居家空间协会CEO马杰德尔
新加坡前列腺癌晚期患者马先生
◎张园
10月9日是第17个“世界安宁缓和医疗日”，此次医疗日以“平权”为核心，把主题定为“缓和医疗，人人享有”。
世界安宁缓和医疗联盟（WHPCA）今年特地提出“平权”，就是希望人们能够给予特殊人群更多关注。加拿大卡尔加里市的流浪救助组织正在寻求社会支持，希望能改善该市流浪汉的缓和医疗境况；残疾人因为生理或智力上的缺陷，比普通人更难获得缓和医疗服务，津巴布韦的残疾人缓和医疗项目就在积极试点，乌干达缓和医疗关爱协会也和当地听障人士社区合作，希望能解决这一困境；种族歧视也一直是热议话题，加拿大土著居民被羞辱事件发生后，皮尔区医疗主任多赛呼吁人们多去关注医疗机构中的种族不平等问题。
有了“平权”，缓和医疗服务才能更好地发展，很多国家也都在努力提供更优质的缓和医疗服务。澳大利亚新南威尔士州政府每年在缓和医疗上的投资超过2.2亿澳元，预计明年还会增加；新加坡保健集团十分重视缓和医疗中的人文关怀，新加坡的马友龙先生就因此受益；印度恒河临终关怀中心至今已接收了15000多名绝症患者，努力为患者提供社会、情感和精神支持，陪伴他们走完最后一程。
缓和医疗 把患者和患者家属放在首位
世界安宁缓和医疗联盟（WHPCA）是一个专门致力于全球临终关怀和姑息治疗发展的国际性非政府组织，且以帮助治愈无望的疾病终末期患者提高生活质量和减轻痛苦作为首要目标。
据WHPCA的最新数据，全球每年有超过5684万人需要缓和医疗，其中76%的成年患者和97%的儿童患者都生活在中低收入国家。但在这五千多万人中，只有 12% 的缓和医疗需求能得到满足，且由于人口老龄化和新冠疫情的影响，全球对于缓和医疗的需求将继续增长。
从2004年起，由世界卫生组织（WHO）发起，WHPCA在全球推行，把每年10月份的第二个周六定为“世界安宁缓和医疗日”，该活动获得了全球70多个国家的积极响应。2021年10月9日是第17个“世界安宁缓和医疗日”，主题为“缓和医疗，人人享有”。
国内一般把姑息治疗和临终关怀都称为缓和医疗，不过两者之间还是有些许区别的。根据福布斯健康网站的描述，姑息治疗（Palliative Care）是对严重疾病患者（癌症、帕金森、痴呆、神经系统疾病等）的医疗照顾，团队常由医生、护理人员、社会工作者和咨询师等多学科人员构成，旨在帮助患有严重、复杂疾病的人以最佳方式生活，改善患者的生活质量。姑息治疗可以和药物治疗共同进行，可以在任何环境（家、医院或疗养院）、生病的任何阶段实施。而临终关怀（Hospice Care）则是为无救治希望、生命时间有限（一般不超过6个月）的患者提供特殊的缓和医疗服务，包括对临终患者家属提供身心慰藉。所以可以简单理解为，临终关怀是姑息治疗的一个子类别，姑息治疗的对象要更广，但二者的出发点都是一致的。美国临终关怀机构VITAS的首席医疗官乔·谢加博士就表示：“姑息治疗和临终关怀都把患者和患者家属放在首位，通过制定个性化护理计划来满足患者的需求和愿望。”
缓和医疗，人人享有
WHPCA在今年10月发布的《2021年缓和医疗公平性报告》中表示，缓和医疗是医疗保健中最不公平的领域之一。生活在中低收入国家的人对缓和治疗的需求更大，但获得治疗服务的机会却更少。同一国家内部也存在治疗不平等现象：由于年龄、性别、民族、宗教信仰、残疾、性取向、社会经济地位的不同，人们获得缓和医疗服务的难易度也有差别。
今年的“安宁缓和医疗日”，WHPCA以“平权”为核心，揭示全球缓和医疗资源存在不均现象，特别对于发展中国家、无家可归者、身心障碍者、结核病患者以及所有受新冠疫情影响的人，他们的缓和医疗资源享有情况需要被格外关注。
无家可归者
2018年伦敦大学精神病学学系研究人员卡罗琳·舒尔曼、布莱欧妮·F.哈德森等人联合编撰的研究报告所述，无家可归者通常会住在收容所，而收容所很少拥有良好的护理条件，再加上收容所工作人员的缺乏，无家可归者很难获得良好的缓和医疗服务。
一位收容所工作人员在接受该研究调查采访时说道：“每次值班时，我们至少要检查三次病人的情况，这很难，特别是在周末和晚上，因为我们只有两个员工，而这个收容所又如此之大。其实这里并不是适合护理的地方，但我们也只能做到这样了。”
加拿大卡尔加里市的流浪救助组织也正在寻求社会支持，希望能改善该市流浪汉的缓和医疗境况。居家空间协会首席执行官伯纳黛特·马杰德尔今年8月接受了《卡尔加里先锋报》的采访，她表示：“对传统的医疗机构来说，照顾流浪人员特别艰难，这些机构在我们协会的楼房里为无家可归的卡尔加里人提供缓和医疗服务，但这些楼房本就不是为了缓和医疗而建的，很多医疗资源都没有，我们也只能先凑合凑合。”
夏普基金会是这些楼房的经营者，该基金会的执行董事斯蒂芬妮·米拉也说道：“我们知道卡尔加里对缓和医疗的需求相当多，但我们没有足够的床位来满足这种需求。加拿大许多城市已经拥有比较完善的治疗体系，我们希望卡尔加里能够早日达到类似的医疗标准。”
夏普基金会正尝试在冬季将森林草坪上的一处住宅空间改造成一个多单元的缓和医疗服务中心，每套房将能容纳27名居民，这样可以为临终的流浪人员提供全天医疗服务。
居家空间协会CEO马杰德尔谈道：“我们没有意识到，人们因为无家可归或其他心理问题而远离主流的缓和医疗后，情况会有多糟糕。他们经常被发现死在大街上，仅仅因为社会经济地位的低下，流浪汉们就不能选择一种体面的离开方式，这是不应该的。”
残疾人
残疾人因为生理或智力上的缺陷，比普通人要更难获得缓和医疗服务，特别是有智力缺陷的患者人数每年都在上涨。在英国，智力残障人士约有150万人，且每年预计增长1%。除此之外，残疾致死率研究项目（又称LeDeR项目）的数据显示，有智力缺陷的病人平均寿命要比普通人少25年，他们对疼痛治疗、沟通交流以及精神支持其实有更多需求。
但好消息是已经有越来越多的医疗项目开始把残疾人考虑在内。2020年，岛屿临终关怀及丧葬服务机构获得了英国政府的资金支持，在南非的津巴布韦穆塔雷地区开始试点残障人士缓和医疗服务项目。该项目积极调研和评估残疾人对缓和医疗服务的需求，希望提高服务质量。项目发现，包容性的教育普及能够有效改变残疾人的行为，从而改善缓和医疗的疗效。通过广播电视的宣传和社区活动的引导，让社会大众逐渐消除对残障人士的偏见，也有助于改变残疾家庭中其他人员对缓和医疗的认知。
乌干达缓和医疗关爱协会（PCAU）也在2015年与当地听障社区合作，为聋人组织了一次缓和医疗培训。为期五天的培训不仅让听障人士大开眼界，也让部分普通人深入了解到残障人士的世界。聋人一般使用手语进行交流，但乌干达的大多数医疗人员都不熟悉手语，在培训期间，就有残障人士谈到，自己因为无法和医务人员交流而遭受了难以想象的痛苦，甚至需要转诊到医院进行精神康复。一位参会者指出：“大多数医生不知道如何与我们沟通，但他们中的一些人还是会继续开药方，即使我们觉得他们并不了解我们的疾病。”
PCAU从参会者分享的故事里得到启发，与听障社区共同编写了一本医疗手语指南，并将其纳入到缓和医疗工作者的培训册中。
少数族裔
多赛在多伦多大学、安大略大学和麦马士达大学任教，他同时也是加拿大安大略省皮尔区“缓和医疗教育，关爱流浪汉”项目（简称PEACH项目）的医疗主任。皮尔区目前是加拿大疫情最严重的地区之一。
今年4月，多赛在《安大略医学评论周刊》中写道：“新冠疫情就像导弹，它的目标是那些最脆弱的人群，疫情对少数族裔、工人群体以及无家可归的流浪汉都造成了毁灭性打击。”在多伦多，黑人、土著居民和有色人种占人口的52%，但却占了2020年疫情感染人数的83%，多赛表示这个数字在意料之外却又在情理之中。公开或隐蔽的种族歧视在缓和医疗和传统医疗中都很常见，在加拿大，有色人种妇女到急诊室之前会先去染头发或化妆，否则她们害怕自己无法得到应有的治疗。
2020年底，一名37岁的阿提卡梅克夫（加拿大土著居民）女子在临死前遭受到医护人员对她的各种种族歧视行为，记录该事件发生的视频被传到“脸书”上，引起全民公愤。该女子因胃痛去医院寻诊，她告诉医护人员自己有心脏病，但在录像中，护士们仍旧用语言羞辱她十分愚蠢，毫不在意她的病情，而当时该女士已经脸色苍白了。
为了进一步了解弱势群体在医疗方面所受的不公，多赛对缓和医疗和无家可归这两个问题的临床模型进行了研究，但是他发现可供参考的资料非常少，因此他决定集中学习缓和医疗的相关知识，并于2014年在多伦多推出了PEACH项目。PEACH项目将心理医生、保健医生及住房咨询师聚集在一起，为所有多伦多的弱势群体提供缓和医疗服务，不论他们的经济地位、社会背景如何。截止到目前，该项目已经为全市超过25个地点（收容所、临时住所等）提供了全天候服务。
除此之外，PEACH项目还通过多伦多大学缓和医疗部为医学生提供教育见习机会，将弱势群体的缓和治疗与宣传结合起来。多赛也在今年9月的海洋缓和医疗会议上敦促参会代表们加强对边缘社区的关注，积极发声。多赛表示，我们需要集体的力量来改善那些脆弱群体的医疗条件，增加他们获取缓和医疗的机会，宣传就是其中极重要的一环。
各国在行动
世界安宁缓和医疗日的设立，让许多国家都逐渐意识到缓和医疗的重要性，开始提倡“敬畏生命，尊重生命”的理念，并努力提供更优质的缓和医疗服务。
澳大利亚
新南威尔士州新拨款8280万澳元用于缓和医疗
2021年6月10日，新南威尔士州在其官方网站上发表了一则拨款声明，称该州的缓和医疗服务将再获得 8280万澳元的资助，来改善慢性病患者或绝症患者的生活。
新南威尔士州财政部部长多米尼克·佩罗特表示，该州政府每年在缓和医疗上的投资超过 2.2亿澳元，2021年到2022年的预算资金还会继续增加。
佩罗特对缓和医疗非常看重，他说：“据统计，澳大利亚只有一小部分人是突然去世的，更多人是经历了长时间的残疾、虚弱和疾病才走向了死亡。这笔资金将帮助我们州数以千计的家庭，尤其是新南威尔士州和西悉尼地区的家庭，让这些患者在生命的尽头保持最后的体面和尊严。”
作为这笔预算的一部分，西悉尼公共卫生部门将获得一笔资金，他们打算用增加住院床位的方式来加强以医院为基础的缓和医疗服务。
在新南威尔士州卫生部部长布拉德·哈扎德的计划中，这笔资金可以帮助医院多招聘120多名全职员工，包括额外的护理人员和医务人员；还可以请相关的医生、护士和综合医疗保健专业人员一起讨论患者的病情，让患者对缓和医疗服务有更多的信心；以及为患者、患者的家人和护理人员提供医院的相关信息，让他们能做出更好的医疗选择……除了增加劳动力，新南威尔士州还将提高丧葬服务和远程虚拟护理服务的质量。
这笔新资金中还有200万澳元将拨给澳大利亚的青少年临终关怀中心，这是澳大利亚第一家专门为年轻人设立的临终关怀医院，现在还在筹备阶段，计划于 2022年7月开放。
新加坡
绝症患者可以过上有质量的生活，不需要受苦到最后
2019年，新加坡74岁的马友龙(音译自Mah Yook Loong)先生已经忍受了背部难以言喻的疼痛两个多月，他甚至因为太痛而无法躺着睡觉。两个月后他去了医院，确诊为前列腺癌晚期——如果不治疗，马先生的生命可能只剩下三个星期的时间。
“我父亲说，如果他的时间到了，他不想接受任何治疗，而是想在舒适的家中渡过难关。”马先生的女儿、41岁的财务顾问马女士说。
马先生随后接受了治疗，以及相应的缓和治疗，以帮助他减缓疼痛和控制情绪。
随着新加坡人口老龄化和缓和医疗意识的提高，临终患者的护理需求无疑会继续上升。为此，新成立的新加坡保健集团缓和治疗中心 (SDSPCC) 和新加坡临终关怀委员会于2021年3月23日举行了虚拟论坛。新加坡保健集团CEO艾维·恩格教授在论坛中发表演讲：“我们不仅着眼于用治疗来延长患者的寿命，更希望在患者最后的日子里给予他们温暖的回忆。我们会听取每位患者的想法，去了解对他们来说最重要的事情，然后尝试满足这些患者，这是整体护理的一部分，其中必然包括对他们的同理心和减少痛苦的治疗，以保持他们最后的尊严与平静。”
作为缓和医疗服务的受众，马先生现在仍继续积极接受治疗。他在脊椎手术后住院两个月，因为极度疼痛陷入了抑郁情绪，痛到无法入睡时，缓和医疗团队会为他提供帮助并陪伴在他身边。
马女士回忆道：“工作人员过来和他聊天，叫他帅哥，我们觉得他们并没有因为这是最后阶段就放弃我们……这给了我们希望——我父亲可以过上有质量的生活，他不需要受苦到最后。”
现在，马先生不仅恢复了食欲，而且已经能够回家继续他的日常生活，他和家人现在还能更频繁地去郊游了。
印度
为绝症患者提供他们最需要的社会、情感和精神支持
在过去的16年间，位于印度德拉敦和瑞诗凯诗之间的恒河临终关怀中心一直在为身患绝症的患者提供免费医疗服务，服务的所有费用都是靠捐赠来支付。印度德里著名肿瘤学家德万博士创办了这个机构，至今已接收了15000多名患者，其中大部分人处于癌症的最后阶段。
“在印度，70%的癌症诊断都是在晚期阶段。当医院对患者摇头时，我们就会介入，帮助他们在余生尽可能舒适地生活。”恒河临终关怀中心的协调员普加·多格拉说。“我们的想法是为患者提供社会、情感和精神支持，而这正是绝症患者最需要的。”
对于身患绝症的患者来说，情感支持和心理咨询通常是必不可少的，多格拉对此深有感触。“我记得一个特别痛心的案例，一位母亲和她的儿子都患上了癌症。儿子走在了母亲前面，这位母亲需要很多关怀和陪伴才能好好地走完最后一程。”
恒河临终关怀中心会为德拉敦、哈里瓦和瑞诗凯诗等城市的部分患者提供家庭护理所需的服务和设施，这些病人都想在自己的家里度过最后的时光。
在新冠疫情期间，临终关怀中心也伸出了援手，他们为新冠遇难者安排了火葬，帮助照顾新冠患者的孩子，还向人们提供配给包和医疗用品等。