文/雨航
一支笔,一张纸,画一个11:10分的钟表。这是著名的“画钟测试”,是用于检查阿尔茨海默病早期的筛查工具。
虽然看似简单,但这一行为背后需要调动多种人脑的认知功能,能否画得准确、闭合,可以大致判断一个人是否存在认知功能障碍。
这个“画钟测试”,也出现在了罗夕夕博士的视频中。Polo衫、寸头、白白净净的娃娃脸上架着一副眼镜,罗夕夕用直白的语言讲解测试的结果,“满分完成!”弹幕上飘着好多这样的反馈。
9月21日,他的频道上线了一期新的视频——老年痴呆高危人群吃月饼要注意哪几点?因为罗夕夕知道,今天不仅是中秋节,还是一个重要却很少被关注的日子:世界阿尔茨海默病日。
他的工作就是研究阿尔茨海默病(AD),也就是俗称的“老年痴呆症”。“这是一种十分残酷的疾病”,作为中老年人群中最常见的神经类疾病之一,AD堪称慢性“绝症”。而他要做的,就是要对抗这种残酷,利用科普视频的方式尽可能让记忆流逝地慢一点,再慢一点。
一场没反馈的付出?
在西瓜视频上,罗夕夕已小有名气,但好多人不知道,“罗夕夕博士”只是为了方便粉丝记忆的昵称,实际上,他本名叫罗骁,是一个90后,目前在浙江大学附属二院放射科做一名主治医师,同时,他还是一名科研工作者,每周会抽出2天参与阿尔茨海默病的实验工作。
点开罗骁在西瓜视频上的每条视频下面:“罗博士,老年痴呆遗传吗”“什么是地中海饮食?”诸如此类的问题铺满了整个留言板,而这些提问者大多是中老年,他的粉丝里50岁以上占到70%。一有时间,罗骁就会点开回复框进行答疑,有的问题回答起来信手拈来,有的他也要去查一些资料和文献。
尽管罗骁看起来还是一副学生样,但与阿尔茨海默病打交道,已经是第8个年头了。回想2013年的时候,选择这个疾病作为硕博连读期间的研究方向,其实他心里并不太情愿,“甚至有点抗拒”。
在罗骁看来,这个方向很难做,跟老年人打交道也比较累。由于阿尔茨海默病属于痴呆综合征的一种,随着大脑神经细胞的不断死亡,患病的老人出现失忆、失语、失认的表现,在疾病的影响下,他们的性格、情绪都会发生改变:暴躁、易怒、抑郁,甚至还会出现时空错乱的幻觉,做出匪夷所思的事情。
“有的老人会一言不合就拍桌子,摔东西;有的老人很沉默,一句话也不说;还有一些方言很重、耳背的老人。”罗骁需要不停地安抚、诱导、鼓励才能尽可能地让病人多说几个字。
但是,这些沟通上的困难其实都不算什么,面对阿尔茨海默病无法治愈的“无力感”,才是罗骁研究工作中最头疼的地方。
在他招募的患者中,一位浙大的老教授给他感触很深。这位老教授文化水平很高,配合度也很好,但因为记不住东西,觉得很没面子,他哭诉自己宁愿得的是癌症也不要是这种疾病。有一次,很多人跑去叫他老婆,说看你家老头,只穿一条内裤就上街买东西。再后来,老教授开始偷东西,把别人电动车筐里的雨衣都拿回了家。
一开始,罗骁自信满满,认为老教授只要配合实验,控制的好就能延缓5到10年。但事实却是,由于老教授的基因风险因素太强,不到3年就快速恶化了。去年罗骁再见到他,已经不会说话了,不久就去世了。
这件事一度让罗骁十分沮丧,“我每天做试验,发论文,可是真正对于需要帮助的患者却没有一点点改变,即便做了很多努力,还是会不可避免地走到这个地步。”
而对于家属而言,照顾阿尔茨海默病患者也是一场没有反馈的付出。科研理论与实际病例的脱节,真实的残酷让罗骁意识到,目前来就诊的大多是中晚期患者,医院能做的只有改善和缓解,效果也并不好,所以需要早期预防和排查,把关口前移。
按照罗骁的解释,如果一个65岁的老人早期能够及时发现、及时就诊,那可以让疾病的发病年龄延缓到70或者75岁。而在50岁到65岁之间,通过改善生活方式,可能会降低60%的痴呆风险。“这个意义就很大了。”
追踪大量患者、深入交流,这个过程不断生出的同理心和共情,让罗骁从感性情绪,转变到理性面对,虽然疾病尚不可治愈,但他试图寻找新的解决办法,想尽自己一点力量帮助他们延长生活的质量。
记忆的“驯马者”
在医学领域,阿尔茨海默病是一个相对小众的研究。然而在国内,阿尔茨海默病患者却是一个隐秘而又庞大的群体。数据显示,我国目前约有1000万AD患者,占全球患者总数的1/4,世界第一。预计到2050年,我国AD患者将超过4000万人。
而之所以隐秘,是因为与其他的病症不同,阿尔茨海默病并没有明显的生物学标志,它不像肿瘤或者帕金森这样的疾病,能够早期排查出来并有针对地治疗。在阿尔茨海默的早期阶段,患者往往对于记忆流逝发出的“信号”并不重视。
不认路、不记事、算不清数......种种症状最初被当成一种自然衰老的结果,“人老了,糊涂了”,直到他们走丢了,才被送来医院,甚至有很多患者,至死都不知道陷入了阿尔茨海默症的泥潭。
而正是观念认识上的不足,造成许多AD患者错过最佳干预时机。有研究表明,我国AD患者从出现症状到首次确诊的平均时间在1年以上,三分之二的患者在确诊时已经是中重度,目前仅有21%的患者比例获得规范诊治。
几年前,罗骁去到新加坡国立大学医学院,在一个阿尔茨海默病研究团队交换学习一年。他深刻体会到国外对阿尔茨海默病的重视程度。在那里,有专门照料阿尔茨海默症病人的养护所,配备专业医护人员,每天带病人做简单训练、玩乐器,控制病人的饮食。
不仅如此,国外对该病的宣传科普做得也很好。“科普动画像小品一样,有几个人去表演,把老年痴呆的知识融入到里面,既搞笑又生动。”
这启发了罗骁,回国后他曾尝试印宣传册,把该吃什么、不该吃什么罗列在上面,但根本没有人看。真正的转机,是在2019年年底。疫情期间,罗骁原本在西瓜视频上传了一些疫情防控的小知识,意外得到了不错的反馈,他就顺带着讲了几期关于阿尔茨海默病的知识。
没想到,一下子就火了。“哪些人更容易得老年痴呆?”视频播放量55万,留言板下面有1800多条疑问涌了进来。评论区里,经历相似的家属,也找到了一个可以互相打气的地方。他们分享病人情况、提问,罗骁也给予安慰。
“宣传对象是老人,就要用老人喜欢的方式去做,而不是一段密密麻麻的文字。”罗骁决定在西瓜视频上专注于医疗科普和专业知识分享,用这种方式让更多人了解阿尔茨海默病。
为了迎合老年人的喜好,他把字体调大、背景改用深色布、不加花里胡哨的特效,视频的内容也都来自于患者本身的诉求,只要能让老年人看进去,提高意识,粉丝的意见罗骁全都一一采纳。
在罗骁看来,如果“遗忘”是一匹疾驰的骏马,医生就是那个驯马者,能做的只是不停去安抚它,却没办法叫它停下来。而做科普,让他有了科研之外的“实感”,找到了理论与实际合二为一的渠道。
对抗“遗忘”,科普先行
在平常的科研实验中,罗骁面对一个病患大概要花两个小时的时间,一周只能收纳8个病人。该吃什么?做什么检查?如何预防、护理?这些问题在过去,他只能一遍遍地叮嘱和重复,而现在罗骁常常随身带着一张普通A4纸,上面印着他西瓜视频账号“罗夕夕博士”的二维码,让受试者家属扫描关注。“这样我工作也方便很多。”
不仅如此,网络视频的几何倍的传播力量,让这些知识传递地更远、更广。目前,罗夕夕博士的账号已经有21万粉丝,经常有他的粉丝反馈:“夕夕博士,我开始试着锻炼了”“今晚跳了广场舞,很开心。”
罗骁给老年人提供的建议里,最容易被接受的就是饮食和运动这两个方面。罗骁说:“对待老年人患者,要用多鼓励的态度。”而由于60%阿尔茨海默病是遗传因素主导,患者也会把视频转发到家属群里面,让家人提高警惕。
如今人们获取信息的途径更多元,知识以短小、精炼的形式符合了传播趋势,流行甚广,但也有人会觉得知识的碎片化夺走了人们太多精力。
但这在罗骁看来,反倒对老年群体十分受益。“老年人注意力时间比较短,还有很多老年人连字都不认识的,所以科普工作要真的站在解决问题的角度出发,用老年人可以接受的形式才行。”罗骁说道。
另外,罗骁发现网络上的知识比较老旧,也有很多夸张的谣言。他笑称,自己要努力地“抢地盘”,把真正有用的知识传递出去。罗骁觉得:“我虽然不能帮助每个人,但只要我的声音足够大,接收知识的人足够多,在一定程度上降低人群的发病率,那我所做的工作也算是落地了。”
值得高兴的是,据他观察,目前来诊断的早期AD症患者已经越来越多了,这意味着,人们对这个常常被忽视的疾病,已经有了意识上的提升。或许对于这些来就诊的病人,脑海中珍贵的记忆和爱,能留存得更久一些了。
“这是一个好的趋势。”罗骁说。而无论怎样,做科普在这个过程中,永远都不嫌多。
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