5月11日上午的奥林匹克森林公园,有一群身着黄衫的健走者格外引人注目。他们中,不时有摇着轮椅、拄着拐杖的伙伴,三五成群、有说有笑,在他们的衬衫上有一句共同的口号:Love is still strong!
这是由瓷娃娃罕见病关爱中心、病痛挑战基金会共同举办的“成骨不全症关注月”徒步倡导活动,来自新加坡航空公司、新韩银行和社会各界的伙伴、志愿者,与瓷娃娃病友等罕见病、残障社群共200余人,一起健步畅游。
旨在让广大公众关注成骨不全症群体(俗称“瓷娃娃”),了解这一罕见病,改变刻板印象,并为今年8月的第六届瓷娃娃全国病友大会预热宣传。
成骨不全症以骨质脆弱、易骨折为主要症状,发病概率为1/15000到1/20000,具有高度可变性,轻型很少骨折,重型骨折频繁、骨畸形严重,可通过多学科治疗和康复锻炼改善患者身体情况。每年5月6日是国际成骨不全症关注日,瓷娃娃中心倡导5月为成骨不全症关注月。
两年一度的瓷娃娃大会已坚持十年,今年8月,将再度有全国上百名病友与各界伙伴汇聚一堂。
本届大会,将邀请来自德国、意大利的成骨不全症医学、康复专家和国内专家一起交流,为病友带来义诊、讲座等支持。
瓷娃娃与志愿者在奥林匹克森林公园一起完成3公里的健步畅游。
春夏之交,正是奥林匹克森林公园最美的时节之一,从摇着轮椅的瓷娃娃病友,到积极忙碌的志愿者,再到许多第一次接触罕见病群体的徒步参与者,无不开心灿烂,一如沿途盛开的花儿。
愿越来越多的伙伴与罕见病、残障朋友相识、相知,打破隔阂,感受着彼此的生命力量,共同走向美好的未来。瓷娃娃中心为获奖小队、志愿者颁发了奖品和证书。