(编者按:一夜之间,“魏则西”这个名字,因了他的百度求医,悲情就诊,终致死亡的案例,刷爆朋友圈。可叹他为了治病,东拼西凑了20多万元做了手术,还是未能一遂“还想看看这个世界”的小小愿望。多么希望我们下文中的几位小朋友,能获得良好救治,多看美好世界。)
托尔斯泰在名作《安娜卡列宁娜》里曾经写到,幸福的家庭都是相似的,不幸的家庭各有不同。
家中有个患上癌症的稚童是怎样的一种感受?看着昔日活泼的孩子因为疾病和化疗变得无精打采而心痛不已,另一边厢还要担心下一次化疗的资金不知从何而来,不知道会不会因为没钱而中断治疗——这种多重的煎熬对于大多数小病人家庭来说,都是如此的刻骨铭心。但即便在这种处境下,每个家庭仍有属于自己的小确幸。接下来就让我们走进三个患癌儿童的家庭,看看他们面对给孩子在新加坡治疗癌症巨大的经济压力之下,是如何去寻找流淌在生活的每个瞬间且稍纵即逝的美好,并得到最简单快乐的。
薛瑾泽,4岁半,已经与病魔斗争九个月了。他来自偏远的新疆吉木萨尔县,家中还有个上初一的姐姐,父母在当地开了一间照相馆,一家四口本来过着小康的生活,但平静的生活却在2015年8月戛然而止。
一开始孩子喊胳膊疼,父母发现他在没有明显外伤的情况下,左肩胛骨处开始肿大,急得带着孩子跑遍了新疆的各大医院都不能确诊,直到带着孩子远上北京儿童医院,才确诊为神经母细胞瘤4期高危,不仅是肩胛骨处的肿瘤,肚子里还长了个十几公分大的肿瘤。由于在北京的治疗花费较高,父母带着治疗方案,和瑾泽回到新疆乌鲁木齐的医院,开始了化疗。
三次化疗后,转移到肩胛骨的瘤消失了,就在所有人都觉得一切慢慢好起来的时候,第四个化疗后的加强CT的结果显示,有肿瘤转移到肝的现象,新疆当地的医生说手术已经没有意义。
不愿放弃的父母又一次带着瑾泽,赶往北京给他做了全面检查,等结果期间没有一天停止过找专家。幸运的是北京的检查结果显示,孩子并没有肝转移,但是却有多处淋巴结转移,需要尽快做手术。
但北京的医生却无法保证,能够尽可能的切除瑾泽肚子里的肿瘤,这给孩子日后的完全康复埋下了很大的隐患。感谢网络,瑾泽的父母从别的病人家长处,得知新加坡的徐震汉医生对这种复杂的手术非常有经验,与徐医生取得联系后,就安排在2016年3月3日,对瑾泽进行了肿瘤切除手术。
长达9个小时的手术很成功,取出了肿瘤以及23个淋巴结,接下来需要赶紧回北京继续化疗以及骨髓移植手术和放疗,完成所有治疗后的治愈希望达到了50%!
可祸不单行的是,瑾泽出现了腹水,十天了都不能出院,不得不再次安排手术开腹缝补乳糜管。第二次手术后腹,水虽然少了一些,可还是达不到正常水平,不能拔管就意味不能回北京,父母干着急也没有用,医生护士也看出了他们的难处,能省钱的地方就帮忙省钱,也给了他们很多生活上的帮助,但是术后化疗很重要,不能耽误,否则就意味着前功尽弃。
无奈的孩子父母决定开始在新加坡给瑾泽上化疗。现在术后第二个化疗已经结束了,采集干细胞的时间马上就要到了。只要一采干细胞就注定要在新加坡做干细胞移植了。
只是计划没有变化大,开支严重超支,手术前筹到的60万人民币眼看着就要用光了,现在孩子的父亲不得不含泪回国筹措更多的资金,家中和孩子爷爷奶奶同住的房子都在挂牌出售,经营多年的照相馆也在寻求转让。
天真的孩子虽然不能完全理解父母身上所承担的压力,但从父母的言谈中也能体会到他们的难处。记得术后第一个化疗,血项恢复的那一天,瑾泽妈妈想给他吃点有营养的餐食,要了一份鸡肉面,点完餐等待的时候她和老公轻声说:“这个面好贵,我们一会回家自己做吧!”一会儿面来了,瑾泽胃口还没完全恢复,最终没能吃完,瑾泽妈妈就帮忙吃。最后碗底几根面条没吃完就准备走了,他小手指着碗里,说:“妈妈,这个面很贵的,你没有吃完,浪费了。” 瑾泽妈妈有点不好意思,吃净了面条,感觉又暖心又揪心……
对于孩子来说,哪怕治疗再痛苦,只要玩起玩具来都能抛之脑后。住院的日子虽然不自由,可是护士阿姨的热情和爱心,给小家伙的白色世界增添了色彩。护士很了解小男孩的喜好,给他带来了他最喜欢的小汽车,需要他自己动手拼起来,他很好奇地打开,哇!一个个小小的零件,他需要个帮手。
那个半天,爸爸一直被他拉着,什么都没干,只帮他完成了那个小汽车。他开心地寻找着车轮,车门。父子俩拼的不亦乐乎,看着拼好的小汽车在病床上行驶,小瑾泽的内心满满都是成就感,连睡午觉都让小汽车停靠在他身边,他所说的“停车位”上。
每天早上和下午去医院的露天花园逛逛,呼吸新鲜空气,也是小瑾泽很喜欢的时光,他喜欢带点面包去喂那些觅食的鸟儿。有一只黑色黄嘴巴的小鸟一点也不怕人,放心在离孩子很近的地方寻找食物。
他问妈妈:“这个小鸟怎么一个人来吃东西呀?”妈妈告诉他说:“因为小鸟长大了啊,小的时候在鸟窝,每天鸟妈妈从外面找到食物带回去给它吃,现在小鸟可以自己飞出来找食物吃啊!”于是他每天都要留一些面包去喂小鸟,小鸟也每天按时和小瑾泽相约后花园。
由于治疗的变化,小瑾泽一家不得不将回国完成所有后续治疗的计划,调整为一边等待手术伤口的复原,一边尽可能按照医生的安排,完成必须的治疗。毕竟完成治疗后的时间多一天,距离小瑾泽完全康复的希望就多一分。但愿小瑾泽在完全康复后,还能记得送给他小汽车的和蔼护士阿姨,以及曾经与他每日相伴的小鸟。
2015年6月6日,家住辽宁沈阳的董尚儒(原名董驭乾)刚过完两岁生日,家人找了摄影师在公园里给他拍照。
换衣服时,爸爸发现他的左前臂有个硬块,直接将孩子送到了医院。经过沈阳、北京两地多家医院的检查判断,尚儒被确诊腺泡状横纹肌肉瘤,这是非常少见横纹肌肉瘤中恶性程度最高的一种。
横纹肌肉瘤,每年全美新确诊的21岁以下儿童仅350例。15岁以下儿童中,发病几率为百万分之四。男孩略多于女孩,5岁以下幼童更多见。
为了保住孩子的手臂和生命,尚儒的妈妈张彦萍与家人,将尚儒带到北京寻找治疗的方法。张彦萍自己是一位宫颈癌待查患者,为了儿子她选择了暂缓自己的检查,并辞去了著名猎头公司的职位。为了支付高昂的医疗费用和更好的照顾孩子,在公司不允许请长假的情况下,爸爸董长慧辞去了佛山知名房地产公司的工作,开始兼职赚钱。
第六次化疗结束后,尚儒是否可以手术还是悬而未决。因为他年龄太小,骨骼发育不完全,几乎所有的大医院都拒绝了手术方案,只有一家同意收治手术,但给出的方案是切除整个左臂屈肌,这意味着切除肿瘤的同时,尚儒的左臂也会丧失运动功能。图为病房外,夫妻俩因为孩子的治疗方向问题,暴发激烈的争吵。
尚儒完成第七轮化疗后,一直没有放弃联系外国专家的张彦萍,最终从新加坡的一个骨外科肿瘤专家那里得到好消息:他可以接收尚儒做手术,并且术后结果会很乐观,左臂功能会有损伤,但不会全部丧失。张彦萍立马回到沈阳,准备签证事宜。
2015年12月13日,尚儒一家启程来到了新加坡,12月17日进行了对尚儒人生至关重要的肿瘤切除手术。图为手术前,新加坡伊丽莎白医院,印度裔的执刀医生Dr. Suresh Nathan通过华文护士向张彦萍一家讲解手术过程。
尚儒的手术很成功,医生从他的左前臂里取出了长达8cm的肿瘤。术后第二天,尚儒的五根手指全都可以轻轻活动了。
尚儒手术后切除的肿瘤活性为90%,属高度恶性,易转移和复发。张彦萍决定让尚儒留在新加坡接受手术后的放化疗,希望有更好的预后效果(国内的数据是40%,而新加坡的数据是60%)。
目前尚儒正在接受化疗,按照医生的计划,还需要化疗四个月左右,之前募集的善款已经捉襟见肘,为了省下高昂的住院费用,目前一家人在医院附近租了一间房子,定期回去复诊以及接受治疗。为在新加坡的长期治疗作打算,董长慧开始打探在这里的工作机会,但因为签证和国籍的问题,受到诸多制约。
2015年12月23日,一直没做病理检测的张彦萍,在新加坡确诊宫颈癌变3期。2016年1月13日,张彦萍接受手术,手术结果并不理想,医生明确告知她体内还有残余病变细胞。但目前尚儒处于化疗关键期,张彦萍在草草休息一段时间后,又立马投入“战斗”。而在张彦萍手术住院期间,尚儒爸爸一人承担起了照顾正在化疗孩子的重担,这对于一个男人来说非常不容易。
病痛和失望之外,日子还要继续过下去。张彦萍和董长慧尽力在简陋的出租房里,给尚儒营造轻松欢快的氛围。新加坡的玩具价格昂贵,他们舍不得购买,就用干净的床单兜着乐乐荡秋千。
“多希望有一天他的世界不再是医院的白色,而像别的孩子一样五彩斑斓”,有一天,张彦萍在朋友圈里这样写道。
2015年1月30日,当来自湖北宜昌的何微和李奥夫妇带着刚满两岁的何彦熹(乳名乐乐)踏上新加坡土地的时候,不会想到这一求医之旅,竟然变成了在新加坡的长驻。现在他们已经在新加坡生活就医15个月了,其间彦熹经历了肿瘤切除手术,多次化疗,造血干细胞移植,目前正在接受免疫治疗CH14.18。
在新加坡的15个月里,他们经历了希望、失望、绝望、又一次的希望,父母的心情好比过山车一样起伏不定。
在新加坡的15个月里,他们也得到了很多人的帮助,从最初免费为他们提供住房的好心房东Bella,到成立专业的心理辅导组、医疗法律组、筹款组、探访组、祈祷组等执行组的义工,从主动想尽办法为彦熹减免医疗开销的医护人员,到为彦熹向奥地利药厂联系到救命免疫治疗CH14.18的好心人Katie——一路以来,彦熹收获了许多人的关心。
彦熹发病时的病情并不乐观,体内的肿瘤有16.5cm这么大,遍布胸腔、腹腔以及盆腔。更可怕的是,肿瘤靠近多处动脉和脊髓,并导致骨髓细胞坏死,因此手术难度极大,这也是促使彦熹父母下定决心,辞去工作,卖房筹款带孩子来新加坡治疗的原因。
彦熹的治疗并不顺利,由于骨髓受到侵犯,一直不能符合手术的条件,最绝望的时候,彦熹父母已经开始着手准备带孩子回国放弃治疗了。
也许是众多好心人的真诚祈祷感动了苍天,抑或是彦熹无畏的坚强折服了病魔,2015年7月14日那天,医生终于确认彦熹可以接受肿瘤切除手术了!7月24日,历经21个小时的手术,彦熹方才从手术室出来。
2015年5月7日,著名艺人成龙前往新加坡国立大学医院探访病人的时候,与彦熹一家亲切合影,还在彦熹的小背心上亲笔签下“加油,乐乐”的字样,这把彦熹一家人给高兴坏了。
2015年9月,趁着治疗的间隙,彦熹父母带她去了海底世界和圣淘沙游玩,放松心情,看着孩子开心的笑容,仿佛之前惊心动魄的治疗都已成了过眼云烟。
2015年12月25日,圣诞节,也是个充满感恩与奉献的日子,在这个特殊的日子里,彦熹完成了让她重获新生的重要治疗——自体干细胞移植。
现在彦熹正在接受共五个疗程的免疫治疗CH14.18的第二个疗程。免疫治疗所费不菲,一个疗程高达7.5万新币,但是完成五个疗程后,却可以将治愈率提高20%之多!所以即便面对的经济压力非常大,彦熹的父母仍在努力筹钱,希望帮女儿完成五个疗程的免疫治疗。前面提到的瑾泽也需要进行免疫治疗,目前他父母也在为筹集到足够的经费而努力着。
新加坡的好心人为彦熹一家建立了一个公众号,不定期的将彦熹的情况通过公众号发布到网上,让关心彦熹的好心人可以就此了解彦熹的近况。
这个公众号叫“让爱流通”(H-F–LOVE),多么好的名字啊——只有当爱流通起来,才能让爱传播到更远的地方——这正如彦熹的父亲何微现在所做的一样,在空余时间为国内的小病友家属提供信息,并义务帮助他们联系来新加坡就医,为孩子获得更高的治愈率而共同努力。图为小彦熹在努力吃饭,这样才能有力气跟疾病搏斗。