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疫情时代的求索② 曾恩泉:隐瞒、歧视……对抗背后的新冠“病耻感”

❏ 曾恩泉 / 成都医学院教授、成都世通研究院研究员

在多国疫情“再现高峰”之际,新变异毒株奥密克戎的出现令人担忧。新冠疫情暴发至今已两年,虽然世界为之付出了巨大努力,但由于病毒持续变异、国别差异等原因,国外持续高发,国内多点散发,预计与新冠疫情的斗争短时间还难以结束或不排除疫情反复。从医学科学角度来看,落实“早预防、早发现、早报告、早隔离、早治疗”措施,仍是阻断病毒传播最现实有效的科学选择。

在快速阻断新冠病毒传播的过程中,旅居者、密接者等疑似感染者和感染者的“主动报备”是早发现的一个必备前提。因而各国各地的疫情防控均通过公告、引导等方式要求高风险群体报备,且对隐瞒者施以惩罚,但实践中仍不时出现隐瞒、逃离甚至逃跑事件,各地“0号病例”轻则被调侃、重则遭网暴。

流调窥私顾虑、隐私泄露担忧、病耻感困扰等成为个人主动报备的“阻力”,社会应该如何共同努力,减轻这种疫情防控的“阻力”?无论从人类文明发展还是现实需求来看,都是必须正视的重大问题。

什么是疾病污名化与患者病耻感?

“污名”(Stigma)源于希腊语,最初是一种不光彩的、带有贬低和歧视意味的身体记号。1963年,戈夫曼在《污名:受损身份管理札记》一书中,对“污名”进行了概念化描述将其定义为“个体受到贬损的一种属性”,污名是社会规则或秩序建构出来的越轨标签。

当具有不可确定性的流行性疾病出现时,出于恐惧与自我保护的社会心理,对疾病进行污名是一种群体应激反应。戈夫曼提出三种污名化的类型:一种是对身体残疾的污名;一种是与对个体特征的认知有关;第三种则是对种族、民族和宗教的部落型污名第三种形式的污名,对于一个家庭、部落、某个群体中的所有人无差别地进行身份攻击。

Stigma这个词在医疗和公共卫生领域较多译为“病耻感”,故而与疾病相关的污名化也称病耻感,以流行病、传染病、精神类疾病最为常见。通俗理解,病耻感就是疾病污名社会泛化和自身内化后形成的,以疏离、贬低、异化、排斥、否定、偏见为标签对待特定疾病和病人及自身的心理状态。

人类的历史充满了共同性疫情的传播,对疾病的歧视和污名古来有之。1347年至1353年,被称为“黑死病”的鼠疫肆虐欧洲,2500万人被夺去生命。当时许多欧洲人将“黑死病”的传播归罪于某个群体,导致欧洲人眼中的“异类”——犹太人被整体污名化,成为这场瘟疫的替罪羊和受害者。1918年,西班牙的名字就曾和一场疫情相关联,即后来的“西班牙大流感”,2012年最先发现于沙特的感染冠状病毒MERS-CoV病被称为“中东呼吸综合征”,均明显带有地域歧视污名现象。上世纪20年代,麻风病患者被送往“营外”独居、“迁疠所处之”,与外界隔绝。这本是一种自我牺牲,理应受到社会的尊重,但事实却是麻风病患者背负着“弃民”“囚犯”等污名,深受社会排斥。据邓拓在《中国救荒史》的不完全统计,历史上中国发生疫灾的次数为:周代1次,秦汉13次,魏晋17次,隋唐17次,两宋32次,元代20次,明代64次,清代74次。疫灾的发生逐渐增加并呈加速度发生的特征。

与13世纪相比,人类社会发展早已进入新的阶段,但污名化与病耻感的魅影从未远离,新冠病毒流行期间同样如此。去年3月2日,世卫组织总干事谭德塞在日内瓦的新闻发布会上提出,新冠肺炎在中国境外的确诊数量在过去24小时是中国境内的9倍。新冠肺炎已经开始具有全球蔓延的危险。他还特别强调,“说实话,相比病毒自身,污名化是最危险的敌人。”

↑去年3月2日,世卫组织总干事谭德塞博士在瑞士日内瓦举行的媒体通报会上说,病毒不是最可怕的敌人,污名化才是。

谭德塞所担忧的比新冠病毒更可怕的“污名化”,就是戈夫曼所提出的第三种形式的污名,它“以病为名”对他人进行标签化、符号化,为区别对待甚至歧视他人获得“合理”“文明”的符号资本。随即“应验”的是,在谭德塞发表这个讲话的第二天,英国便报道了新加坡籍学生在伦敦被殴打的新闻。

涉嫌污名化的新闻报道中,国家也不免成为受害者。法国一家漫画杂志曾以“黄祸已至,挡之晚矣?”为封面漫画主题,刻画所谓“中国人占领巴黎”的一个街头即景。

无论是发达国家还是发展中国家,无论英国、美国、澳大利亚还是印度、卢旺达等地,从隔离中心甚至治疗中心逃离的感染者和疑似感染者并不鲜见。甚至英国首相顾问多米尼克·卡明斯也被拍到从首相官邸后门匆匆跑步离开,而当时英国首相约翰逊已经宣布自己新冠病毒检测呈阳性。

隐瞒、逃离、网暴、歧视与深层动因

尽管人们对新冠病毒有一定的科学认识,但是对于来自疫区的个体、密切接触者、疑似患者、确诊患者甚至康复者等仍有刻板化印象,将其与病毒联系起来,认为是其过错行为和习惯造成了健康危险,并对他人带来不便和危险,故而常对其进行语言侮辱、行为攻击、漠视或拒绝帮助,“拒绝、围堵、骚扰、谩骂、讽刺、挖苦”等事件高频率发生。

↑揆诸过往媒体报道,疫情以来,因确诊而被网暴的事件曾多次发生。

有研究发现,相关个体或群体会因污名化的困扰,对社会身份、自我概念产生负面影响和社会规避行为,包括情绪上抑郁、焦虑,加深公共污名的自我感觉和体验;行为上为了逃离歧视性环境而隐瞒病情、接触史,甚至拒绝隔离、不愿意承认病症从而放弃科学治疗。而选择逃避行为不外乎这几种考虑:担心被隔离给生活带来不便,影响工作收入甚至失去工作;对疾病和医疗的不了解产生疑虑和不信任;对防控措施不了解、不信任、不放心的恐惧;对病毒认识不足,心存侥幸。

不难发现,现实中出现的隐瞒、逃离现象有着深刻的疾病、心理、社会原因,世界的每一个角落概莫能外。《疾病的隐喻》描述了疾病如何在文化意义上被进行隐喻性使用,从身体的一种病,转换成道德批判的过程。在新冠疫情期间,卫生科普广泛宣传,讲卫生、勤洗手,保持合适的社交距离是有效的防护方式,因而感染者可能被认为是与没有勤洗手,或者不讲卫生有关。还有一些人员被贴上了地域、饮食习惯等标签,比如疫情初期,“吃野味”致病毒传播的消息甚嚣尘上,以致于感染者被认为因“错误的价值选择”而患病。病耻感不仅来源于外界,也会通过感染者内心世界被强化,有无症状感染者在传染了父母亲友后,自述“内疚与自责”,这就是典型的自身内化。

社会关怀是缓解病耻感的一个有效途径,但现实往往截然相反。作为疫情防控中紧密相连的环节,一个病例确诊后,流调轨迹将被迅速公布,这本是疫情防控中的一项基本工作,因为流调越详实,轨迹越精准,越有助于社会防控。但在网络的放大下,流调轨迹往往也成为窥伺的后窗,私人生活被公众津津乐道,“毒王”之类的称呼也让当事人心理负担巨大,且不说还有一些环节由于法治意识缺乏,导致病人姓名、手机号等被泄露,进而遭遇直接网暴。

“我们的敌人是病毒,不是病人”——这句呼吁广为流传,但并不能阻断病耻感的真实存在。事实上,病耻感不仅会对病人本身造成影响,也是一种社会威胁,从某种程度上消解抗疫的努力,因为病耻感本身的存在,会导致一些感染者或疑似病患担心被歧视而不寻求检测或医治。

科学与人性的天平:社会如何应对?

应对疫情需要科学,疫情下的人则需要人性化对待。

个人信息泄露、流调窥私担忧、网络暴力承压、周遭近邻排斥,遭受疾病污名的心理压力,是正常的社会心理反应,需要进行理性引导和疏解。从防控的角度看,需要提供实实在在的物质帮助和经济支持,特别要完善感染者、旅居者、密接者的生活保障体系(人财物和制度建设)以分摊社会成本,做到疾病面前社会支持人人平等(救助机会平等、社会支持平等,乃至社会谴责平等)。

所谓的“早预防”原则,就是要提前完善突发公共卫生事件应急机制体制法制和预案,权责利清晰和配套保障措施到位,建立一个对于疑似患者和感染者温情友好、流畅高效、保障有力的社会支持体系,加强社会支持力度。特别要从法律、制度、经济、道德、监督、后勤保障等方面,通过减轻疑似患者和感染者压力、提升其主动报告和早发现的动力,同时纠偏舆论导向、传播正确防控知识和信息,清洁网络环境。具体来说,包括以下努力:

——完善医疗保障体系,丰富医疗资源,提供充足的疾病救治和心理治疗服务,防止医疗挤兑,增强发现病例及时救治能力,实现“病有所医”;

——构建完备的基层社区邻里互助网络,保障疑似患者居家隔离者基本生活需要,关注失独、失能、失智、失联、残障和特殊疾病人士的特殊困难和需求,实现“命有所保”;

——健全完善立法执法司法机制,让个人隐私、名誉、人格尊严得到尊重和保护,不因患病受到歧视,实现“名有所正”;

——以医保社保和社会救助,就业和生产单位帮助互助,政府帮扶,社会捐助等方式分担疑似患者和感染者的经济成本,实现“钱有所出”;

——通过对确有过错的疑似患者和感染者的道德谴责,以及必要的法律追责和惩治,让其对自己的不当行为承担道德责任和法律责任,实现“责有所究 ”。

通过以上行动,构建实实在在的社会支持系统,才能真正发动全社会共同应对新冠疫情。

新冠病毒不断变异,未知病毒正在路上。我们关注自身权益,也必须关注疑似感染者和感染者的权利,因为疫情之下,人人皆在风险之中,人人均可能成为下一个感染者;我们还需要关注少数人的正当权益,因为某一天,你也可能成为那一个“少数人”。

面对新冠疫情下的隐瞒、逃离、网暴和歧视,社会要做的不仅仅是谴责和惩治,还需要构建温情友好、流畅高效、保障有力的社会支持系统来支撑每一个个体的抗疫行动,最终形成抗疫合力。

世界需要消除疾病污名,人类需要共同应对新冠疫情。当疑似感染者和感染者个体主动暴露自己时,这是一种利他的牺牲,这应该成为常识。

作者/曾恩泉 基金项目:四川医事卫生法治研究中心(YF20-Y04)和成都医学院校基金(校20200252)

编辑/汪垠涛

参考文献:

1.[德]埃利亚斯著,翟三江、陆兴华译:《个体的社会》,译林出版社2003年版.

2.[加]戈夫曼著,宋立宏译:《污名,受损身体管理札记》,商务印书馆2009年版.

3.王晴锋.正常的越轨者: 戈夫曼论污名[J].河北学刊,2018(2):188-194.

4.齐建,姚尚满,等. 新冠肺炎疫情污名化的影响、产生与应对机制研究[J].医学与哲学,2021,42,(8):49-53.

5.纪莉.种族主义的新冠:以病为名——新冠肺炎的全球媒介呈现[J].学术研究,2020(3):9-13.

6.付 蔚.国际疫情中的媒体污名化行为研究—以《纽约时报》1918 年流感的报道为例[J].新闻前哨,2021(3):88-90.

7.郭金华.污名研究: 概念,理论和模型的演进[J].学海,2015(2):99-109.

8.[美]苏珊·桑塔格著,程巍译:《疾病的隐喻》,上海译文出版社2014年版.

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