素材：辣妈粉丝
整理：蜜桃乌龙 大家好，我是一位特殊儿童的妈妈，我家女儿今年9岁，智力只有6岁水平，现在在新加坡一所特殊学校上小学三年级。
一直以来，我女儿的问题，我都把它埋在心里，许多认识我的朋友是不知道的。
这也很感恩上天，因为我女儿虽然是基因病，但是没有特殊面容，所以看起来和正常孩子没有区别，只是学习能力弱，智力比正常人要低一点。
选择把这段经历分享出来，是想帮助更多像我们一样的家庭，也让大家对基因病和特殊学校能有更多的了解。
女儿确诊基因病
女儿有基因病这件事，是3岁时在新加坡KK妇幼医院确诊的。医生说，包括我女儿在内，目前全球只有4例相同病例。
女儿的基因检测报告，显示14号基因微缺失
女儿4个月的时候，我就发现她发育迟缓，还不会翻身和抬头，到了1岁还不会走路，4岁还不会讲话。 小时候她常常生病，医生诊断肺部发育不良，只有右边的肺能用，还查出心血管畸形——弯刀综合症，每年都要看无数次医生。
我们带着她在台中的神经科医生李秀芬那里看诊。后来来了新加坡，就在Dr Lian Wee Bin那里看诊，一直做干预训练，才慢慢有好转。
她是最了解我女儿状况的医生，她为我们推介了语言专家和职能专家，从女儿4岁开始一直训练到现在，进步了很多。
女儿的就医过程
带着孩子天南地北地跑医院，已经成为了一种习惯，虽然辛苦，但我们从来没有放弃过。
幼儿园阶段，频繁转学
虽然我女儿有基因病，但身体的免疫系统随着年龄增长也越来越完善了，没有小时候那么频繁生病。 而且她的智力虽然比正常小孩低一点，但也得去上学。
她在3岁的时候，读过一个月的针对自闭症、多动症和发育迟缓的特殊教育班。
然而女儿有分离焦虑，学校的教育理念也和我的教育理念有冲突，尽管在特殊教育方面很专业，可是我感觉不到爱在里面，每天就像流水线作业一样，我不喜欢，就给女儿退学了。
在我眼里，女儿和其他孩子没有区别
等到女儿4岁，我让她去上了PCF幼儿园。 可能是因为长大了，也可能是因为学校的环境比较有爱，学习氛围轻松，老师很关照她，同学也对她也不错，交到了几个好朋友，所以这次她没有那么严重的分离焦虑，一直都很喜欢上学。
就这样在PCF读完了N2和K1，后来因为搬家转学了，给她找了家附近的一所教会幼儿园。
那里的老师是很负责任，可也是因为教育理念和我女儿的状态，我再次给她退学了。
3个月以后，女儿转学到了一所有特殊教育支持的幼儿园，在这所学校读完了K2。
女儿正在做职能训练
在学校，女儿每天都会上额外的特殊训练课，而剩下的大部分时间都是和普通孩子一起上课，加上每个礼拜一次职能训练和一次语言训练，就这么安安稳稳的度过了幼儿园阶段。
从普通小学到特殊小学
上小学前，我们在医院给女儿做了智力评估。
医生觉得她比正常小孩是慢一点，需要更加努力学习，可以去主流学校试试。在递交了医生的报告和智力评估报告后，女儿顺利的进入家附近的一所普通小学。
成为了一名小学生
刚开始的时候，女儿的表现还算可以，后来就越来越跟不上了。
由于我女儿本来就比别人智商低，而且小时候经常生病，所以我们从来不鸡娃，放假都是出去玩，只希望她身体健康就好了。
上了小学以后，没想到其他小朋友已经把自然拼读学完了，这些落差，再加上智力跟不上，根本没有办法适应普通小学的学习节奏。
老师也和我们交流了她在学校的表现，说她没有办法和别人在一个组学习，只能一对一学。而且到了小三、小四，学习压力会越来越大。
思考再三，我觉得这样的学习氛围不利于她的人格发展，没有办法继续在主流学校上学了，只能转去特殊学校或者国际学校的特殊班。
医生给我们推荐了一间国际学校——Dover Court，因为它有面向特殊孩子的小班教育，根据学生所需的支持性教育的不同，分为三个程度：Pathway 1，Pathway 2以及Pathway 3。
Pathway 1是主流班级，每个班级22-24名学生。 Pathway 2每个班有8-10个学生。在非学术科目方面，学生与Pathway 1班级结成对子，让学生与更广泛的同龄人一起学习和社交，同时获得支持，在学术科目方面获得更大的独立性。
Pathway 3每个班最多8个学生。班级设于学校正中央，让学生能获得更广泛的支持。Pathway 3的学生和其他学生一起玩耍、吃饭和分享，营造出一个真正的包容性环境。 学校的介绍听起来很不错，所以当下我们就交钱做评估，并提出了入学申请。
两所学校让我陷入选择困难
在等待Dover Court国际学校录取结果的同时，学校老师也推荐了另外一间特殊学校——Metta School。
这家学校接收的是轻度智能障碍的孩子，因为是学校推荐的，所以我们很快就收到面试通知了。
本来我对特殊学校是还蛮排斥的，毕竟努力那么久了，我不介意她跟不上主流，只要她可以在学校交到朋友，跟着大家上课，去学校是开心的就够了。 不过我们还是去面试了，顺便参观了一下学校的环境，刚好也看到学生在上课。和我想像的不一样，学生其实看起来是蛮正常的，老师也和我们介绍说，这些学生只是不适合在主流学校读书而已。
原来新加坡教育部对“特殊教育”的定义，是相当宽泛的——特殊教育并不等于残障儿童教育，它是针对无法在普通学校进行有效学习的孩子设立的教育，并不是有残疾、智障等症状才适合特殊教育。
特殊学校分的也很细致，有专门的聋哑学校、自闭症学校，还有轻度、中度、重度智能障碍学校，并不是把所有的孩子混在一起。
在新加坡，特殊教育需求是十分重要的课题，也是教育部一直以来扶持、加强的部分。政府每年都有增加款项支持特殊教育，这点还让我蛮感动的。
Metta School就是给轻度智能障碍的学生就读的学校，和普通主流学校一样，也是有CCA的，而且每隔一段时间就会和主流学校进行交流，并不是读了特殊学校，就宣判了和社会主流脱节。
学生到了中学以后，如果有能力，可以考ITE（技术学校），如果没有，就一直学习到18岁以后，政府分配工作，相当于是一条龙服务了。
Metta School面试完我女儿后，大概过了一个礼拜，我们就收到录取通知书了。
虽然收到了Metta的录取，可是我心里还是想着Dover Court。因为读了特殊学校，未来就能一眼看到头了，但我觉得孩子还是有无限可能，所以还是不愿放弃。
所以我们就一直发email催，一个月以后，终于收到Dover Court的面试通知，不光要面试女儿，家长也要参加面试。
面试完的第3天，我们就收到录取通知了，是把我女儿安排在Pathway 3。
同时收到两个学校的录取通知，让我很意外。我心里其实也很纠结，特殊学校其实也不错，身边的朋友都是和我女儿差不多程度的，国际学校的氛围多元化，感觉机会比较多，缺点就是学生都是混在一起的，有自闭症、学习障碍的、多动症的等等，两所学校各有利弊。
实在下不了决心，我们就决定约见儿童发展治疗医生，讨论一下应该选择哪所学校。 我们把疑虑和担忧一一向医生说明，医生用她的专业知识帮我们分析，还分享了她的病人在这两所学校的状况。
医生最后说了一句，如果我女儿去特殊学校，应该会很开心。
就是这句话，让我下定了决心去试试，因为Metta是政府学校，如果拒绝了，以后就很难再进了，如果不喜欢，再回头申请国际学校也不迟。
女儿的现状挺好
事实证明我选对了，现在女儿在Metta特殊学校上三年级，体验不错，每天都很愿意去上学，这就足够了。
可能很多特殊孩子的家长都对孩子不抱期望，但其实我是有期望的，只是不是用鸡娃的方式。
现阶段我的努力方向，就是让她多锻炼身体，吃好睡好，身体健康；其次就是培养好的阅读习惯，每天可以好好练琴，就算学不精不能成为一门手艺，起码也可以陶冶性情，其它的我就不太执著了…… 希望借由狮城辣妈这个平台分享一些我的经历，可以帮到更多的基因病家庭吧。
每个基因病家庭的孩子都和我们有着非凡的缘分，愿你不要放弃不要自责，用心过好每一天，一起加油吧！