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高位截瘫的时尚博主:只要口红足够鲜艳,疤痕便不再显眼

29岁的璐英流有30多双高跟鞋。

她曾穿着这些鞋子走进上海的校园、北京的写字楼、英国的集市、土耳其的小镇。但25岁之后,这些鞋子被璐英流塞进了昏暗的柜底,只有天气好的时候,才会被拿出来,在阳光底下列成一排。

但她也只是看看,不会再穿。“因为穿不进去,现在天天久坐、脚肿得特别厉害,我以前穿38码,现在得40码的运动鞋才能穿进去。”

轮椅上的璐英流和她穿不上的高跟鞋。受访者供图

因为4年前的一场意外,璐英流高位截瘫,年轻的她坐上轮椅,能控制的只有头、脖子和胳膊。曾经的朋友、追求者和工作,连同这个女孩从小到大的体面和光鲜,就如那些高跟鞋,被命运封进了不见光的地方。璐英流的生活,像她的肢体感觉一样,变得残缺不全。

但她倔强地讨回了一份美丽。弯曲的手指关节尽头,涂着亮丽的指甲油;蜷缩变形的双脚上,她费力套上一双五指袜;站不起来的身体,穿一件干净的粉裙子。连轮椅两侧的防滑手圈都是粉色的。

她成了一名时尚博主。璐英流用视频和网友分享着自己的妆容、穿搭和生活,近日,因为一则《瘫痪者的日常生活大公开》,她冲上了b站热搜榜。这条视频播放量近200万,上千名网友在弹幕和评论区鼓励她。

而璐英流也开始相信,只要口红足够鲜艳,疤痕便不再显眼。

意外破碎

“瘫痪的最初,我就像一个睁着眼睛的活死人。”——《瘫痪者的日常生活大公开》

轮椅上的璐英流。受访者供图

2017年1月,璐英流25岁。一天早上,她拎着行李箱,打车奔去首都机场。按计划,她要登上几小时后飞往新加坡的航班,度假。

当时的她刚刚从英国硕士毕业,在北京的一家留学机构上班。1月的北京干冷刺骨,车窗外灰秃秃的树被飞速地甩在身后,再开一会儿这个满心期待的女孩就能坐上飞机,到达南端的目的地,那里雨水和阳光都充沛。

司机一个转弯后,璐英流失去了记忆。醒来时,她躺在更加灰秃秃的医院里。2、4、5、6节颈椎粉碎性骨折,第6节的骨头被切除了,一块钢板搭成的支架撑在她的身体里,半年后,那块骨头才重新长起来。

但里面包裹着脊髓神经难以恢复。即便是辗转3家医院、经历5次手术、3次ICU、住院2年零2个月,她也只抢回了头部、脖子和胳膊的控制权。身体的其他部位感觉不到冷和热,甚至连痛都没有。手部虽然有一些感觉,但“不是正常的”,有时还会有针刺般的神经痛。

气管切开后,璐英流的喉咙处落下一个疤痕,她的声音变得哑哑的,听起来很疲惫。之前的追求者不再出现,朋友也逐渐失去联系,工作更是不可能了。

她不知道那天汽车转弯后到底发生了什么,但她清楚地知道,自己的生活被彻底撞碎了。她没搭上飞机,但坐上了轮椅。这副感觉残缺的身体转了方向,带着她一头扎进黑暗里。

“为什么这么倒霉?为什么偏偏是自己?”

之后一两年的时间里,这个问题璐英流始终想不通。她不知道自己做错了什么,她变得不想讲话,只想把自己关起来,甚至想要去死。

但她喜欢上了游泳。手上戴好浮圈,父亲把她抱进泳池,手一挥就能漂在水面,“我有一种脱离地球引力的感觉。”浮力让她欢快得像一条鱼,地面上挪不动的身体,在水里体会到了难得的轻松。

这种轻松还出现在梦里。璐英流在梦里走,在梦里跑,在梦里用筷子吃饭。跑到一半,吃到一半,梦也醒了一半,“我怎么可以拿筷子了?我怎么可以跑步了?”璐英流猛地醒过来,但窗外还是漫长的黑夜。

从头再来

你想象不到袜子口的松紧带,对我的手指头来说是多么大的阻力呀。——《瘫痪者的日常生活大公开》

轮椅上的璐英流。受访者供图

人醒后第一件事是做什么?有人说,睁眼,起身,下床。

睁开眼睛对璐英流来说并不难,但从这往后,一切按部就班的生活程序对她来说都是“困难模式”。她的腰腹没有力量,要想坐起身,得靠上臂的力量撑着,反复调整姿势,侧坐起来。这样一个动作,她练了三年。

穿袜子时,无力的手指撑不开袜子的松紧带,她就将两只手整个套进袜子里,用手背撑开,再往脚上送。这要耗费十多分钟。而“刚开始练习的时候,是用牙齿咬着袜口的一边,然后再把手带进去,然后再往前套。”

《瘫痪者的日常生活大公开》视频截图

人们忽视不了,在蜷曲的手指尖,一片片指甲被涂上了闪亮的指甲油。在笨重、拧巴又沮丧的生活里,她维持着体面和美丽。

和很多女孩子一样,璐英流一直爱美。从初中开始,她就偷偷存钱买好看的衣服、鞋和包。她从网上淘韩剧里的潮品,收集了五六十支不同色号的口红,买了一衣柜的公主裙,妈妈说她是“购物狂”,还说她“可以去开个二手市场”。

她喜欢粉色,房间的墙是粉色的,嘴唇上水嫩嫩的口红是粉色的,蝴蝶结发箍上的羽毛也是粉色的。

那次意外,夺走了她生活里的很多颜色。“现在很多东西都是偶尔拿出来搭配搭配,翻一下、看一下,生活里都用不到。”她的手指并不灵巧,有拉链的裙子、拍照时用的靴子,需要妈妈的帮忙才能穿上;手捏不住小皮包的拉链,索性换上双肩大背包;浮肿的脚穿不上高跟鞋,她买了更舒适的运动鞋,从不解鞋带,直接往脚上使劲塞……

一切都要从头学起,包括翻身、吃饭、写字。刚开始的时候,璐英流常常很暴躁,“笔一直都拿不住,写一下又掉下去。”她曾经很喜欢画画,现在也放弃了。

不会扎辫子的妈妈总是没法帮她利落地绑好头发,母女两人拿着一根发圈生闷气,璐英流不甘心地想着,“要是我好的话,这些我都可以自己做。”

想着想着,眼泪就流出来。

时尚博主

现在半小时不到就可以穿上裤子。——《瘫痪者的日常生活大公开》

轮椅上的璐英流。受访者供图

擦干眼泪,璐英流决定要向命运讨回来一些东西。

她本名叫孙晨璐,有一颗少女心和一些少女习惯。她看小说,看动漫,喜欢《灌篮高手》里那个叫流川枫的角色,和一个名字里有“英”字的小说男主,就结合了两个人的名字,给自己取了“璐英流”的网名,从初中用到现在。

2018年,还在医院里的璐英流发了第一条小红书笔记。她靠抬腕夹住指甲油,在家人的协助下,给自己做了美甲。指甲上蓝紫色的基调像一片片星空,在握不拢的手指上闪耀。

她开始受到关注,“有2000多个粉丝”,也收到了很多类似“加油,一定会好起来”的鼓励。现实中很少能和朋友交流的璐英流,在网络上得到了补偿,她开始和一群陌生人吐露心事,有网友拍下蓝天白云发给璐英流,这样普通的生活碎片也让她向往,她隔着屏幕,嗅着远方的空气。

“像一个窗口,要不然从早到晚都是我和爸妈三个人,大眼瞪小眼的,其实挺枯燥的。但是你一打开手机,就可以看到天南海北的人给你的私信。”

2020年,璐英流受邀参加“小红书日”活动,在剧院的演讲台上,与大家分享自己的经历。从那时起,璐英流渐渐萌生了做博主的想法。她开始拍一些短视频,分享自己坐在轮椅上的穿搭和妆容。

拍之前,她写好脚本,有时妈妈拿着相机帮她拍,有时是借助自拍架。穿衣服、化妆对她来说都不方便:手控制不好眼线笔,有时在眼尾勾出滑稽的痕迹;粉底液的瓶子,也要妈妈帮忙拧开,“每次化妆最快也要一个小时。”

妆扮让她更有自信。她在镜头前涂上橘红色的口红,穿上小碎花的裙子,看起来“元气满满”,“让自己开心是首要的”。拍摄要花费一天的时间,剪辑也要一天,“音乐卡点、配字幕,都很不容易。”

今年2月开始,她入驻了b站。在她的评论区,和璐英流有着相似经历的网友在这里倾诉,更多的网友在这里为她和每一个不被命运眷顾的人打气,还有粉丝给璐英流寄来香水和指甲油。

2021年2月28日,她发布了一则名为《瘫痪者的日常生活大公开》的视频,5分25秒的视频里,她展示了自己一天的生活:起床,洗漱,吃饭,复健,拍视频……

视频里,灰色轮椅的轮胎上,套着她特意买的蓝色防滑浮圈,和粉色一样,那也是她最喜欢的颜色,是她倔强地向命运讨回来的颜色。

仰望星空

漫长的黑夜终于过去了。——《瘫痪者的日常生活大公开》

轮椅上的璐英流。受访者供图

视频冲上了b站热搜榜,有近200万的播放量,11万点赞量,媒体也开始找上门。璐英流觉得,自己好像火了。

刚开始,父母并不支持她做视频博主,“妈妈觉得太浪费时间了,又没人看。”现在,母亲也开始支持她。在3月8日妇女节那天,璐英流为母亲化了妆。“给妈妈化妆不像给自己化一样熟悉,我一抬胳膊,就老要往前倒,腰特别痛。”

父亲给母女二人拍了6个小时,直到凌晨,但视频里的母亲不见疲态,只扬着嘴角说了一句,“有女儿在,我们一家人就快乐无比。”

目前,璐英流在b站发布了23条视频,拥有了6万粉丝。有网友评论说,“和你比起来,我的病痛和心结都不算什么。”璐英流很开心,她觉得自己帮助到了别人。

她给自己重新开始的人生找到了意义。“以前就觉得,每天从早到晚都是一样的,也不知道这样日复一日、年复一年是干嘛。”现在,璐英流像“打了鸡血一样”,起床后,她总喜欢先看一下网友的评论,再读一篇英语,做五六个小时的复健运动,拍视频,练习打乒乓球……晚上睡觉前,还要再想一下第二天要拍什么,有了好的灵感,她就拿手机记下来。

生活变得充实起来,她很少再去回忆2017年那个1月,“自己的命可能就是倒霉。”璐英流不去纠结,“毕竟它也发生了,你也改变不了,我只能活在当下,现在能做的事情还是很多的。”

她没什么后悔,除了一点——“最近基金没有卖,然后现在被套牢了。”璐英流开起了玩笑。

她还是找机会去了当年没去成的新加坡,踏上了那片有雨水和阳光的地方。到现在,她去了30多个国家,其中不少是坐着轮椅到达的。她很喜欢希腊圣托里尼岛的伊亚小镇,那是拥有全世界最美日落的地方,“躺在那个黑沙滩上,抬头漫天都是繁星。”

“仰望星空的人,自己也在发光”——这是当年璐英流参加“小红书日”活动的主题。那天,璐英流穿着粉色的裙子演讲,在结尾,她说——

“我相信,我们终究会度过这个劫难,到达彼岸。”

新京报记者 彭冲 实习生 朱世晨

编辑 刘倩

校对 吴兴发

来源:新京报