干事业的好年纪，他却失去了行走的自由。
放眼周围，曾经不如他的同学、同事，如今提拔的提拔，升职的升职，而他依然待在原来的职位上。
张戟一直认为，歧视的眼光限制了他的发展。
张戟在公司刚成立一年后入职，是公司当年任命的最年轻助理。
但现在，他成了最老的助理。
工作这么多年，他始终无法晋升。甚至还有的领导话里话外说，对他已经特别照顾了。
他曾经负责公司内刊采写编7年，张戟辛苦编辑出刊，但公司没人关心这本刊物，在同事眼里，他是个闲人。
张戟觉得这对自己不公平，他曾去找公司的主管，但是主管总是顾左右而言他。
人家根本不理会你的委屈，你的无奈。同理心都有，但不是每个人都能做到。
心不平时，他还曾经自学了法律，拿到了法律证书。想有一天，再遇到不公平时，为自己维权。
但随着年龄的增长，他渐渐明白，不必渴求别人的理解和认同，那样即为难了别人，还会让自己难堪，不如做好自己。
也许，人成长的很大一部分就是学会了接受，接受命运的安排，接受命运的不公，接受期望之外的结果出现。
然后，一个人抗下所有，不再抱怨，依然倔强又勇敢地认真生活。
如今：拒生孩子，与爱人相濡以沫
张戟结过两次婚，但没有孩子。
不是不生，而是他不要孩子。
第一次结婚，他26岁。他那时所有事情都能一个人独立完成。
刚结婚时，他和妻子商量，暂时先不要孩子。妻子同意了。
后来，张戟的病情发展很快，妻子又想要孩子。
但是，因为种种原因又没有，妻子和他离了婚。
张戟弟弟婚姻比自己顺，有一个继子，已经大学毕业，弟妹身体健康，一家人生活得很幸福。
2010年，张戟的人生迎来了春天。
他在一个知名婚恋交友网上，认识了他现任妻子张欣雨，一个烟台女子，比张戟小七岁。
张戟的简介上写着：“我没钱，只有一屋子书”。
正是这句话吸引了张欣雨。
张欣雨只有高中毕业，在海滨小镇长大，她喜欢有学问的人。
她曾有过一段失败的婚姻，从小也有过辛酸的经历。
虽然两人的学历和家庭环境相差甚远，但张欣雨性格开朗，热爱生活，传统家庭观念吸引张戟。
两个人决定试着交往。
（张戟和妻子）
亲朋好友听说他在网上恋爱，几乎不敢相信，怕是骗子，又劝他，“北方人跟我们生活方式不一样。”
但张戟认准了她。
在张戟没有告知自己有工作室时，张欣雨打定主意，把张戟接到家乡烟台。
张欣雨说：“你有脑子，我有手脚，我们是不会饿死的。你来说，我来干。如果有一天，你躺在床上不能动了，我出去赚钱养家。”
张戟的父亲第一次见面问张欣雨“为什么喜欢张戟？”
她答：“他是沙里的珍珠，别人不识货，我是捡了宝。”
恋爱近一年，张欣雨放弃自己开的婚纱店，来到上海。
2011年1月1日，两人结婚。
之所以选在这天结婚，张戟说，“新一年的开始，象征着人生的重新出发。”
刚结婚时，张欣雨想生孩子。
但张戟考虑到，没人帮忙，她一个人要照顾自己还要照顾孩子，太累。
而且妻子过了最佳生育期，生育风险高，他不想她冒险。
其实最深层原因，张戟不敢生。他怕他的病遗传给孩子。
他的两个舅舅的孩子没有遗传这种病，但是，他们兄弟俩和他姨家的孩子都遗传了。
“这根线是曹家遗传下来的，结果在曹家断掉了，我们这些外姓人倒中招了！”
张戟心里有个阴影，他曾经看过他二姨失去意识走路突然摔倒的画面，重重地摔倒在地，无人帮忙，孤零零躺在那里。
自己清醒后慢慢扶着自行车一点一点站起来。
他一辈子忘不了这个无助又心酸的画面，他不想自己的孩子，以后遭受这样的折磨。
他们兄弟两个和他姨家的孩子都决定，不要孩子。让四代遗传病，在他们这代终结吧。
虽然没有孩子，夫妻两个感情却非常好。
和张欣雨在一起，张戟感觉轻松，她从来不避讳谈张戟的身体，并开导他不要在乎别人的眼光。
她说：“身体只是皮囊，有灵魂才重要。这不是你能选择的，我能做的就是让你尽量少受以前的罪。”
他的生活妻子承包了，一个人身兼数职：保镖、司机、秘书、理发师，还帮他照顾父母。
他的兴趣爱好，她全部支持，陪他听音乐会、看画展、参加聚会，看他整理收藏的东西。
他有个旅行梦，曾经都不敢想自己能实现，如今妻子开着车带他享受“说走就走”的旅行，去过北京、烟台、济南、青岛、武汉等十几个城市。
曾经他总是一个人外出、工作、看病、摔倒……
孤独又无助，如今做什么事都有妻子陪伴。余生，他不用再一个人面对所有的难。
（张戟和妻子）
说起妻子，张戟话语里掩饰不住地骄傲：
她还会自己换轮胎，是个女强人。
如果有评‘中国好妻子’这种称号的话，我肯定会把我妻子评上去。
他没有孩子，幸得遇一良人，用爱与柔情帮他退去满身的刺，变得宽厚平和。
人生没有不可治愈的伤痛，也没有不能结束的沉沦，所有失去的，都会以另一种方式归来。
走过前半生风雨的张戟，终于在后半生迎来岁月静好，享受着清欢与幸福。
其实，我们人每一个都不能决定自己的出生，但是能决定自己怎么活。
人这一生不可能尽如人意，活着总是有得有失，万事只求半称心。
一半要争，一半要随。争是不想人生留遗憾，随要懂得凡事不能强求。
花开一季，人活一生，懂得欣赏这一半的一生 就是最好的人生。
作者：朱小鹿&三燕公子
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你好，我是朱小鹿博士，是90后，也是武汉大学博士，新加坡国立大学博士后。
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