如果现在让你回想,你是否还能记得,2013那年的你是什么样?
和如今的你,有哪些不同?得到了什么, 失去了什么, 又收获了哪些成长和记忆呢?
也许并没有什么特别大的改变。如果觉得没有什么特别值得说的, 那么恭喜你, 其实你是命运的幸运儿之一。
为什么这么说?因为如果看下去,你会知道下图中这位身患白血病,名叫Trinity的小女孩在这四年里,经历了哪些不为人知的煎熬。那是大多数成年人一辈子都无法体会和难以承受的痛苦,而她,病发时只有9岁的她,挺过来了。
Trinity生长在新加坡一个普通的印族家庭,家里有疼爱她的父母,两个姐姐,一个弟弟,一大家子其乐融融生活在政府组屋里,直到那一年–
2013年初,Trinity开始频繁发烧。谁也无法想到,绝症已经在悄悄吞噬着她小小的身体,何况父母带她去医院检查,验血的结果一开始还显示指标正常。
▲(幼年的Trinity-最右,和她的兄弟姐妹在一起)
可是Trinity的健康状况每况愈下,同年6月的学校假期,她已经严重到父母不得不再次带她去进行全面检查-晴天霹雳就是这个时候打下来的。医生告诉Trinity的爸爸妈妈,他们最小女儿的身体,已经被白血病细胞占据了90% –而当得知这个噩耗之前,他们误以为Trinity浮肿的淋巴和胸腔只是早熟的迹象,殊不知其实表皮之下,是胰腺上面10CM大的可怕囊肿。
好在医生表示,尽管Trinity患上的是高危性血癌,但仍有治愈的可能。但为了拯救她幼小的生命,必须马上开始化疗。
“化疗”–简简单单两个字,对年幼的Trinity来说却是无穷无尽恐怖的噩梦。
时隔四年后的今天,她回忆起来那些日子仍然历历在目,心有余悸—-长长的针刺进她幼嫩的皮肤,一根、两根、数不清……当她刚刚强迫自己适应这种疼痛,更进一步的折磨来了–为了收集她大脑和脊椎附近的体液,必须打进一根更长的钢针进入她的脊椎骨里面。此外,还要长期忍受着植入她心脏附近的用以监测化疗反应的可视化装置带来的强烈不适感。
Trinity的大姐Tritassha有时会陪伴她度过那些夜晚,她能感同身受小妹强烈的痛楚,见证她半夜无法自控的大哭和呻吟,她实在是太痛了。
那些肉体上无法分担的折磨,唯有藉由她的家人以强大的爱意作为支撑。每个家庭成员包括Trinity的父母都说,她是个内心非常强大的值得骄傲的孩子,她的意志力甚至值得做父母的向她学习。
幸运的是,小Trinity的身体对于化疗的反应是良好的,不久之后医生宣布,她可以出院回家疗养了。然而命运的作弄远远不会就此停止—仅仅一个月后,Trinity开始呕吐,连说话和行动都出现了异常,病魔再次抬头。
▲左图为进行脑部手术后的Trinity,挖出大血块导致头骨凹陷
紧急送医后,Trinity被诊断为化疗造成其免疫系统被破坏,已经引发重大的真菌感染。感染蔓延到了她的大脑,整个左脑中充满了血块,才造成了她的行为失调。
大脑当中出现的问题岂可小觑?医生进行了一次又一次的手术不断手术取出大脑中的凝血,但也无法阻止大脑左侧不停出血。Trinity已经不记得自己做过多少次手术了。她只记得每次被推进无菌室前,家人深深的悲伤、绝望和担心。她小小的内心充满了恐惧……试问成年的我们,面对死神擦身而过无数粗,谁能不恐惧?
父母没有告诉她的是,由于Trinity的病情危急,他们必须在手术前签署免责同意书—-也就意味着,每一次看着小女儿被送上手术台,都要冒着无法再看到她下来的危险。
在这种生死攸关的煎熬时刻,负责主治的神经外科医生给Trinity的父母下了令人绝望的判决书—-尽管他们会非常尽力,但出于严峻的形势考虑,在进行多次手术后,Trinity再也没有可能像一个正常的孩子一样回家了。
果然~由于伤及部分脑神经,手术告一段落,头部外观已经明显异于常人的Trinity,几乎丧失了全部记忆和行动能力,退化成像一个初生的小婴儿—她忘了家人的名字,忘了ABC怎么说,失去整个右半身的行动能力,失去感触和知觉,甚至失去了连婴儿天生就有的消化能力。医生每天需要帮Trinity抽出大概一升的胃液,预计她永久都只能靠插管维持生命……
但是这一切,并没有将这不幸而又幸运的一家人击倒。爸妈姐弟和耐心的治疗师从未放弃尝试唤起Trinity的记忆,不停的鼓励她试图讲出自己想要说的东西。Trinity的妈妈最早重新教会Trinity说的是“我要……’”,“我要喝水,我要吃东西,我要坚强活下去,我要战胜病魔活出属于原本属于我的样子。”
▲经过化疗和数次脑部手术后,坚持复健中的Trinity
但她毕竟只是个孩子。经过一段时间智力和体力的复健,刚刚能完整表达自己想法的Trinity问妈妈:“我是不是做错了什么?为什么要经历这些痛苦?是因为我不乖吗?”令人心碎。家人抱着Trinity告诉她,这一切都只是意外,不是她的错。这不幸的遭遇一定会过去,而且很快就要结束了。
康复训练比想象的更加枯燥和磨炼人的意志,曾经如小鸟一般自由的她,连一个简单的直立行走都无法实现。倒下一次,倒下两次,倒下三次……记不清失败了多少次,Trinity终于可以从轮椅上站起来了,终于可以借助拐杖走动了,终于可以抛下外界支撑自己走去想要去的地方了……
▲靠着腿部支撑,在家楼下练习上坡行走的Trinity
懂事的Trinity边回忆边说,我只是不想这么容易就放弃。并不是医生说,你以后就只能这样了,于是我就不再继续为自己努力了。
她真的做到了。就算仍然需要轮椅才能出院,就算她被迫要把自己常用的右手改成左撇子,就算仍有无数艰难险阻挡在这只浴火涅槃的小凤凰面前,她还是实现了连医生都不敢相信的奇迹!
▲仅凭腿部支撑,已基本恢复正常机能的Trinity
而此时,2015年5月,距离病发已经将近2年。医生在Trinity的头骨当中安装了一块钛板来填补孔洞。即使如此,她的外表还是没有完全恢复正常。
但这点阻碍怎么会吓到我们坚强的小Trinity?曾被医生断言此生会在病床上度过的她,还想要回去学校继续读书!
向来独立的Trinity在得到医生和家人许可之后,终于在2016年1月,自己收拾好书包,回到阔别两年的校园。
▲Trinity重返校园,和她的朋友在一起
读书从来不是一件容易的事,何况对于刚经历过人生大变故,已经缺席两年的Trinity来说。她小小的心里当然不是没有忐忑‘我这副样子,同学们会有人理我吗?他们会不会觉得我是怪物?还会有人愿意跟我做朋友吗?’
当然有。谁都会喜欢坚强、乐观、永不言败的小天使。Trinity不但奋起直追,在其他同学休息玩耍的时间,加班加点的查漏补缺,很快让自己学习回到正轨,从未在考试当中失败过,更是交到了新的知心朋友愿意帮助她,陪伴她,她终于又找回了生病前那个无忧无虑的自己。
▲Trinity与家人在一起在组屋楼下散步
是的,未来的路还很长。时至今日,Trinity在家睡的仍然是病床,她仍需要定期回去医院进行检查,癫痫的后遗症也时不时会发作。
但我们听,这位令人钦佩的小女孩说‘虽然我的右手还无法握紧,但我能回学校上课真的太令人珍惜了。我很感谢这一切。现在只是我的手还没100%恢复,我就快痊愈了,只剩这最后一点点!’
▲图左:2013年刚历经脑部手术的Trinity;图右:2017年9月,被采访时的Trinity
现年13岁,顺利通过了2017年小六会考,即将进入中学的Trinity,在镜头前笑得像朵太阳花。谁能想到那个躺在病床上昏迷不醒,让人不忍心看的那个白血病病患曾经就是她本人呢?
Trinity说她的梦想是长大成为一个音乐创作者,非常期待即将到来的中学生活。让我们一起为这位与病魔抗争的小英雄点赞,为新加坡这个小红点上,从荆棘中顽强绽放的动人花朵喝彩吧!
(白家祺)