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没等到18岁生日,新加坡“长不大”女孩去世

马上就18岁了,却因为患罕见疾病,只有一岁多的女婴那么大。

即将到来的8月5日,是新加坡“长不大”女孩张佩珊18岁的生日。7月初时,佩珊身体就有些不舒服,为了能好好地庆祝这个成人礼的生日,她让爸爸妈妈带她去医院检查。

但就在昨晚,和罕见疾病抗争了一生的佩珊,没来得及参加自己期待已久的18岁生日,就走了…..

佩珊在她4个月大时,就患上了一种罕见病。这个病,不仅夺走了佩珊行走和呼吸的权利,还严重阻止了她的身体成长。

已经快18岁的佩珊,看起来和小婴儿一样。对于2周后的生日,她非常期待~ 甚至还准备后去酒店和父母朋友一起庆祝。

上周日,佩珊和亲友一起度过了自己的农历生日,他们吃了蛋糕,唱了生日快乐歌~ 只是没有拍任何照片。

佩珊昨晚走了后,她妈妈说,“佩珊是想在5号庆祝生日时,拍照录像留念的,她对于这次的生日会,非常兴奋。”

佩珊的爸爸,是一位57岁的德士司机,他说:“以前一直是我们三个人一起的,我们做了一家人该做的所有事情。我们会从婴儿车里把佩珊抱出来,可现在,婴儿车…..空了。现在只剩我和她妈妈两个人,没了佩珊,我们不知道还能做什么。”

2013年,媒体第一次报道了佩珊的故事。那时,就有很多读者给佩珊捐款,希望她能早点好起来。

▲(2013年的报道)

虽然医生没有确诊佩珊的病情,但从病情记录上来看,佩珊得的,是粘多糖病第3型(Mucopolysaccharidosis Type III ),对大脑和脊髓,都有很大的影响。

为了照顾佩珊,妈妈在她9个月大时,就辞掉了当时的工作。

 

▲(佩珊)

▲(学习中~)

几年前,医生就告诉佩珊的父母,佩珊应该活不到10多岁。但这个团结的家庭,陪着佩珊,从几次手术和住院观察中,一路坚持了过来。

佩珊的病情,并没有妨碍她对绘画和钢琴的兴趣。她画的水彩画,还上过庆祝彩虹俱乐部20周年的书——《彩色人生》的封面。

▲(佩珊的水彩画)

2014年,佩珊还在慈善活动上,表演了弹钢琴~

 

▲(表演中)

▲(练习钢琴的佩珊)

佩珊在7月4日住院时,病情曾一度好转,她的父母还以为能带她回家了。

佩珊爸爸说,“她拜六还好好的,我们也挺抱希望的。可从早晨开始,她的病情就急转直下。”

凌晨4点,佩珊觉得不能呼吸,开始大口大口地喘气。6点,佩珊的氧气含量过低,医生给她注射了更高剂量的吗啡。

▲(佩珊一家人)

佩珊妈妈说,“一开始,佩珊还在挣扎,吗啡让她平静了下来,我们一直在她身边,握着她的手,佩珊走得很平静。”

佩珊爸爸也说,“虽然佩珊在她生命的最后阶段,说不出话。但在生命的最后几天,她依然很开心、乐观,每时每刻都想让我们知道,她爱我们。”

虽然医生总是让佩珊的父母做好最坏的打算,但他们依然对佩珊抱有希望,对于女儿的离世,他们还是认为来得太早了….

佩珊曾经要求,希望自己追思会的主题,是她最喜欢的兔子卡通人物,My Melody。

 

佩珊爸爸说,“佩珊希望自己的追思会,充满了音乐。她希望大家都能开开心心的~”

作为佩珊一家人的朋友,慈善组织的创始人,50岁的Loh先生,昨晚也帮着佩珊父母,准备她的葬礼。

他说,“我过生日的时候,佩珊给我发简讯,祝我生日快乐,还要她爸爸妈妈帮她录一段她唱的生日快乐歌给我听。

虽然佩珊的生命很短暂,她带给我们,教给我们的,比我们为她做的多多了。”

佩珊的追思会,会在Pasir Ris Street 51大牌527号举行,截止到这个星期六。