X

做最好的自己(人生实录)


今天我无意中在央视看到一则介绍一位身残志坚的小女孩的故事,深受感动,感触良多。

小女孩徐瑞阳出生半年以后,既不会蹬腿,也不会站立。两岁左右,父母带她去了北京协和医院。医生诊断为脊肌萎缩症,这种病在正常人群中患病的机率为四百万分之一。得了这种病,肌肉将不可逆地萎缩,骨头会严重变形,患者一般活不过4岁。

为了给徐瑞阳治病,她的父母想尽了各种办法。当时在省医院扎针,小瑞阳浑身扎了100多针,像个小刺猬,但她都不哭。她笑着和医生一边聊天,一边唱歌。针灸、按摩、喝中药,这些办法都试了,可无论怎么治,徐瑞阳的病情依然不见好转。父母开始接受了孩子的现实。在父亲徐俊波看来,这种事情让他们家庭碰上好像是很倒霉。但是换一个角度来说,为什么不把它当成一件幸运的事情呢?四百万分之一,在这样的机率中拥有这样一个孩子。这是老天对给他们的一种独特的礼物,应该好好地善待她。

徐俊波夫妇从来不去想自己的女儿还有多少日子。为了让自己的孩子有一定的自理能力,徐瑞阳的父亲开始对她进行各种看似不可能的训练。小瑞阳最早吃饭的时候是用手抓着吃的,不会用筷子,也不会用勺。当时徐俊波把饭碗收掉,心想,你不用勺,你不用筷,那你就饿着。因为这是女儿将来独立生活需要掌握的最基本最起码的技能。

大概在三四岁左右,小瑞阳开始学习识字写字。写字必须使劲握着笔用力去写。否则写出来的字轻飘飘的比较模糊,那样又得擦掉重写。但是徐瑞阳的手完全使不上劲儿,别说写字,拿笔都困难,写出来的字也经常被整页整页地擦掉。对于做父母的来说,擦掉孩子每写的一个字,每一笔一画的时候,内心也是很难受的。刚开始徐瑞阳也有抱怨,心想写字这么难,为什么还要我做呢?可是后来她就慢慢明白了。看着自己的字,甚至比那些和她同龄的没有疾病的孩子写得还要好的时候,她就会觉得很骄傲,也明白了父母的良苦用心。

徐俊波说,通过女儿自己的努力和付出,赢得自己的尊严。一个孩子有尊严了,其实她也就得到了尊重。徐俊波知道,吃饭写字只是生活的基本技能,为了让孩子的世界更加丰富和充实,夫妻二人在瑞阳很小的时候,就带着她到全国各地乃至世界各地去旅游。他们觉得不只要让自己的孩子活着,而且要有尊严地活着。徐瑞阳的父母都是教师,只要他们寒暑假带着学生出去,就一定会带着徐瑞阳。大多数时候父亲是一直背着徐瑞阳的,常常一背就是几个小时。就算在冰天雪地,徐瑞阳和父亲前胸贴着后背,也会热得汗水浸透全身。看到孩子眼光当中,对未知世界那种渴求的时候,父亲徐俊波心里只有一个念头,让孩子更多地认识一些东西。他觉得自己背起的不只是孩子,而且背起的是孩子认识世界、认识更广阔天地的一种机会。

走的地方多了,徐瑞阳开始更坦然地看待别人看她的目光,她也在旅行中不断成长。慢慢地父亲发现,徐瑞阳带给他们的小惊喜开始超过她曾经经历的种种不便。徐瑞阳的英语很好,父母出去,如果小瑞阳不在身边,他们会感觉玩得很乏味。一家人过安检的时候,工作人员一看到小瑞阳,都会让他们一家人首先过去。

美国、意大利、泰国,新加坡,小小的徐瑞阳在父母的陪伴下去过了近20个国家。也是在游历世界的过程中,徐瑞阳爱上了外语,立下了未来的目标。徐瑞阳说,自己去了那么多国家,感觉学习一门不同的语言是一件很奇妙的事,是一件很酷的事情。了解别人的文化,同时把你想表达的东西表达给别人听,那种感觉很美妙。

今年高考,徐瑞阳抱着试一试的想法,向云南省招生考试院申请了高考延时。在等待了两个月后,高考前三天终于得到了回复。考虑到徐瑞阳的实际情况,云南省特批徐瑞阳每科可以延长30%的考试时间,并专门为她开设了一间一个人的考场,而徐瑞阳也正常发挥,以607分的成绩考取了四川外国语大学,翻开了自己人生新的一页。

上了大学的徐瑞阳跟其他所有的同龄的女孩子一样,有自己丰富多彩的生活。用她的话说,要把自己过成一朵花。为了照顾徐瑞阳的生活,父母为她请了一位阿姨,学校也专门为她腾出了学校一楼的学生活动室,作为她和阿姨的寝室。在徐瑞阳的寝室贴满了她偶像的海报,原来她还是个追星族。徐瑞阳参加了学校的通讯社,每周都要写稿,制作公众号推文。而这一次她要写的推文就是关于她的偶像易烊千玺出演的电影《少年的你》。当然,除了唱歌、写稿、逛街,其它许多女生做的事情,徐瑞阳也会做。她的生活被媒体报道以后,一位跟她患有同样疾病的女生在微博上找到了徐瑞阳,徐瑞阳也成了她的朋友。面对记者的镜头,徐瑞阳动情地说,你身体和别人不一样,这是一个既定事实,咱们不能够改变它,咱们只能够让自己变得更好;去适应它,甚至把它当做你人生的一种财富,运用它,让你成为更好的人。

未来,徐瑞阳说她想当一名外交家,让更多的外国人听到中国的声音,了解中国人的故事。

徐瑞阳是不幸的,同时她又是幸运的,她遇上了一对开明的父母。试想,当灾难来临的时候,如果父母自卑,这种情绪就会蔓延到孩子身上,整个家庭会被这种情绪压垮。要做到这样的理性真的不容易,但是徐瑞阳的父母做到了。他们和女儿一起经历磨难而且挺过来,所以我们看到了今天这样的自信的瑞阳。

看过这个故事,我有一个感触,首先要感谢小瑞阳的父母,身为教师的他们深知,给孩子传授的不能仅仅只是知识技能,更要教会她面对人生挫折,不畏艰难,迎难而上的意志与毅力。父母看似无情的行动,其实是瑞阳人生最大的财富。有困难,不退缩,不畏惧,不取巧,这是这个小女孩身上最大的亮点。瑞阳也从生活的磨难中收获了生活的从容、强大的内心,就像她说的,一切都是最好的安排。她那看似云淡风轻的讲述,背后却是她无数次的跌倒再站起,相信她一定能像爸爸对她的期望那样,“做好自己,做最好的自己”。